wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Marita P.]

Liebe Marion,

die Nebenwirkungen lassen eigentlich erst nach einer Woche Pause nach, vielleicht muss man auch mit den Throbos eine Woche abwarten ob es sich wieder normalisiert. Ich hatte so etwas aber nicht, deshalb lieber wenn es nicht besser wird in München nachfragen.

[Marion01]

Die eine Woche habe ich auch schon gerechnet, das wäre dann Mittwoch. Er bekommt auch noch Antibiotika, da die Entzündungswerte noch zu hoch sind. Es wäre schon gut, wenn auch das bis zum nächsten Zyklus besser ist, damit er gestärkt hineingehen kann.
Sie nehmen ihm jetzt Blut ab, um das passende Antibiotikum zu bestimmen.

[Loni54]

Habe nicht alles von anfang an gelesen, denke aber, wenn wer neues jetzt vielleicht mit sutent beginnt, könnten ihm meine POSITIVEN Erfahrungen damit vielleicht die angst nehmen, weil es ja sicher nicht bei allen gleich wirkt.

also, habe sutent vor 1,5 Jahren angefangen, zunächst 50 mg, aber meiner Onkologin gefiel das Blutbild dann nach 3 Monaten nicht mehr, so wurde auf 37,5 mg reduziert und - es ging mir während der einnahmephase stets suuper! Habe voll gearbeitet, bin in Urlaub gefahren, habe quer durch Deutschland Verwandte besucht, bis auf nachlassende Leistungsfähigkeit (zwei Treppen steigen wurde dann schon sehr mühsam) hatte ich kaum Nebenwirkungen - Geschmacksveränderungen und häufig Herpes und ein aufgeschwollenes gesicht - mehr war da nicht. in der zweiwöchigen Therapiepause kamen dann allerdings regelmäßig Schmerzen, die ich nur mit stärkeren Morphiumpflastern und gelegentlich Ibuprophen 600 bekämpfen konnte. aber drei Tage nach Einnahmebeginn gings mir wieder gut. Hätte ewig so weitergehen können. allerdings hatte das Kontroll-CT dann massives Wachstum der Metas in Lunge und Leber gezeigt und erneutes Rezidiv in Nierenloge, inzwischen schon verbunden mit der Lebermetastase. also alles abgesetzt und nach einer Woche Pause 9 wochen Infusion mit Torisel, vorige Woche auch abgebrochen, weil alles weitergewachsen ist und es mir seit Therapiebeginn mitThorisel richtig sch... geht. Komme kaum noch aus dem Bett. Aber das gehört hier wohl schon nicht mehr hin.
Würde gerne wieder sutent nehmen, in der Hoffnung, daß es mir wieder so gut geht, wie die Zeit während der einnahme. Geht aber glaub´ich nicht. also ICH würde es wieder nehmen!

[Marion01]

Hallo Loni!
warst Du außer bei einer Onkologin mal bei einem Spezialisten für das Nierenzellkarzinom?
Ich kann aus eigener, noch frischer Erfahrung sagen, daß die eine ganz andere Ahnung haben als allgemeine Onkologen!
[edit]

Gruß Marion

[Marita P.]

Liebe Loni,

habe nun gerade gelesen, was Du für Medikamente nimmst und wie es Dir geht.
Konnte in meiner letzten Antwort darauf nicht Bezug nehmen, da ich es erst jetzt hier gelesen habe.
Ich gebe Monika recht, Du solltest unbedingt eine Zweitmeinung bei einem Spezialisten einholen.
Schau bitte in diesen Thread rein - dort findest du Informationsquellen und Anlaufstellen, die dir Auskunft geben können - ]Informationsquellen für das Nierenzellkarzinom

Wenn Sutent schon mal gewirkt hat, kann man auf jeden Fall nach einer bestimmten Zeit wieder Sutent nehmen. Aber ob Du nicht bei diesen vielen Metastasen Einiges operieren lassen sollst ( wenn möglich, da muss man aber auch die Spezialisten fragen) Es gibt ja ein Beispiel von Bettina's Vater, man hätte ihn in seiner Klinik nie operiert, sondern aufgegeben. In der Uni-Klinik konnte er dann mit Erfolg operiert werden. Und noch dazu die großte OP, die es in der Chirugie gibt. Das können nur gute Spezialisten.

Das es Dir so schlecht geht tut mir sehr leid.
Ich wünsche Dir gute Besserung.

