Königinnenweg beim 2. Rezidiv

[berliner-engelchen]

hallo meine Lieben,

Panda, du tolle, einfach mal ein

mir ist gerade nicht nach schreiben bei mir. sorry.
nacheinander verabschieden sich meine Blutwerte. ganze ZWEI Wochen lang hab ich jetzt vor mich hingelitten. und das ICH, zu deren Lebenswelt GEDULD definiv nicht gehört.....

Seit Gestern geht es endlich besser. Allerdings haben die heutigen Blutwerte gezeigt, dass die Sau-teuer spritze die Leukos gerade mal knapp über den Minimalbereich gehoben haben, mein HB irgendwo ganz unten am schlafen ist und sich nun auch noch die Thrombos verabschiedet haben.
Tja, was soll man da konstatieren? Ist wohl so, dass die Rückenmarksreserven irgendwann aufgebraucht sind ...

Ihr Lieben, ich bin am Kindergeb. vorbereiten, eine Kinderolympiade steht an.
Zuvor noch ein Fußballspiel, für das ich backen muss ....
der ganz normale Wahnsinn halt.

Liebe Grüße vom zerzausten chen

[Tanja P.]

Liebes Engelchen
Das mit den Leykos war bei mir auch so und noch schlimmer sogar. Sie waren so niedrig trotz eben dieser teuren Spritze, dass man mir schon zwei Mal die Chemodosis niedriger gemacht hatte. Ab der dritten Chemo habe ich erst die Hälfte bekommen. Trotzdem musste die Chemo schon zwei Mal verschoben werden. Ich denke, es ist so bei denjenigen, die normalerweise keine hohe Anzahl von Leykos haben. Ich habe letzten Montag meine Kontrolle gehabt, die Leykos sind am niedrigsten Normalbereich und dabei habe ich seit vier Jahren keine chemos.
Ich wünsche dir von meinem Herzen, dass du es schaffst diese Werte zu erhöhen.

Liebe Grüße
Tanja

[Panda72]

Gruß
Panda

[frankdortmund]

Hallo Birgit,

ich hoffe deine Kräfte kommen langsam zurück und es tritt eine Verbesserung deines Gesamtbefindens ein. Es muss doch mal wieder aufwärts gehen.
Ich wünsche mir sosehr, dass die Quälerei sich lohnt.

Lg
Frank

[berliner-engelchen]

Ihr Lieben,

wieder ein Meilenstein erreicht: mein Sohn ist gestern 8 Jahre alt geworden und ich bin immer noch bei guter Lebensqualität DABEI!!!
HURRA!!

Wir haben dann auch eine wunderschöne durchkuschelte Nacht miteinander gehabt. In dem Alter werden diese Mama-Kind Nächte gerade mit einem Jungen ja seltener und so habe ich das genossen.

Morgen steigt die große "Olympiade-Party" dann.
habe heute den ganzen Tag vorbereitet, bin jetzt total platt und entspanne mich nun hier bei Euch, indem ich ein paar Zeilen schreibe.

Der grosse Garten entfaltet bei solchen Gelegenheiten seine wahre Qualität: man kann soooo viele tolle Sachen draußen machen. 11 Stationen habe ich mir einfallen lassen, das macht bestimmt alles total Spaß. Zum Abschluss können dann alle eine selbstgebastelte Pinata zerdeppern ... Kennt Ihr diesen mexikanischen Geburtstagsbrauch? Sonst befragt mal Tante G.
natürlich gibt´s Pokale und Medaillen für alle. Und Hotdogs und Fußballkuchen und und und....
Obwohl ich total platt bin und es mir zeitweilig zu viel war, bin ich doch ganz stolz, wieviel ich geschafft hab.
Zumal mein lieber Mann sich auch dieses Jahr aus der Vorbereitung vornehm zurückgezogen hat (vormittags Kopfschmerzen, nachmittags Magenschmerzen ) - ich lass das mal unkommentiert. Sonst müsste sicher die Zensur her ....
AHHHHH GRRRRR Ich könnte brüll brüll .....

In solchen Momenten fehlt mir meine Mama so sehr und ich fühle mich sehr sehr einsam. Zumal ich leider auch noch mit Schwiegereltern geschlagen bin, die mich nicht sonderlich unterstützen, sondern in mir die Schuldige für jedwedes Unbill sehen ...... Das ist wahrlich nicht einfach und macht mich oft sehr traurig. Gerade zu solchen Anlässen.

Aber (noch und hoffentlich noch lange) habe ich genug Kraft, für mich und meine Kinder alles ohne sonderliche Unterstützung zu arrangieren. Dafür bin ich so dankbar.
Denn was gibt es Schöneres für die Kleinen als zu spüren, dass sie an ihrem Geburtstag wirklich im Mittelpunkt des Interesses stehen. Dass für sie ganz viel gebastelt, überlegt, gebacken, vorbereitet wird ..... - und nicht: ab zu irgendeinem vorgefertigtem, vorgebuchten Event und dann noch zu Mac D. oder zum Dönermann ....

