Brustkrebs mit 24

[Lexy]

Hey Maja, hab dir geschrieben..

an all die anderen, nochmals vielen Dank, es ist toll "gleichgesinnte" zu haben mit denen man darüber reden kann und die es eben auch verstehen!

Da ich finanziell nicht so gut bei Kasse bin ist eben auch das ein Thema für mich, kann man denn in dieser Zeit wo man nicht arbeiten kann irgendwelche Beihilfen oder so beantragen ?

Die fahrten zum Krankenhaus zahlt ja die Krankenkasse wie mir gesagt wurde, aber in der Zeit wo ich nicht arbeiten kann fehlt ja ein guter Teil

lg

[Ilse Racek]

Liebe Lexy,

mir fällt im Moment nur ein, dass Du mal bei einer Selbsthilfegruppe vor Ort fragen könntest - oder direkt im Klinikum, in dem Du behandelt wirst. Dort gibts auch Fachleute für praktische Fragen.

Alles Liebe und Gute für Dich

[Lexy]

also meine ärztin meinte das ich aufjedenfall Chemo und Bestrahlung bekomme.. Kann man das denn schon vorher so sagen?

[Karen43]

Liebe Lexi,

es tut mir leid, dass du dich in deinen jungen Jahren schon mit dieser schrecklichen Diagnose BK abfinden musst. Ich bin 43 und denke, es ist viel zu zeitig, um "krank" zu sein.

Ich nehme an, dass sie bei dir auf Grund deines Alters alle Therpien durchziehen werden, schon um sicher zu gehen. Deshalb hat deine Ärztin dir gesagt, dass auf jeden Fall Chemo und Bestrahlung kommen werden. Ganz sicher kann sie das vor der OP aber meines Erachtens nicht sagen.

Ich bin in einem Brustzentrum operiert worden. Hinterher hat eine sogenannte Tumorkonferenz stattgefunden. D.h. es haben mehrere Ärzte aus verschiedenen Einrichtungen über die weiteren Therapien entschieden. Da kann frau zumindest davon ausgehen, dass die optimale Behandlungsmethode gefunden wurde.

Aber du schaffst das auch! Kopf hoch! Ich wünsche dir viel Kraft und viele Menschen, die dir beistehen und Mut machen. Zur Not gibt es hier im Forum viele liebe "Betroffene", die immer ein ermutigendes Wort für dich haben.

Liebe Grüße
Karen

[Lexy]

Okay, danke!

Mein Bauchgefühl sagt mir eigentlich das ich bei der Ärztin gut aufgehoben bin, auch wenn es keine Uni-Klinik ist. Wollen wir hoffen das es dann auch so ist.. denke einfach mit zuvielen anderen Meinungen von Ärzten mach ich mir nur verrückt.

Zu den finanziellen dingen kann keiner was sagen? Ich habe z.b. kein Auto und muss ja immer zur Chemo fahren. Wird sowas als Krankenfahrt übernommen? Was ist mit der OP und dem Aufenthalt im Krankenhaus?

Ich mag so Telefonhotlines nicht besonders, aber werde wohl mal durchrufen müssen morgen.

Wünsche allen eine gute Nacht

[Zitronengras]

Hallo,

Bestrahlung wird bei brusterhaltenden OPs immer gemacht, weil das, so habe ich gelesen, das Rückfallrisiko um 70% verringert. Chemo ist wohl auch Standard bei jungen Patientinnen, vor allem, wenn agressive Tumore vorliegen. Ich habe gerade meine 3. von 6 Chemos hinter mir.

Die Taxifahrten zu den Behandlungen bekommst Du von der Kasse bezahlt. Manche Arbeitgeber übernehmen auch die Differenz vom Krankengeld zum ursprünglichen Lohn, frag einfach mal nach.

Wirst Du in einem zertifizierten Brustzentrum betreut? Hat Dir die Ärztin den Befund genau erklärt (Tumordaten?).

