Einschätzung Prognose

[icksy]

Hallo an alle,

seit einiger Zeit bin ich stille Leserin hier im BK-Forum und hab mich endlich durchgerungen mich zu registrieren, um mit Euch sprechen zu können.

Es ist unglaublich schwer, mit meiner Familie über manche Aspekte meiner relativ neuen (Diagnose 20.02.) Krankheit zu sprechen.

Eine Frage, die mich quält und bei der Ihr mir eventuell helfen könnt, ist meine Prognose.

Am 20.02. wurde ein multizentrisches Mamma-Carcinom in der rechten Brust festgestellt. Ablatio am 25.02., nach Schnellschnitt Sentinellymphknoten ausserdem 18 Lymphknoten aus der Axilla entfernt - davon waren 8 tumorbefallen. Beim CT am 27.02. wurden in der Leber drei Metas gefunden (6, 5 und 3 mm gross). Aufgrund der geringen Grösse kann man keine Leberbefundstanze machen, um das hundertprozentig abzuklären, aber alle Radiologen sind sich einig.
Zusammengefasst: mpT2 pN2a M1 (hepar), ich bin 31 Jahre alt.

Die Prognose bei Brustkrebs mit vorhandenen Metastasen bei Erstdiagnose ist ziemlich niederschmetternd:
Eine der ersten Fragen, die sich stellt, wenn sich die Krankheit ausgebreitet hat, ist die nach der Prognose. Und keine Frage ist so schwer zu beantworten, denn alle Aussagen zum weiteren Verlauf gründen sich auf nichts anderem als statistischen Durchschnittswerten. Sie geben zwar Auskunft darüber, wie lange die Mehrzahl der Frauen nach der Diagnose "Metastase" lebt, sagen aber nicht, wie lange eine bestimmte Patientin leben wird.

Trotzdem eine Zahl: Bei Frauen mit metastasiertem Brustkrebs beträgt die durchschnittliche Lebenserwartung zwischen zwei und dreieinhalb Jahren nach dem ersten Auftreten von Metastasen. Die Betonung liegt auf "durchschnittlich". Denn 25 bis 30 Prozent aller Patientinnen leben fünf Jahre und 10 Prozent mehr als 10 Jahre. Ein bis zwei Prozent werden endgültig geheilt.
(Quelle: http://www.brustkrebs-studien.com/br...tastasen3.html)

Habt Ihr Erfahrungen, was die Lebenserwartung bei Lebermetastasen angeht?

Und noch wichtiger eigentlich: Wie bringt Ihr Euren Angehörigen die Prognosen bei? Sagt Ihr überhaupt etwas? Und wenn, dann was und wie verpackt Ihr es?

Noch im Krankenhaus hab ich dem Chefarzt eine Zahl "aus dem Kreuz geleiert": 30% Heilungschance und hab das leider ungefiltert meiner Familie gesagt. Mein Mann (obwohl sonst ein lieber und mit gewissen herb-männlichen Abstrichen sogar gesprächsbereit) schwieg dazu völlig. Meine Eltern und Schwiegereltern wollen es einfach nicht wahrhaben und nehmen es nicht ernst.
Ich hab es noch gar keinem gesagt, dass sich die 30% nicht auf meine "Totalheilung" beziehen (was alle glauben), sondern darauf, dass ich die nächsten fünf Jahre überhaupt erlebe.

Ich selbst habe manchmal Momente tiefster Verzweiflung (meine Tochter ist zwei Jahre alt, ich würd sie so gern aufwachsen sehen) und möchte diese Traurigkeit gern von meinen Angehörigen so gut es geht fernhalten.

Für Eure Tipps und Ratschläge wäre ich sehr dankbar. Hier scheint mir der einzige Ort, an dem ich offen über solche Sorgen schreiben kann.

Grüsse
icksy

[icksy]

Hallo Barbara,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort und dass Du so offen bist.

Meine Erwartung ging auch nicht in die Richtung, dass mir jemand die restlichen Jahre voraussagt. Genau Deine Antwort war die Antwort: wie ernst nehmen andere die Prognose und wie oft liegen die Statistiker falsch?