Krankheitstechnisch gibt es nichts zu berichten. Ab nächster Woche muss ich mir mal wieder selbst etwas mehr Aufmerksamkeit schenken, damit ich meine Blutwerte in den Griff bekomme. Wenn es ENDLICH mal wärmer werden sollte (man gibt ja die Hoffnung nicht auf) und so was wie Sommer eintreten sollte, würde mir das auch leichter fallen.
Ich möchte unbedingt wieder meditieren im Garten .... habe den Eindruck damit eine Verbindung mit meinem Rückenmark aufbauen zu können. habe schon vor 5 Jahren ein Simonton-Bild dafür gefunden .... auf das kann ich zurückgreifen.

So, Ihr lieben,
meine Zeilen zum Tagesabschluss sind beendet.
Liebe Claude, liebe Panda, liebe Barbara ( für das Lob), Liebe Tanja, lieber Frank, Euch danke ich für Eure Zeilen - gerade im Moment freue ich mich unheimlich über liebe Grüße, vermutlich weil es mir psychisch nicht sooo gut geht - da ist das sehr aufbauend. Danke euch

an alle, wünsche Euch einen schönen Sonntag, drückt mir die Daumen, dass das Wetter mitspielt !!
Euer chen

[jt2012]

Liebes Berliner Engelchen,

du bist verrückt und ein großes Vorbild für mich (und sicher auch viele Andere).
Mehr gibt es dazu nicht zu sagen. Wahnsinn!

Ich drücke die Daumen, dass morgen alles glatt geht, das Wetter mitspielt und es viele leuchtende Kinderaugen gibt.

Liebe Grüße!

[berliner-engelchen]

, danke Jessi.

Da freu ich mich. Verrückt bin ich gerne und mit Leidenschaft

Sag einmal: du hast nie weitergeschrieben in Deinem Thread, wie es deinen beiden Mimosen-Organen (Darm und Blase) weiter ergangen ist. Alles gut mittlerweile oder zumindest besser? Hast Du Dich denn mittlerweile von der Total-OP erholt? Die Normalität wieder einigermaßen eingekehrt?

LG Birgit

[bezaubernde66]

Liebe Birgit, auch ich als nicht Mama muss mich mal tief verneigen vor deinem Arrangement für deine Kinder, trotz dieser Sa...blö.. Krankheit.

Ich habe keine Kinder und bin schon manchmal ein Nervenbündel...hihi..aber was du trotz oller Blutwerte noch alles am eißen bist...Respekt ...

Ich habe mich immer über Zeilen von dir gefreut,
heute hoffe ich dir eine kleine Freude machen zu können...indem ich dir sage wie toll du das alles machst.

Mir persönlich geht es von allen Werten her Spitze und mein letztes CT Vor vier Wochen lautete ...kommt immer noch einer null remision gleich.

Ich wünschte ich könnte etwas von meinen guten Werten zu dir rüber Beamen ...bss bss bss ... Vielleicht hat es ja geklappt Nun wünsche ich dir eine gute Nacht und bete das deine Werte besser werden.

Knuddelige grüße ...Beate

[caterina68]

Liebe Birgit,

ich denke jeden Tag an Dich und hoffe so sehr, dass du körperlich und seelische bei Kräften bleibst. Dass du so viel durchmachen musst, das Leben ist nicht gerecht.

Meine Tochter ist heute 9 Jahre alt geworden, habe gerade unsere Gartenparty mit Schnitzeljagd überlebt. Ich mag auch keine "vorgefertigten" Geburtstagsfeste, letztes Jahr ging es allerdings nicht anders, da ich zwei Wochen zuvor meine Mastektomie hatte. Da war ich froh, überhaupt feiern zu können. Dieses Jahr haben wir dann gleich 16 Kids eingeladen, was doch ziemlich viel war. Bin jetzt echt erschossen.

Ich wünsche euch morgen ein tolles und gelungenes Fest bei schönem Wetter Gute Nerven und keine trüben Gedanken.

Alles Liebe

Petra

[Geliplie]

Liebe Birgit. Ein Wahnsinn, was du leistest. Und gerne würde ich kommentieren, was du unkommentiert stehen lassen möchtest. Nun isser 8, aber habe keine Angst, meiner kuschelt mit 9 noch gerne. Morgen geht es auf große Reise, erste Klassenfahrt. Die Aufregung ist groß. Ich selbst habe morgen meinen Gen Test. Aber das Ergebnis dauert ja bekanntlich sehr lange.
Ich wollte als unzuverlässige hier mal wieder Liebe grüße da lassen. Wegen Juli und so meldest du dich??

Deine

[margit b.]

Liebes Birgit-Engelchen,

du machst das ganz toll! Meine Kinder sind schon erwachsen, aber die Schatzsuche an ihrem Geburtstag - darüber sprechen sie heute oft noch. Nebenbei muss ich gestehen, dass ich nie 11 Stationen geschafft habe!
Jetzt hast du dir wirklich ein paar ruhigere Tage verdient. Hoffentlich spielt das Wetter mit und du kannst in deiner Hängematte dösen.