Vor der Chemo wirst Du sicher noch ausführlich mit einem Onkologen sprechen. Ich rate Dir, mit ihm über Schutz der Eierstöcke (z.B. durch Enantone) zu sprechen. Das bekomme ich auch, da werden die Eierstöcke künstlich "in den WInterschlaf" versetzt, damit die Chemo dort nicht so viel Schaden anrichten kann. Ich schreibe Dir das, weil anscheinend viele nicht wissen, dass es solche Medikamente gibt. Wobei ich auch gehört habe, dass viele Ärzte sagen, zwischen 20 und 30 ist so ein Schutz nicht nötig, weil sich die Eierstöcke sowieso regenrieren. Aber ich denke, das ist auch ein wichtiges Thema für junge Frauen.

Und dann noch: es ist immer Zeit für eine zweite Meinung! Brustkrebs ist kein Notfall, das haben mir meine Ärzte auch immer gesagt. Ich bin beim zweiten Arzt (und damit zweiten Brustzentrum) geblieben, weil ich zu dem einen besseren Draht hatte. Ich finde das wichtig, vor allem im Hinblick auf die OP. Da würde ich mir auch nicht so große Sorgen machen bzw. die Sorgen auch mit den Ärzten besprechen.

Ist alles sehr viel am Anfang. Aber der Dschungel wird sich lichten, bestimmt! Chemo ist hart, aber gegen die meisten Zipperlein gibts gute Medikamente. Ich finde den Haarverlust am schlimmsten, dagegen gibts nix, aber Du kannst halt nichts dran machen.

[Karen43]

Zitat von Lexy

Zu den finanziellen dingen kann keiner was sagen? Ich habe z.b. kein Auto und muss ja immer zur Chemo fahren. Wird sowas als Krankenfahrt übernommen? Was ist mit der OP und dem Aufenthalt im Krankenhaus?

Ich persönlich habe mich immer privat zur Chemo fahren und abholen lassen. Aber meine FÄ hat jedes Mal gefragt, ob sie ein Taxi rufen soll. Das bezahlt m.E. die Krankenkasse. Nur musst du dann den Eigenanteil dazubezahlen.
Und im Krankenhaus zur OP ist es auch so, pro Tag 10 Eus Zuzahlung, wenn du nicht befreit bist. Mit ca. 8 - 10 Tagen musst du rechnen.

Auch allen eine gute Nacht!

[Tante Emma]

Hallo Lexy!

Ich bin auch eine jüngere Betroffene: mich hat die Diagnose mit 33 Jahren erwischt. Mittlerweile bin ich 36 Jahre und mir geht es soweit sehr gut.
Morgen hab ich mal wieder einen Nachsorgetermin und ich bin natürlich wieder ziemlich aufgeregt, aber ich hoffe, daß alles okay ist.

Zu den Fahrten:
die Taxifahrten zur Chemo usw. übernimmt normalerweise die Krankenkasse. Den erforderlichen Taxischein bekommt man dann in der Klinik jedes Mal abgestempelt, wenn ichs recht weiß.
Ich bin nie mit dem Taxi gefahren, weil mich immer mein Mann oder ein Freund/eine Freundin gefahren haben. Doch auch diese Fahrten konnte ich anteilig einreichen (anhand der km pro Fahrt).

Zur Beihilfe:
frag bei der Sozialstation in Deinem Krankenhaus nach. Die werden wahrscheinlich eh auf Dich zukommen, weil sie auch an der Planung der AHB (= Anschlußheilbehandlung) beteiligt sind.
Wenn Du fest angestellt bist, wirst Du krankgeschrieben und erhälst weiterhin monatliche Bezüge.
Wenn Du selbständig bist (wie ich), hast Du Dich ja selbst irgendwann mal krankenversichert und (hoffentlich) auch ein Krankentagegeld mit abgeschlossen. Ich bekomme Krankentagegeld ab der 6. Woche, die ich krankgeschrieben bin. Und in Anbetracht von Chemo und Bestrahlung bist Du sicher mal 6 Monate zuhause.

Daß Du sicherlich eine Chemo bekommen wirst, liegt wohl an Deinem Alter.
Meine "kleine" Schwester ist 2003 mit 25 Jahren erkrankt. Der Tumor war klein und die Lymphknoten in Ordnung. Es war ihre Entscheidung, ob sie die Chemo macht oder nicht, aber die Ärzte haben ihr sehr dazu geraten.
Sie hat der Chemo dann zugestimmt, weil sie der Meinung war, daß sie sich schreckliche Vorwürfe machen würde, falls es zu einem Rückfall kommen sollte und sie nicht alles getan hätte, diesen zu verhindern.
Sicher; eine Garantie gibts nicht. Aber eben die Hoffnung, daß die Chemo hilft.

