Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[VivalaVida]

Hallo zusammen,
melde mich auch mal wieder
@Tina: zwar etwas spät, aber ich freu mich ehrlich für dich und hoffe, genauso geht es jetzt weiter!
Ich habe ja nun den 4. Cyklus Eribulin hinter mir und auf meine Nachfrage wird nun am Montag ein MRT gemacht. Möchte doch langsam gerne wissen, ob die Chemo überhaupt anschlägt. Gleichzeitig hab ich richtig, richtig Schiss. Was wenn die Meta gewachsen ist oder es mehr geworden sind?
Welche Möglichkeiten gibt es dann noch?
Im MOment fühle ich mich gar nicht so gut aufgehoben in der onkologischen Tagesklinik. Seit ich nicht mehr in der Carin- Studie (Avastin/Xeloda) bin,seh ich die Oberärztin gar nicht mehr und ständig sind andere Ärzte da und jeder sagt irgendwie was anderes. Meine Frage nach Xgeva hat mir auch noch niemand beantwortet. Da muss ich wohl nochmal nachhaken.
Bekommt das jemand von euch? Wurde es euch angeboten?
Irgendwie ist man echt drauf angewiesen, dass die schon alles richtig machen........
wünsche euch ein wunderschönes Wochenende trotz schlechter Wetterprognose
Anne

[Maja57]

Hey Anne !
Ich hatte Zometa jetzt für 5 Jahre.Wurde auch umgestellt
auf Xgeva.Habs jetzt gerade 1x hinter mir,scheint gut verträglich zu sein.
LG.Marion

[Kimi2012]

Hallo Anne,

ich bekomme seit Januar 2012 Xgeva, vertrage es gut und merke nichts von NW.
Ob es bei mir wirkt weiß ich noch nicht, es wurde seitdem kein Knochensinti gemacht. Meine Chemo endete erst Ende April, der Arzt meinte die Chemo hätte ja gewirkt und es wäre nicht nötig jetzt schon nachzusehen ob das Ganze angeschlagen hat.....Na, ja. A. 13.06 habe ich wieder ein gespräch, da werde ich nochmal nachhaken.
Mir gehts es wie Dir. Ich werde an einem zertifizierten Brustzentrum behandelt (Uniklinik). Leider ist zu jedem Gespräch ein anderer Arzt da, kann man sich nicht aussuchen, mit manchen von denen kann ich nichts anfangen, wollen gar nicht das irgendwelche Fragen gestellt werden, menschlich sind sie eine Katastrophe. Ich fühle micht auch oft alleingelassen, den wenn soll man den Fragen außer den "Göttern in weiss".

Hier im Forum kann ich mich gut austasuchen, finde immer wieder Frauen in derselben Sitation und kann aus deren Erfahrung schöpfen was Behandlungen und Medikamente angeht.

lg

Petra

[susaloh]

Hallo Ihr Lieben,
Vielen Dank für Eure guten Wünsche und Apelle wegen der Abi-Feier meiner Tochter! Leider hat das mit dem Genießen nur so mittel geklappt, denn körperlich war es der mieseste Tag seit Monaten: seit der Punktion war und ist mir mehr oder weniger immer speiübel, schwindelig, vor jeglichem Essen ekelt es mich...gleichzeitig fühle ich mich total dehydriert... morgens während der Entlassungsfeier bin ich fast vom Stuhl gerutscht und musste vorm Buffet gehen... Dank MCP Zäpfchen ging es abends dann, das Essen schmeckte mir nicht, Tat aber gut und zum Schluss hatte ich sogar noch richtig bischen Spaß! seitdem hänge ich vor allem ab, Ich versteh es nicht, das sind alles typische Chemo-NW, ich hab aber doch gar keine gekriegt! Ohne MCP läge ich völlig flach. Montag dann wirklich Chemo, wie ich die dann wohl verkrafte?!

Nebenbei freue ich mich ganz doll für Didla-Tina, wenn eine mal einen Lichtblick verdient hat, dann du!!! Und Karin, puh, zum Glück doch wieder Fehlalarm!!

[Madlon]

Hallo Ihr alle,

wollte auch mal wieder schreiben :-)

Hab gelesen, dass Du, Maja letzte Woche Deine erste Chemo hattest und glaub noch jemand, bei mir geht es auch morgen los mit Paclitaxel (wöchentlich). Bisher bin ich ja chemomäßig verschont geblieben, aber ein starker TM-Anstieg und multiple Lebermetastasen machen es notwendig.

Welche Chemo bekommst Du gleich Maja? Du kamst ja auch recht lang mit Antihormonbehandlung aus gell? Wie hast Du Deine Chemo bisher vertragen? Hat sonst mit der Chemo jemand Erfahrung?

Wünsch Euch allen gutes Befinden und einen schönen Sonntag

Liebe Grüße

Madlon

[Ortrud]

Hallo Madlon,

ich habe auch Pac. wöchentlich bekommen. Die Nw kamen erst viel später. Ich hatte und habe noch massive Nagelveränderungen, die z. T. recht schmerzhaft waren.

Das sind meine Erfahrungen. Du kannst andere machen, nämlich gar keine, was ich Dir wünsche.

Sonst habe ich nichts weiter von der Chemo bemerkt. Meine Tm sind rapide zurückgegangen. Leider hat es nur 9 Monate gedauert, da haben sich die Biester nicht mehr vom Pac. einschüchtern lassen.

Aber Du weisst es selbst. Jede Chemo ist bei jedem anders.

Ich wünsche Dir, dass Pac. Deinen Lebermatas eines auf die Rübe gibt.