Ich wünsch dir alles Gute und noch viele Kindergeburtstage!
Margit

[Swabs]

Liebes Engelchen
Vielleicht sitzt Du grad im Garten und schaust über die Wiese, wo sich gestern all die vielen Kinder getummelt haben. Das war sicher ein anstrengender Tag für Dich. Ich hoffe Du konntest auch ein bisschen abschalten und Dich vom Gelächter der Kinder anstecken lassen. Die Kinder werden Dich auf jeden Fall dafür lieben ! Ich bewundere Dich, dass Du noch so viel Energie aufbringst um so eine Kinderparty zu organisieren!
Heute ist sicher "Aufräum-Tag" und auch Erholungstag für Dich. Nimm Dir Zeit, lass die Beine und Seele baumeln und pfeiff auf die Meinung anderer....Du hast Dir ein Lob mehr als verdient!
Liebe Grüsse Swabs

[jt2012]

Hallo Engelchen,

nun ist es geschafft und du bestimmt super zufrieden! Zu Recht

Ja, ich habe nie weitergeschrieben...bin wohl ziemlich schreibfaul, gerade mit Handy! Aber ich lese immer bei euch mir

Mein Darm hat sich weitestgehend eingekriegt und auch meine blase funktioniert mittlerweile wieder, wenn auch ohne Gefühl dafür. Will heißen, sie kann zwar genug halten und ich bekomme sie mit drücken auch gut leer, aber ich spüre sie halt kaum und gehe nach Zeit und Gefühl zur Toilette. Nun ja, aber damit kann ich gut leben.

Von der OP habe ich mich komplett erholt und der Alltag hat mich in weiten Teilen wieder.Zum Glück.

Leider hat die entgültige Histologie meines Tumors ziemlich unerfreuliches Zutage gefördert, so dass ich mich momentan durch die Chemo kämpfe. Heute geht's weiter und ich muss noch zittern, ob die Blutwerte hinhauen und dabei will ich doch am Wochenende in Urlaub fahren
Ich hoffe, es klappt.

Liebe Grüße!

[Panda72]

Liebe Alle,
habe Euch heute in Pamplona in der Kirche in mein Gebet eingeschlossen.
Grüße vom Camino Frances.
Panda

[Stefanie L.]

Hallo Birgit,

wir kennen uns noch nicht, aber ich habe schon viel bei Dir gelesen und auch gelernt. Ich habe großen Respekt vor Deinem Durchhaltevermögen, Deiner Hilfsbereitschaft und Deiner liebevollen Anteilnahme. Du bist wahrscheinlich noch geschafft von der schönen, großen Kinderparty in Deinem Garten, ich darf Dir hoffentlich trotzdem eine Frage stellen ?!?
Bei meiner Freundin Angelika wurde nach Erstdiagnose 12/2013 und großer OP mit anschließender Chemo mit Carboplat. + Tax. + Avastin Ende Dezember 2014 das erste Rezidiv anhand des gestiegenen Tumormarkers diagnostiziert. Weil sie sich blendend gefühlt hat, hat sie mit dem Beginn der Chemo noch gewartet. Ab Ende März ging es ihr schlagartig schlechter: Pleuraerguss und Aszites im Bauchraum. Laut CT Veränderungen im Lungenparenchym und eine Lebermetastase von 2,7 cm. Sie bekam am 10.04. und am 08.05. ihre ersten beiden Cyklen Carboplatin + Caelyx, wegen ihres schlechten Allgemeinzustands in der Klinik in HH. Jetzt ist sie zuhause und es geht ihr unverändert schlecht: kein Appetit, Übelkeit, Aszites. Bei einer Blut- und Ultraschalluntersuchung Ende letzter Woche bei ihrem Onkologen wurde ein stark gestiegener Tumormarker festgestellt und weitere Lebermetastasen entdeckt. Der Onkologe ist der Meinung, dass Caelyx nicht anschlägt. In der Klinik wurde immer gesagt, dass Caelyx erst nach 3-4 Cyclen anschlägt. Aber Metastasenwachstum während der Chemo???
Ich habe gelesen, dass Du schon das 2.te Mal Caelyx bekommst. Wie ist Deine Erfahrung? Kann es wirklich sein, dass Caelyx so lange braucht, um den Messi anzugreifen? Wir hatten mit beginnender Wirkung nach dem 2.ten Zyklus gerechnet...
Jetzt sind wir sowohl beim Onkologen, als auch bei der onkologischen Tagesklinik in HH in der Warteschleife mit unseren Fragen. Heute nachmittag wollen wir auch in der Charité um Rat bitten. Der Onkologe würde gern Topocetan ab nächsten Montag geben und Caelyx abbrechen...
Es wäre total lieb von Dir, wenn Du uns ganz kurz etwas über Deine Erfahrung mit Caelyx schreiben könntest.

Ganz liebe Grüße aus dem norddeutschen Schmuddelwetter von Stefanie