Meine OP damals war brusterhaltend und die Narbe ist schnell verblasst.
Ein Jahr später habe ich mir beide Brustdrüsengewebe entfernen und mit Silikon wieder aufbauen lassen. Und auch diese Narben werden immer heller und ich habe kein Problem, z.B. in die Sauna zu gehen. Wer nichts von den OPs weiß, sieht da auch nichts davon (wenn er nicht seeehr genau hinschaut).
Mein Mann hat übrigens die ganze Zeit über die Meinung vertreten, daß meine Genesung an oberster Stelle steht - auch, wenn mich das meine Brust
kosten sollte! Er liebt mich so, wie ich bin.
Wenn Dich Dein Partner nur auf Äußerlichkeiten reduziert, dann scheint die Liebe nicht so groß zu sein...

Noch was zur OP:
ich rückte am Sonntag in die Klinik ein. Montag war Staging, Dienstag OP.
Da bei mir viel Wundflüssigkeit nachlief, mußten die Drainagen ein paar Tage liegenbleiben, wodurch ich dann eine Woche im KH blieb.
Ich war am Tag meiner OP mittags schon wieder auf meinem Zimmer, am nächsten Tag konnte ich duschen, aufstehen, rumlaufen, habe Krankengymnastik erhalten.
Da es klar war, daß ich eine Chemo machen muß, hab ich mir am Tag vor meiner Entlassung noch meinen Port legen lassen (in Vollnarkose...- bin ein "Schisser").
Meine Beweglichkeit war schnell wieder hergestellt.
Die Chemo hab ich gut vertragen; mir war nicht einmal schlecht. Nur die Haare, Wimpern und Augenbrauen (und auch sonstige Körperbehaarung) waren komplett weg, kamen aber auch direkt nach der Chemo wieder.
Meine Schwester hatte damals eine andere Chemo bekommen und sie hatte immer Stopeln auf dem Kopf, die sie ständig wieder abrasiert hat (für eine richtige Frisur reichte es dann doch nicht aus). Auch Augenbrauen und Wimpern sind nur etwas dünner geworden, waren aber immer vorhanden.
Auch ihr war es übrigens nie schlecht. Ganz im Gegenteil: sie war ständig unterwegs auf Partys, bei Freunden oder Motorradtouren machen!

Wenn Du noch Fragen hast, stell sie ruhig.
Wie Du siehst, bekommst Du von allen Seiten Antworten.
Alles Gute für Dich und liebe Grüße,
Tante Emma.

[sprotte]

Hallo Lexy,

nun ist man schon so krank und muß sich auch noch mit finanziellen Sorgen und Behördengängen abplagen. Ich bin alleinerziehend und kann das nachvollziehen.

Ich schreibe dir mal, wie ich es gemacht habe.

Beim Jobcenter Hilfe zum Lebensunterhalt beantragen (ALG II).
Wohngeld beantragen.

Bei der Krankenkasse Krankenfahrten zur Chemo und später zur Bestrahlung bewilligen lassen (Taxischein). Es ist unterschiedlich bei den Kassen. Manche brauchen nichts zahlen, ich zahle z.B. für alle Fahrten zur Chemo insgesamt 10€.

Solltest du Chemo bekommen dann bei der Krankenkasse eine Perücke bewilligen lassen. Wenn du ein Kassenmodell nimmst brauchst du nur eine Zuzahlung von 10€ leisten. Meine Kasse hat mir 340€ für eine Perücke bewilligt.

Bei der Krankenkasse erkundigen, ob du die Vorraussetzungen für eine Medikamentenzuzahlungsbefreiung erfüllst. Sammel ALLE Quittungen, damit du sie später bei der Kasse für eine Rückerstattung einreichen kannst.

