Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo sandee und Brigitta!
Nun hats Euch auch hier her verschlagen.Herzlich Willkommen.
Auch wenns hin und wieder sehr traurig bei uns zu geht,aber unseren Humor
haben wir dadurch trotzdem nicht verloren.
Sind ansonsten auch eine tolle Truppe,einige von uns sind hier schon ein paar
Jährchen zu Gange.Wir versuchen irgendwie das Beste draus zu machen.
Irgendwie gehts auch immer weiter.
LG.Marion

[Karin55]

Tanja, bei mir machen die nach der MRT auf vielem Bitten hin schon immer eine Erstsichtung, natürlich ohne Garantie, aber es stimmte meistens mit dem offiziellen Ergebnis überein. Vielleicht schaffst du es ja auch, die Leute davon zu überzeugen, denn du hast ja wirklich triftige Gründe.

Meine Lipase/Amylase-Werte sind weiterhin so hoch, sogar noch ein wenig gestiegen. Außerdem habe ich öfter mit Bauchkrämpfen und leichter Übelkeit zu kämpfen. Jetzt soll noch einmal in 8 Wochen kontrolliert werden. Wenn ich die Werte nicht schon vor ein paar Jahren gehabt hätte - vorübergehend - würde mich jetzt die Angst packen; so bin ich nur ein wenig unruhig.

Karin

[Karin B.]

hallo Mädels
ich weiß, ich hab lange nimmer geschrieben, brauche aber einfach den Abstand. Und wenn einer das verstehen kann, dann seid ihr das
Ich habe ein Problem und bräuchte eure Hilfe.
Im Moment stecke ich ja gerade in der Abraxane wöchentlich Chemo.
In 6 Wochen hatte ich aber leider nur 3 Chemos, da entweder meine Leukos so in den Keller rauschen ( 1,9) oder wie letzte Woche die Thrombos auch noch dazu (91)
Nach Meinung der Ärzte soll ich einfach immer 1 Woche aussetzen. Ich aber habe das Gefühl mir rennt die Zeit davon.
3 wöchentl. wollen sie mir die Chemo auch nicht geben, da sie Angst haben, dass sich meine Blutwerte noch mehr verschlechtern.
Extra "Mittelchen" damit sich die Werte wieder stabilisieren soll ich aber auch nicht bekommen.
Wie sieht das bei euch aus, was bekommt ihr?

An alle mal eine ganz dicke Umarmung und nicht böse sein, weil ich so wenig present bin. Alles alles Liebe für euch

[stela]

Hallo mami64,

das ist seeehr gut, dass das tamoxifen so gut wirkt! mach weiter so

Gruß stela

[Tanja28]

Guten morgen meine lieben und Herzlich Willkommen den neuen :-)

Hatte heute CT Abdomen und habe in der Onkologie um einen Anruf gebeten. Morgen Nachmittag ruft der DOC dann an. Mir ist jetzt schon schlecht.


Lieben Gruß Tanja

[Saschue]

Hi Tanja,

das kenne ich auch.
So 3-4 Tage nach der Blutabnahme, wenn der Dok das Gutachten gelesen haben müßte, bin ich immer ganz nervös, wenn der Anrufbeantworter blinkt, weil ich denke, die Praxis hat angerufen, da ist was nicht in Ordnung.

Ich drück Dir auf jeden Fall die Daumen und wünsche Dir ein erfreuliches Egebnis. Jetzt selber mal: Kopf hoch, das wird schon!

Lieben Gruß
Saschue

[Maja57]

Hallo karin B.!
Mir gehts ähnlich wie Dir.Soll jede Woche 1x Taxol bekommen,und das ganze für
12 Wochen.Die 3.mußte auch verschoben werden,heute hatte ich die 4.Taxol.
Onko gibt mir auch keine Spritzen,sie ist auch der Meinung lieber um eine Woche verschieben.Lebensqualität steht an erster Stelle,denke bei Dir ist es genauso.
Mach mir ebenfalls Gedanken,ob die Chemo dann auch genauso wirkt.
Werde Dienstag meine Onko drauf ansprechen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo Karin B!

Wie schön, von dir zu hören! Aber ich versteh dich: Ich bin auch oft in diesem Zwiespalt, es bedrückt einen oft, ich beneide andere, die so schön wenig wissen über den wahrscheinlichen Verlauf der Krankheit, sie sind so unbefangen und zuversichtlich. Ich kann mich dem Wissen über das Schicksal der anderen aber letztlich nicht mehr entziehen. Und es zieht mich dann doch immer wieder hierher.