Den Eltern lieber gar nichts zu sagen, ist natürlich auch eine Möglichkeit - und so, wie sie sich bisher anstellen, wohl nicht die schlechteste .

Kampfziel ist sowieso, 84 Jahre alt zu werden. Danke fürs "Ansatz färben".

Gruss
icksy

PS: Über Deine Signatur lach ich mich schon seit Tagen scheckig!

[NTH]

Zitat von icksy

Meine Erwartung ging auch nicht in die Richtung, dass mir jemand die restlichen Jahre voraussagt. Genau Deine Antwort war die Antwort: wie ernst nehmen andere die Prognose und wie oft liegen die Statistiker falsch?

Liebe icksy,

ich komme mit meiner Krebsvorstufe aus einer anderen "Ecke", kann also zu Prognosen für deinen Bereich nichts sagen.
Für die Vorstufen gibt es allerdings wenige und dafür recht unterschiedliche Einschätzungen. Dies hat mich eines gelehrt, und vielleicht kannst du damit was anfangen:

Es ist eigentlich letztendlich wurscht, wie die Chance steht.
Ob nun 80:20 oder 40:60.
Selbst wenn die Chance 99:1 steht, hast du die Möglichkeit, diese 1 zu sein.
Und es nutzt dir umgekehrt nichts, wenn die Überlebensrate 80:20 steht, wenn du Nummer 95 in diesem "Spiel" bist.

Du wirst hier einige Mitstreiterinnen finden, die den Prognosen getrotzt haben (eine hat sich ja schon "geoutet"), aber sicher wird man auch Spuren von Frauen finden, die es nicht geschafft haben.
Wichtig ist, ob DU zu denen gehören möchtest, die den Prognosen den ausgestreckten Stinkefinger gezeigt haben (tschuldigung für diesen Ausdruck).

Alles Gute
Nicole

[sprotte]

Liebe Icksy,

ich (alleinerziehend) habe nach meiner Diagnosestellung einmal gesagt, mein Ziel ist es, die nächsten acht Jahre zu überleben.
Meine Tochter ist dann zwanzig und hoffentlich mit ihrer Ausbildung fertig, so daß sie auf eigenen Beinen stehen kann.
Meine Eltern und Geschwister waren total entsetzt weil ich etwas aussprach, was niemand hören wollte.

Obwohl ich noch am Anfang der Therapie steckte machte ich mir schon Sorgen was wäre, wenn ich Metastasen oder einen Rückfall bekäme.

Nun stecke ich mitten in der Bestrahlung, eine AHB ist schon in Planung und ich bin viel ruhiger geworden.

Ich denke, die Einstellung zum Thema "Wie lange bleibe ich gesund" wird sich je nach Lebenssituation immer wieder ändern. Mal optimistisch, mal weniger optimistisch...
Diese Fragen müsste sich ein völlig gesunder Mensch eigentlich auch stellen, sein Leben könnte durch einen Unfall ganz plötzlich zu Ende gehen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft!
Alles Liebe
Martina

[ängel]

Liebe Icksy (versuche es jetzt das 4. mal)

Habe mir auch die Pronose sagen lassen, nur um zu wissen, ob es ernst ist. Jetzt rückt das alles weiter weg. Habe 1,5 Jahre überstanden.

Der Krebs ist so uneinschätzbar. Aggressive Tumore können geheilt werden und unscheinbare können sich aggressiv entwickeln.
Wichtig ist, dass du kämpfst, auch wenn es nicht so einfach ist. Ich schwanke auch täglich, aber innen.
Ich glaube, der Glaube an das Gute, der Kampf, stark sein, ist wichtig im Kampf gegen die Krankheit.

Meine Fam. (Kinder 18,20) haben mich gar nicht als krank betrachtet. Ich musste alles allein durchstehen. Sozusagen.

