Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[muri]

Hallo Anja,

ich war auch im EC-TX Arm, und habe die Chemo eigentlich ganz gut hinter mich gebracht. Letzte Chemo war am 01. Juli.

Ich würde Dir empfehlen, die Hände und Füße immer gut einzucremen (bei den Taxol/Xeloda Chemos), bei mir sind sie total ausgetrocknet. Leider beginnen sich jetzt bei mir noch einige Fingernägel und ein Fußnagel abzulösen. Tut so nicht weh, nur wenn man dranstößt. AUA.

Auf NW solltest Du am besten gar nicht warten, jeder reagiert anders. Und wenn es Dir nicht so gut geht, kann man mit Medikamenten gut gegenwirken.

Die Blutuntersuchung war bei mir immer eine Woche später, und die Spritzen hab ich mir auch nach einmal Zugucken selbst gegeben. Ging sogar ganz gut, wollte nämlich nicht wegen einem Pieks zum Onkologen fahren.

Ich hoffe, ich konnte Dir einige Tips geben, und keine Angst, die Zeit geht schneller rum als Du denkst.
TOI TOI TOI für die 1. Dröhnung !

LG MURI

[Steffi_79]

Hallo zusammen!

Habe gerade mal die Beiträge eurer GAIN-Diskussion gelesen und mich spontan entschieden mich auch registrieren zu lassen.

Ich bin 28 Jahre alt und wurde vorletzte Woche operiert. Wenn ich eure Quoten so lese bin ich mit meinen 2 von 28 befallenen Lymphknoten ja noch gut bedient.

Ich bin als eine der letzten nun noch zur GAIN-Studie gekommen und weiß leider auch noch nicht welchen Arm ich machen werde.

Leider muss ich mich vor Beginn der Chemo auch noch mit dem Thema Fruchtbarkeit nach Chemo auseinandersetzen und daher nach Göttingen, weil sie mir angeboten haben Eierstockgewebe zu entnehmen und einzufrieren. Hat irgendwer von euch zu dem Thema Erfahrungen?

Was das Thema Nebenwirkungen betrifft wird einem auch ganz anders, wenn man eure Beiträge liest, insbesondere wenn man noch so alles vor sich hat. Aber da muss man jetzt wohl durch! Und all die von euch, die es schon durchgestanden haben, sind ja der beste Beweis dafür, dass man das auch schafft!

Viele Grüße,
Steffi

[mary254]

Hallo Anja,
das mit der Spritze am Tag nach der Chemo war wirklich überhaupt kein Problem.
Ich hätte mit das vorher auch nie zugetraut.
Vorsichtig wäre ich jetzt mit den Aranesp(Epo) Spritzen. Ich bekam diese bereits, wenn mein HB vor der Chemo unter 12 lag. Leider bekam ich daraufhin eine Thrombose um meinen Port. Mein Onkologe hat daraufhin diese Spritzen bei allen Patienten erst bei einem HB unter 10 gegeben. Angeblich kam das mit der Thrombose öfter vor. Bei den Paclitaxel Chemos habe ich immer Kühlhandschuhe bekommen. Ob es meinen Nägeln ohne besser gegangen wäre, kann ich leider nicht wirklich beurteilen. Aber immerhin ging mir keiner ab.
Du wirts sehen, die ganze Chemo geht schneller vorbei als Du jetzt denkst.
Ich wünsche Dir und allen anderen in der Gain Studie alles Gute.
Liebe Grüße
Mary

[Kimmy07]

Zitat von Steffi_79

Leider muss ich mich vor Beginn der Chemo auch noch mit dem Thema Fruchtbarkeit nach Chemo auseinandersetzen und daher nach Göttingen, weil sie mir angeboten haben Eierstockgewebe zu entnehmen und einzufrieren. Hat irgendwer von euch zu dem Thema Erfahrungen?