Was die Neupogen-spritzen betrifft, hat vielleicht Ortrud was zu erzählen, die hat doch gerade 32000 Leukos, schrieb sie.

Was ich so in meiner Chemostation höre, so wird erst auch immer die eine Woche verlängert, vielleicht auch 2 Mal. Aber ich habe auch schon mit vielen gesprochen, die sich regelmäßig die Spritze zu Hause selbst verabreichen müssen. Vielleicht fährt man da so einen Gratwanderungskurs, Abwägen der Lebensqualität gegen Notwendigkeit, dass die Chemo wirkt.

Am besten bleibst du dran und nervst und fragst, vielleicht, Hauptsache, sie treffen ihre Entscheidungen bewusst, nicht dass man Opfer von Willkür und Zufall wird, aber ich glaube, dass passiert DIR nicht. Du hast dich ja sonst auch schon durchgesetzt (AHT...).

Schreib dann doch noch mal ganz kurz, wie es ausgegangen ist, bevor du wieder in der selbstgewählten Isolation verschwindest

LG sus

[Tanja28]

Guten morgen,

mir ist richtig schlecht wegen den Ergebnissen. Habe Angst das mein Körper schon voll ist und die Chemo nicht mehr wirkt

LG Tanja

[susaloh]

Mensch, Tanja, tief durchatmen, das wird ganz bestimmt nicht so schlimm sein, wie du in deiner Panik gerade denkst!! Lass dich ganz doll drücken! Hoffentlich rufen sie auch pünktlich an, aber sonst musst du hinterhertelefonieren und mit Nervenzusammenbruch drohen!

LG sus

[Tanja28]

Danke Susaloh,

weiß keine bestimmte Uhrzeit :-( Bin arbeiten. Aber sie meinte gegen Nachmittag.

Danke

[mami64]

Hallo ihr Lieben.
Herzlichen Dank für die lieben Willkommensgrüsse

@tanja...der Doc wird sich bestimmt mit guten Ergebnissen melden!

Ich kann die Angst ja nachfühlen, geht mir bei jedem MRI gleich. Da zwickts und drückts immer mal wieder wo anders und man fährt Gefühlskarussell. Sind für mich die schlimmsten Tage

Ich wollte mal nachfragen, ob auch jemand von euch mit Beinschmerzen zu kämpfen hat? Meine letzte Chemo war ja anfangs Sept.11 und nach einem ausgeprägten HFS kämpfe ich noch immer mir Schmerzen in den Unterschenkeln und Füssen, dass ich zeitweise kaum stehen kann. Vielleicht kennt das jemand hier? Meine Onkologin meint, dass seien chronische Nervenschmerzen und wird mir wahrscheinlich bleiben.
Na ja, wenn das alles ist hauptsache meine Mitbewohner bleiben ruhig

Grüsse Brigitta

[Tanja28]

Hallo meine lieben,

leider schlechte Ergebnisse. Mitbewohner sind gewachsen und noch welche dazugezogen. :-( Ich bin fertig

Am 3 habe ich ein Gespräch.

LG Tanja

[Ortrud]

Hallo Tanja,

hören denn die schlechten Nachrichten nie auf? Ich kann Dich so gut verstehen. Mir geht es auch fast jedes Mal so. Ich hoffe, gute Nachrichten zu bekommen, Stillstand wäre schon positiv, dann haut einem der Radiologe die Wahrheit an den Kopf.

Dir rosa Seifenblase ist verpufft. Trotzdem geht das Leben weiter. Merkwürdigerweise wird es auch nicht schlechter, nur ab und zu kommt alles hoch.

Tanja, lass den Kopf nicht hängen, es gibt bestimmt einen Weg.

[Christiane1609]

Hallo Tanja,
was für ein Mist. Aktuell bekomme ich ja das gleiche wie du (Xeloda, Avastin, Xgeva), aber wir haben einen Plan B für mich, falls das nicht wirkt: Carboplatin / Gemcitabine bzw. wenn das auch nicht wirkt Vinorelbin oder Studie Victoria. Ist dein Tumor eigentlich auch Triple Negativ? Ansonsten gibt es auch noch andere Möglichkeiten. Also, Kopf hoch - noch gibt es Alternativen. Alles Liebe, Christiane