[ivi69]

Hallo,
meine Mutti nimmt Sutent 25 mg. Sie verträgt es sehr gut.Bei 50 mg waren die Nebenwirungen sehr stark.
Jetzt sind aber ihre roten Blutkörperchen so niedrig, das sie heute ins Krankenhaus musste und wohl 3 Blutinfussionen bekommen soll.
Ist das eine Nebenwirkung vom Sutent?
Kann sie es trotzdem weiter nehmen?
Vielen Dank für eure Antworten.
Ivi

[Marion01]

Diese Nebenwirkung hatte mein Mann auch schon. Sutent musste vorzeitig abgebrochen werden (vorgezogene zweiwöchige Pause), aber nicht wegen des niedrigen HB-Wertes, sondern wegen der wenigen Thrombozyten. Es bestand Verblutungsgefahr. Im nächsten Zyklus ist das dann nicht mehr aufgetreten.
Soll Deine Mutter dauerhaft 25 mg bekommen?
Ich dachte eigentlich, die niedrigste wirksame Dosierung ist 37,5 mg. Warum hat man gleich von 50 auf 25 reduziert?

Gruß Marion

[Birdie]

Zitat von Marion01

Soll Deine Mutter dauerhaft 25 mg bekommen?
Ich dachte eigentlich, die niedrigste wirksame Dosierung ist 37,5 mg. Warum hat man gleich von 50 auf 25 reduziert?

JEIN ..
die niedrigste wirksame Dosierung ist nicht unbedingt 37,5 .. es kann auch mit 25mg eine stabile Situation entstehen..
Es kommt auch auf den Körperbau und den Allgemeinzustand an.

[Marion01]

Wenn ich meinen Mann in diesem Leben nochmal auf ein Forum geschleift bekomme, geht dieses Wissen auch nicht mehr an mir vorüber
Ist aber gut zu wissen, daß auch weniger wirkt.

Gruß Marion

[Birdie]

Grundsätzlich kann man/frau auch alleine auf dieses Forum gehen
Frage mal Livia, Bibikommt, Joggerin, Marita P., Peti .. ich denke nicht, dass die sich einsam gefühlt haben.. *kicher*

Schade, dass du nicht da warst .. gerade die Dosierungspräsentation hätte dir gefallen...

[ivi69]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten.
Habe von Dr. St. erfahren,dass sie Sutent weiternehmen kann.Zum Glück.
Sie wollte Sutent 50 absetzen und gar nichts mehr nehmen,so stark waren die Nebenwirkungen. Dann hat ihr Dr. St. den Vorschlag gemacht, mit 25 weiterzumachen, weil 50 mg sehr gut gewirkt haben bei ihr.
Sie nimmt seit ein paar Wochen Orthymol imun, das hilft ihr auch sehr. Seit sie diese Trinkfläschchen nimmt, geht es ihr ausgezeichnet. Habe mir aber auch erst das ok von Dr. St. geholt.Sind nicht billig, aber es hilft. Gibt es in der Apot.
Viele Grüsse
Ivonne

[Marion01]

Hallo zusammen!

Hat von Euch schonmal jemand in der Sutentpause so etwas wie Entzugserscheinungen, z.B. In Form von extremer Schlaflosigkeit, gehabt?
Mein Mann hat bis vor ein paar Nächten geschlafen wie ein Baby, nun ist er in der 2. Pausenwoche im 3. Zyklus und hat seit ein paar Nächten gar kein Auge zugetan. Tagsüber völlig im Eimer. Hat sich heute eine Chemiekeule verschreiben lassen, lief hier herum wie ein Geist.
Kennt das jemand?

Gruß Marion

[Marion01]

Ich muß das nochmal hochholen. Wurde hier schonmal davon berichtet, daß die Nebenwirkungen in der Pause, v.a. der 2. Pausenwoche schlimmer wurden?
Es ist wieder das gleiche wie letzten Zyklus. Massive Muskelschmerzen im Schulter- Arm - Bereich und Schlaflosigkeit.
Ich werde das auch beim nächsten Termin in München ansprechen, vielleicht hat Dr. St. eine Idee.

Gruß Marion

[Heino*]

Hallo Marion,

so etwas wie "Entzugserscheinungen" beobachte ich bei mir auch: Wenige Tage nach Beginn der Pause bilden sich deutliche Wasseransammlungen in den Tränensäcken, ich sehe dannn immer aus, als hätte ich schlimm "gesumpft". Ansonsten komme ich jetzt nach 3 Jahren unter Sutent recht gut mit den Nebenwirkungen zurecht. Nur die Füße sind wirklich das Schlimmste, weil man fast 4 Wochen lag nicht gehen und stehen mag.

LG, Heino.

[Marion01]

Hallo Heino!
Danke für die Antwort!
Geschwollene Augenlider hatte mein Mann diesmal auch zum gleichen Zeitpunkt (Pausenbeginn). Ich machte mir schon Sorgen, aber in der Packungsbeilage stand es genauso drin.
Mit den Händen und Füßen hatte Willi noch nie große Probleme, da sieht man, welche Unterschiede es gibt. Hast Du denn die Großhaderner Salbe? Wenn mein Mann damit längere Zeit nachlässig ist, kommen dann auch ansatzweise Probleme, sobald er wieder regelmäßig cremt, ist wieder alles ok.

Gruß Marion