Viele Grüße,
Steffi

Hallo Steffi,
ich war 32 Jahre alt bei Diagnosestellung und wollte auch gerade die Familienplanung in Angriff nehmen. Ich habe mir auch Eierstockgewebe ("Kryokonservierung von Ovarialgewebe") entnehmen lassen, dazu war ich in Erlangen. Die OP wird laparoskopisch in Vollnarkose durchgeführt, die Kosten (inkl. Lagergebühr für das 1. Jahr) wurden von meiner KK voll übernommen. Im Mai mussten wir den Nachwuchs in spe auslagern, da in der Uni nur für 1 Jahr gelagert wird. Jetzt liegen sie in der Cryobank Erlangen für 250,- Euro Jahresmiete. So billig werden wir den Nachwuchs wohl nie wieder haben
Ich bin froh dass wir die OP haben machen lassen, es war eine Wunsch-Entscheidung von meinem Mann und mir.

lieben Gruss,
K.

[Gismo2308]

moin


sagt mal...ich hab jetzt die erste chemo 7.7. hinter mcih gebracht...bin in dem EC-TX Arm mit Ibandronat...

war ziemlich doof, weil mir ziemlich übel war ...so montag auf dienstag ...brech usw...

meine apo hatte das antibrechmittel nat nicht auf lager ...und so konnte ich NIX zuhause einnehmen...was nat bisschen blöd war...

erst dienstagmorgen hatte ich alles da, und die mittel helfen echt gut-gott sei dank-

ansonsten gehts mir eigentl. jeden tag bisschen besser...

heut war ich bisschen wandern, und musste das erste mal überhaupt von meinem mann mit auto abgeholt werden weil ich mitten auf der strecke schlapp gemacht hab...

na ich freu mich schon auf den 21.7.

viele grüße aus dem saarland
beate

[Gismo2308]

häääää

jetzt hab ich die frage ganz vergessen:

ich wollte nat. fragen welche erfahrungen ihr so gemacht habt...mit NW...

also die die auch in dem arm sind...

ich bin glaub ich bisschen wirr im kopf...

LG
Beate

[Klotzi]

ach beate,

danke! du bringst mich voll zum lachen! ich hoffe dir gehts wieder besser?
bei mir ist alles im grünen bereich!

viel glück am 21.07.!

liebe grüße
sandra

[Gismo2308]

jo...

jo...

alles im grasgrünen bereich...

ne weitere frage...was haltet ihr neben der chemo von ner misteltherapie?!?!?!?!?



ätzmontag...

liebe grüße
beate

[anja32]

Liebe Beate,
habe gerade von dir gelesen.
Du bist wie ich im EC-TX-Arm und hast auch am 7.7. deine 1. Dosis bekommen. So ein Zufall.
Na dann machen wir uns doch auf und stehen die nächsten Wochen gemeinsam durch!
Geteiltes Leid ist halbes Leid

an alle anderen: Danke für die Tipps.
Man wirds brauchen können....

Steffi zu Dir: Dich hat es ja ziemlich jung erwischt, ich dachte dass es mich mit meinen jetzt 32 Jahren schon früh genug getroffen hat. Einfach sch... Ich rate dir laß den Eingriff zwecks Kinderwunsch machen. Ich persönlich habe mich zwar nicht dafür entschieden, aber ich habe schon ein Kind. Über ein 2. hätte ich mich zwar gefreut, nur nun nicht mehr bei diesen Umständen. Trotzdem, ich freu mich meinen kleinen Spatz zu haben und schon dafür lohnt es sich zu kämpfen.

seid alle lieb gegrüßt

Anja

[erikbrunn]

Hallo,

wir haben nun die Chemo hinter uns. War nicht so schlimm, wie wir uns das vorgestellt hatten. Nun sollen Die Bestrahlungen und das Ibandronat kommen.

Ich schreibe hier wegen des Ibandronat. Meine Frau hat nämlich jetzt einen Zahn der raus muss und da hat unser Zahnarzt, der mein Schwager ist, einen grossen Aufstand gemacht.
Ich fürchte zu Recht. Ibandronat soll zu Kiefernekrosen führen und das ist wirklich eine üble Sache.
Also an alle, die erst jetzt einsteigen, vorher zum Zahnarzt und alles sanieren lassen.

erik brunn

[Gismo2308]

hallo...

also das hab ich 2006 und 2007 hinter mich gebracht...

zähne alle komplett saniert...

und d.h. schleifen...schleifen...schleifen...aua...

und das hab ich ja nciht unnötig gemacht...DAS ist dann natülich ein weiterer grund gegen die kleinen biester die es evtl noch in mir gibt mit chemo anzukämpfen...und eins auf die mütze...

schönen abend noch...

ach so...HEUT gings mir richtig gut...

beate

[Steffi_79]

Hallo allerseits!!