Wir schreiben uns noch in 6 Jahren und dann wieder in 6 Jahren und dann...Wir stecken einfach die Zunge raus
Ängel
Ist ein bisschen kurz geworden, aber soll endlich abgehen

[ängel]

Ach ja und für die Fam ist es sicher auch einfacher, wenn sie dich stark und manchmal glücklich sehen.
Sicher wollen sie dir helfen und wissen nicht wie.
Obwohl ich das von meiner Fam. nicht so sehe. Bisschen mehr Hilfe hätte auch gut getan. Ich konnte das Thema zu Hause gar nicht ansprechen.

Es ist sicher gut, sowohl für dich und deine Fam, darüber zu sprechen. Die Krankheit mit einzubeziehen ins natürliche Leben,
Ich denk das mal so, weil es mir jetzt besser geht, wo ich ab und zu mit meinem Mann drüber spreche.

Ängel

[icksy]

Ich danke Euch für Eure Rückmeldungen.

Im Grundtenor seid Ihr Euch ja einig: Prognose ist eine Sache, Einstellung die Hauptsache.

@sprotte: Genau das meinte ich. Egal was man sagt, die Familie ist immer total schockiert. Ich denk, ich werd ihnen überhaupt nichts darüber mitteilen und alle sind glücklich und zufrieden...

@all:
Und nun mal eine ganz praktische Frage:
Hat jemand Tipps, wie man mit dem langsamen Abschied der Mundschleimhaut am besten umgeht? Ich hab hinten in der Wange schon eine riesige offene Stelle, die mich sehr am Essen hindert. Schlafen ist nur noch erholsam, wenn ich vorher ein Schmerzmittel einwerf.

Tantum Verde als Prophylaxe hat scheinbar versagt. Jetzt nehm ich 4xtäglich Ampho Moronal Suspension und bastel mir aus geviertelten Kosmetikpads Kompressen mit abwechselnd Schwarztee und Bepanthen-Lösung.

Hat jemand einen Geheimtipp, wie die Wunde möglichst schnell zuheilt?

Vielen Dank.
Gruss
icksy

[evi 1]

Hallo icksy,
ich habe folgenden Tipp von einer Krankenschwester erhalten:
Ananassaft enthällt ein Enzym das heilend wirkt.
Man nehme die Plastikfolie von Milka-Herzen und fülle in diese Ananassaft.
Dann ab damit in den Gefrierschrank. Ab und zu ein Herzchen lutschen.
Die Herzen sind klein und fast abgerundet und somit angenehmer zu lutschen als Würfel.
Gruß Evi

[Squirrel]

Liebe Icksy.

Oktober 2004 erhielt ich die Diagnose Brustkrebs beidseits, rechts Stadium IIIa (30 von 30 Lymphknoten waren befallen), links Stadium Ic.
Zu dieser Zeit habe ich im Internet sehr viel recherchiert ohne richtig aussortieren zu können, ob die Quelle verlässlich war oder nicht...
Ich war am Verzweifeln... und meine Ärztin haben mir nie eine Prognose gegeben... Sie haben gesagt, dass jeder Krebs unterschiedlich ist, aber dass mein Krebs natürlich nicht mehr im Frühstadium ist, aber dass im Moment eben alles entfernt wurde und dass sie hoffen, dass es so bleibt...

Aber im Internet kam dann die Ernüchterung! bei über 10 befallenen Lymphknoten würden nur noch 14 % der Erkrankten noch am Leben sein nach 10 Jahren... Ich war so niedergeschlagen... Zu der Zeit war alles zu viel... Diagnose zwei mal Krebs, Lymphknoten befallen, beide Brüste entfernt, Gefahr eine Lymphödems, Angst vor Metastasen, wie wie wird mein Leben weitergehen? wie sage ich es meinen Eltern...und und und....

Vor über 2 Jahren habe ich dann doch 2 Lungenmetastasen in der Lunge bekommen... seither habe ich Chemos und eine Operation hinter mir und gott sei dank lebe ich noch und mir geht es gut... und ich hätte es nie geglaubt... aber man gewöhnt sich an die Metastasen, sie machen mir keine Angst mehr... es gibt Tage, an denen ich sogar vergesse, dass ich Metastasen habe...