Beim Landesamt für Soziale Dienste einen Schwerbehindertenausweis beantragen. Du hast damit einen höheren Kündigungsschutz und höheren Urlaubsanspruch beim Arbeitgeber. Du kannst dir einen höheren Steuerfreibetrag auf deiner Lohnsteuerkarte eintragen lassen und bekommst oftmals ermäßigten Eintritt.

Bei einem Krankenhausaufenthalt mußt du pro Tag 10€ Krankenhaustagegeld bezahlen. Auch hier Quittung für die Krankenkasse aufbewahren.

Ich kann dir nur raten, alles so schnell wie möglichin Angriff zu nehmen. Noch fühlst du dich kräftig.
Es ist eine Lauferei und Warterei. Du mußt alle Einnahmen und Ausgaben belegen.
Außerdem kann man Beihilfen nicht rückwirkend beantragen. Jeder Tag, der verstreicht, kostet dein Geld. Du mußt auch mit einer längeren Bearbeitungszeit rechnen.

Hast du eine Sozialberatungsstelle in deiner Klinik. Du kannst dich dort kostenlos in allen Fragen beraten lassen. Dort wird dir auch geholfen , die Formulare auszufüllen, z.B. kann man dort auch den Schwerbehindertenausweis beantragen. Hierhin kannst du dich auch wenden, wenn du in finanzieller Not bist. Es gibt Härtefallhilfen.

Ich wünsche dir alles Gute!

LG Sprotte

[Tante Emma]

Huhu Zitronengras!

Ich denke nicht, daß Enantone oder Zoladex nicht ausreichend bekannt sind.
Nur bekommen es eben viele Frauen, um ein Wiederanspringen der Hormonproduktion zu unterbinden, wenn der Tumor hormonabhängig war.
Dann geht es nicht mehr um den Schutz der Eierstöcke, sondern eher ums Lahmlegen. Und die AHT endet auch nicht mit der Chemo, sonder beginnt meist erst im Anschluß daran und wird üblicherweise 5 Jahre praktiziert.

Liebe Grüße,
Tante Emma.

[holiday1978]

Hallo Tante Emma

das ist schon so richtig, allerdings wird bei uns triple negativen (wie z.B. bei Zitronengras und mir) Zoladex und Co. nur als Ovarienschuz eingesetzt.

Ich war auch sehr überrascht, dass mein Onkologe es nicht von sich aus angesprochen hat.
Gott sei Dank wurde ich im Brustzentrum und von meiner Gyn ausführlich über ALLE Möglichkeiten aufgeklärt.
Ich habe mich für Zoladex entschieden und bekomme es währen der Chemo und später während der Bestrahlung gespritzt.
Danach ist Schluss damit.

Deshalb ein Tipp an Lexy:
Unbedingt VOR Beginn der Chemo genau aufklären lassen.
Ich habe meine Diagnose mit 30 erhalten und möchte auf jeden Fall noch eine Familie gründen.

[Lexy]

Meine Ärztin sagte mir bereits sie will einen "abstrich" von meinen Eierstöcken machen, damit ich später noch Kinder bekommen kann.. werde das dann nochmal genaustens mit ihr besprechen am Tag vor der OP.

Gibt es denn hier auch Frauen die ihre Haare bei der Chemo behalten haben?

lg

[Zitronengras]

Abstrich?? Soll Ovaialgewebe entnommen und tiefgefroren werden?
Ist Dein Krebs hormonabhängig?

[Lexy]

das kann ich dir so genau nicht sagen, ich hatte bisher kein solch genaues Gespräch mit ihr bzw. ich hab einfach nicht dran gedacht sowas zu fragen als ich in der Sprechstunde war.

Ist das denn ungewöhnlich einen Abstrich zu nehmen ?

[Zitronengras]

Also, ein normaler Abstrich ist ja für die normale gynäkologische Vorsorge da, das hat ja erstmal nix mit Kinderkriegen zu tun (sondern um zu schauen, ob dort alles gesund ist).

Entfernen und Tieffrieren von Ovarialgewebe ist möglich, wird aber nur an wenigen Unikliniken gemacht. Ist eine kleine OP.

Informationen zur Erhaltung von Fruchtbarkeit unter der Chemo findest Du u.a. hier: http://www.fertiprotekt.de

Lass Dir doch den Befund nochmal genau von der Ärztin erklären.