[Maja57]

Hey Madlon!
Meine Therapie wurde umgestellt,da der TM nicht zu bändigen war.
Er zeigt bei mir sehr gut an.Bekomme ja nun Xgeva jede 4.Woche
und 12 Wochen lang Taxol.Die Chemo soll gut verträglich sein,aber
irgendwie hat sie mich doch ein wenig umgehauen.
Dann gehts bei Dir ja nun auch los mit Chemo.Wollen mal hoffen,daß sich der
TM mal langsam wieder in die andere Richtung begibt.
Ich denke morgen an Dich.Ich bin Dienstag wieder dran.
LG.Marion

[Madlon]

Hallo liebe Ortrud und Marion

hab mich sehr gefreut über Eure Rückmeldung! Schön, dass es dieses Forum gibt.

Das mit den Nägeln stell ich mir recht unangenehm vor. Dann hoff ich einfach mal auf gar keine Erfahrungen in dem Bereich

Hast Du auch Wimpern und Augenbrauen verloren?

Danke auch für Eure guten Wünsche und Dir, Marion, auch für den Dienstag alles Gute und dass es gut anschlägt!

LG Madlon

[VivalaVida]

Hallo ihr lieben,
danke für die Rückmeldungen. Irgendwie tut es gut, dass ihr nachvollziehen könnt, wie man sich fühlt und immer wieder aufbauende Worte findet.
Habt ihr Xgeva denn auf eigenen Wunsch bekommen oder wurde es von den Ärzten vorgeschlagen. Kann ich darauf bestehen und welche Argumente kann ich liefern? Außer das es schneller wirken soll und gespritzt werden kann?
Ich wünsche allen, die nächste Woche Chemo haben möglichst wenig Neben-wirkungen und toi toi toi für alle Untersuchungen.
Schönen Abend noch mit Tatort aus Bremen

[Ortrud]

Hallo Madlon,

da war ich wohl nicht genau genug. Ich war der Meinung, Du meintest Nw außer Haarausfall.

Ich habe sämtliche haare verloren, incl. Wimpern und Augenbrauen. Das geschah nach der 2. Gabe.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht verunsichert.

[Tanja28]

Auch hier nochmal


ALLLLLLLLLLLES GUUUUUUUUUUUUUUUUUTE ZUM Geburtstag meine liebe Sabine.

[Sibylle R]

Hallo Madlon, ich erhalte auch pac (Taxol) und habe heute die 1. Chemo vom 3.Zyklus also Nr.17. Eigentlich konnte ich bis jetzt ganz ordentlich damit umgehen. Haare habe ich komplett verloren im 2. Zyklus auch noch die Wimpern. Die Augenbrauen sind bei mir bereits seit der 1. Chemo 2008/09 nicht mehr nachgewachsen. Jetzt hätte ich mich auch den SChluß und die Erholung gefreut, aber ich bekomme nochmals 8. Seit einigen Tagen spüre ich meine Fingerkuppen und Zehen nicht mehr und die Nägel sehen komisch aus. Muskelschmerzen in den Oberschenkeln bekämpfel ich mit Ibu, wobei ich auch nicht sicher bin ob sie von der Chemo oder von meinem krummen Rücken kommen. Naja wenn's dafür ein Weilchen anhält........

Ich drücke Dir fest die Daumen, dass du auch einigenmaßen die Chemo verträgst und dass sie auch den gewünschten Erfolg bringt.

@ Liebe Susanne habe so an dich gedacht am Wochenende und es tut mir leid dass es dir doch nicht so gut ging wie von uns allen eigentlich gewünscht.
Ich hoffe jetzt dass die heutige Chemo endlich für Besserung sorgt. Ich trage heute dein Schicksal mit und lasse Nr. 17 in meine Venen fließen.

Liebe Grüße an alle und einen guten Tag

Sibylle

[Vampirin]

Hallo Anne,
ich bekomme Xgeva seit ich letztes Jahr aus dem KH entlassen wurde. Davor bekam ich Zometa als Infusion, aber der Oberarzt sagte, dass Xgeva besser sei und er es deshalb bei mir damit probieren möchte. Ich denke aber, dass Zometa immer noch Standard ist, da Xgeva teurer sein wird.
Ob du ein Anrecht darauf hast, das weiß ich leider nicht. Ich habe es damals gleich angeboten bekommen. Nun würde ich aber dranbleiben an deiner Stelle, bis dir jemand dazu mal eine deutliche Antwort gibt.

[falino]

Hallo an alle,

habe heute den Befund vom Knochen-Zinti bekommen und bin ehrlich geschockt. Ich habe Metas im Oberarm, Unterbein, Hüfte und Schädel. War auch gleich beim Röntgen und zum Glück ist noch keine Bruchgefahr! Mich beunruhigt vor allem der Schädel, aber lt. Doc. ist das nicht so schlimm. Mann o, es reicht langsam.

Ab morgen bekomme ich Xgeva statt Bontronat und morgen auch die 2. Navelbine-Chemo. Mal sehen, wie es weitergeht. Momentan habe ich einfach nur die Schnauze voll und will einfach mal gute Nachrichten.

Susaloh, tut mir leid, dass du die Abifeier nicht so richtig geniessen konntest. Kopf hoch für die Chemo.

[Maja57]

Hey falino!
Kann mir vorstellen,wie Du dich fühlst.Mann denkt das wars jetzt.
Aber ich hab ja seit 5 Jahren die Knochenmetas,auch in der Schädelkalotte.
Ich kann schon bald nicht mehr sagen ,wo keine sind.
Lebe einigermaßen gut damit,seit einem halben Jahr nehme ich auch Opiate.
Laß dich nicht unterkriegen,es geht immer irgendwie weiter.
Viele LG.Marion