Vielleicht werden wir in der Literatur als nicht mehr heilbar tituliert... Aber stell dir vor, nach alten Statistiken leben doch 10 von 100 Frauen mit Metastasen... Wieso nicht auch du? und je mehr Zeit du mit deiner Therapie schindest, desto mehr Therapieoptionen wirst du noch bekommen können... es gibt heutzutage sehr viele Optionen... und wenn du die nächsten 5 Jahre überlebst, werden sich noch mehr Möglichkeiten ergeben...

und da du ja bei er Erstdiagnose bereits Metastasen hattest, wird die Chemo vielleicht viel besser anschlagen, da du ja nicht vortherapiert bist!!! Das ist ein Riesenpluspunkt und vielleicht verschwinden die Metastasen sogar für ganz viele Jahre, wer weiß das schon. Wichtig ist, dass du auf die Therapien ansprichst und am Anfang nicht verzweifeln, man wird bestimmt auch für dich die passende Therapie finden liebe Icksy...

gib (dich) nicht auf und falls du Recherchen machst, nimm nur das positive heraus... und lasse dich von niemandem beirren... denn je mehr du leidest, desto mehr wird deine Lebensqualität darunter leiden.. das ist wertvolle Zeit...

Das Leben geht mit und trotz der Metastasen weiter... aber du darfst die Hoffnung nicht aufgeben!!!

Viel Geduld und Kampfgeist wünsche ich dir...

glg

[Ilse Racek]

Liebe Icksy

mit der Mundschleimhaut hatte ich - unter Anderem - auch ziemlichen Zirkus.
Und ich finde, dass Du bisher alles richtig gemacht hast.

Eine Mitbetroffene und ein paar schlaue Büchlein der Krebsgesellschaft haben mich in "akuten Zeiten" motiviert, gekochtes Obst - Favorit für mich waren Birnen - zu mir zu nehmen.

Wer nicht gerade auf Kamille allergisch reagiert, kann es auch damit versuchen

Den Tipp von EVI finde ich auch Klasse - bestimmt empfehlenswert.


Als mein Sohn - inzwischen 43 Jahre alt - im KindergartenAlter war, hatte er mal Mundfäule; er durfte "nasses Brot mit Zucker" lutschen.
Das habe ich dann viele Jahre später erinnert und u.a. in der ChemoZeit auch manchmal gemacht....

Was das Familiäre betrifft, so finde ich, bis Du in einer ganz schwierigen Lage.
Da ich selbst dahingehend in einer völlig anderen Situation war/bin, kann ich Dir nur das Allerbeste wünschen :


Herzliche Grüße und alles Liebe

[Janny1966]

Hallo Icksy,
wir beide sind in einer sehr ähnlichen Situation. Bei mir wurden bei Erstdiagnose (Nov. 08) gleich Metastasen in Lunge und Leber festgestellt. Damit gelte ich als unheilbar und als ich die statistische Prognose (14 Monate) gesehen habe, wollte ich lieber gleich tot sein. Aber ich bin erst 42 und habe zwei Kinder (9 Jahre), die mich brauchen. Mein Onkologe hat mich gut aufgefangen. Er bezeichnet meine Krankheit als "chronisch" und meint, dass man damit durchaus noch lange leben kann. Er hat zumindest konkrete Patientinnen, die das tun und die sind keine anonyme Statistik. Auch ich mache mir täglich Gedanken, bin oft sehr niedergeschlagen und pessimistisch, vor allem wenn ich mich nicht gut fühle. Aber es gibt viele gute Tage (so wie heute) an denen es mir prima geht, ich in der Stadt bummle und für ein paar Stunden gar nicht an meine Situation denke.
Ich kann Dir noch raten, Dir psychologische Unterstützung zu holen. Es gibt spezielle Psychoonkologen. Ich habe gerade damit angefangen und hoffe, dass mir dies über schlechte Phasen hinweg hilft und ich auch damit meine Angehörigen und Freunde entlaste.
Viele Grüße Janny

[icksy]

Ihr Lieben,

ich bin richtig glücklich, hier soviel Zuspruch und auch Hilfe zu finden.