@ Kimmy und Anja: Nach dem Gespräch am Montag in der Uniklinik habe ich mich endlich entschieden. Für mich blieb am Ende nur noch die Variante mit den GnRH-Analoga sozusagen übrig, da ich so eine blöde Erkältung habe, dass noch eine zusätzliche OP unter Vollnarkose nicht wirklich ratsam wäre. Ich bin jetzt eigentlich nur froh, dass ich auch diese Entscheidung hinter mich gebracht habe und hoffe, dass sich durch den Infekt nicht auch noch das Einsetzen des Ports verzögert. Außerdem möchte ich endlich wissen, in welchen Studienarm ich reingerutscht bin.

@Anja: Ja, ich hatte in meinem Alter auch nicht mit der Diagnose Brustkrebs gerechnet. Mein Frauenarzt (korrigiere: mein ehemaliger Frauenarzt ) meinte auch, dass ein Lottogewinn wahrscheinlicher sei. Okay, auf die Benachrichtigung der Lotteriegesellschaft warte ich heute noch... Aber im Forum habe ich schon von mehreren gelesen, die noch jünger sind. Da fällt einem auch nichts mehr zu ein...

Mal eine allgemeine Frage: Hier im Forum findet man ja allerhand zu den ganzen Nebenwirkungen. Beschränkt sich das meiste davon auf einzelne Tage, sodass man zwischendurch auch ganz gut mal arbeiten kann oder wie sind da so eure Erfahrungen?

Viele Grüße und alles Gute,
Steffi

[anja32]

Hallo Steffi,

ich werde jetzt wohl auch mal Lotto spielen.....
Deine Frage, ob sich die Nebenwirkungen auf ein paar Tage beschränken, das würde ich auch gern wissen.
Habe ja leider erst eine Chemo bekommen, da muß ich aber sagen, daß es mir nur einen einzigen Tag (zum Glück) richtig schlecht ging. Mit ein paar Wehwehchen habe ich länger gekämpft. Wenn das so weiter geht wärs OK. Doch denke ich, der Hammer kommt noch....
Trage mich auch mit dem Gedanken zwischendurch zu arbeiten, aber wie läuft die Sache dann mit Krankengeld usw.? Hast du da eine Ahnung?

bis demnächst

Anja

[Kimmy07]

Hallo Steffi,
mich plagten die NW nur ein paar Tage. Ich habe in dem 1/2 Chemojahr ganz normal Vollzeit gearbeitet, es ging tatsächlich problemlos. Ich habe mit meinem Arbeitgeber ausführlich gesprochen. Die Chemo-Tage und die (wenigen) Kranktage wurden mir dann auch als Kranktage vergütet. Meinen vollen Urlaubsanspruch habe ich auch behalten.

Und: es kommt kein fetter Hammer, glaub mir. Ich habe mich mit Hilfe meines Mannes und Freunden durch die ersten 2-3 Tage geschleppt, danach war es immer gut.

lieben Gruss,
K.

[Steffi_79]

Hallo!

@ Anja: Was die Krankengeldfrage betrifft habe ich leider nicht ganz so viel Ahnung. Die Kollegin aus der Personalabteilung hat mir gesagt, dass ich mich darum nicht kümmern müsse, da sie das alles mit der Krankenkasse regeln würde. Solange ich die 6 Wochen noch nicht voll habe, ist es gar kein Problem, da verlängern die einzelnen Arbeitstage einfach die 6 Wochen bzw. zögern sie hinaus.

@ Kimmy: Das baut echt auf!! Habe schon meinen "Home Office" eingerichtet, so dass ich, wenn ich nicht wirklich fit bin einfach von Zuhause arbeiten kann.

Sorry, dass ich auch jetzt erst antworte, aber mir haben sie gestern noch "spontan" einen Zahn gezogen, da eine Behandlung während der Chemo nicht möglich ist. Sonst wäre er wahrscheinlich zu retten gewesen. Als hätte man nicht schon genug Ärger

Aber dafür habe ich erfahren, dass ich auch in den EC-TX-Arm gerutscht bin!!! Donnerstag gibt's den Port und am 29. geht es los!!! Der Countdown läuft ;-)

Schönes Wochenende,
Steffi