Die Prognose schüchtert mich schon viel weniger ein als gestern nacht noch.
Und ich werde auch meiner Familie nichts darüber sagen - sie könnten das wohl kaum verkraften und was würde es bringen?
Wir leben 450 Kilometer von der Verwandtschaft entfernt und die mittlerweile täglichen Telefonate mit meiner Mutter gehen mir jetzt schon auf die Makrone - wahrscheinlich würde sie dann dauernd hier auf der Matte stehen und ich müsste zusätzlich noch den Entertainer geben...

Mich im BK-Forum anzumelden und mit Euch darüber zu sprechen, war die beste Idee, die ich seit langem hatte. Ich danke Euch!

LG
icksy

PS:
Danke Evi, der Ananassaft ist schon in Eiswürfelbeutel gefüllt und liegt im Froster. Als ich allerdings die Beste aller Hälften überreden wollte, noch fix M...-Herzen zu kaufen, nur um in der Form Eiswürfel zu machen, hat er mir nen Vogel gezeigt
Und danke Ilse für den Tipp mit dem Zuckerbrot. Brot soll ich zwar nicht essen wegen der Hefe darin, die würd es noch verschlimmern. Aber in Milch geweichte Prinzenrolle kam bei Tochter und mir gleichermassen gut an - wir sind halt verwöhnte Wohlstandskinder...

[manulorenzen]

Hallo Icksy,
mein Sohn hat gute Erfahrungen mit dem homöopathischen Mittel Borax gemacht während seiner Chemo-Therapie. Es sind Globulis, die er auch vorbeugend immer eingenommen hatte. Es ist uns auf der Onkologie damals empfohlen worden. Vielleicht hilft es dir ja auch. Auch ich habe mich intensivst mit dem Begriff "Prognose" ausseinandersetzen müssen und komme zu dem gleichen Schluss, wie alle, die dir geschrieben haben. Jeder Mensch und jeder Krebs ist individuell und auch keine "gute" Prognose bringt einen auf die sichere Seite. Unser Sohn hatte eine erdenklich ungünstige Prognose und die Statistiken haben mich verzweifeln lassen...Nun sind 2,5 Jahre vergangen, er lebt und ist putzmunter und ich geniesse jeden Tag und halte mich an den schönen Momenten fest... Alles erdenklich Gute für dich, Manuela

[Äpfelchen]

Zitat von icksy

Hat jemand einen Geheimtipp, wie die Wunde möglichst schnell zuheilt?

Hallo Icksy,

meine Methode mit der ich ziemlich prima fahre, bekomme derzeit auch Chemos:

Ich koche jeden Morgen eine Kanne Salbeitee, kann ruhig kalt werden. Salbeitee beruhigt und desinfiziert auch, deshalb hilft er auch bei Halsweh wenn man erkältet ist. Schmeckt leider ziemlich gesund, süssen nützt da nicht wirklich was, aber ich hab mich dran gewöhnt.
Mit dem Tee den Tag über immer wieder mal gurgeln, spülen, im Mund halten. Kannst es ausspucken, ich schluck es runter, weil die Speiseröhre usw. ja auch Schleimhäute hat.

Ausserdem trink ich tägl. Aloeverasaft. Das ist super. Ich nehme den aus dem Bioladen, 3 x tägl. ein Schnapsglas, auch das behalte ich erst im Mund und dann schlucke ich es runter.

Mir hilft das sehr.

Alles Gute
Beate

[icksy]

Hallo Äpfelchen/Beate,

Danke für den Tipp.
Benutzt Du Tee und Saft zur Prophylaxe oder auch, wenn sich bereits eine offene Wunde im Mund gebildet hat?

Das ist nämlich leider bei mir der Fall. Eine sehr schmerzhafte Angelegenheit, die mich gerade zusätzlich zu meinen Zipperlein (Bronchitis, Durchfall, Mauser!) total nervt.

Gruss
icksy