Strahlenkolitis

[bucokbokdur]

Hallo,
vor 20 Monaten wurde bei mir ein Analcarcinom festgestellt. Es folgten 31 Bestrahlungen und 2 Wochen Chemo. Erst ein Jahr später kamen neue Probleme hinzu (Krämpfe, Koliken, Schweißausbrüche, Schmerzerbrechen beim Stuhlgang, Durchfall, Tinnitus usw.).
Niemand der mich behandelnden 9 Fachärzte (darunter ausgewiesene Gastroenterologen) erwähnte auch nur den Begriff der Strahlencolitis. Dies erfuhr ich erst vorgestern, also 20 Monate später, von einer mit mir verwandten Medizinerin.

Anbei ein paar persönliche Erfahrungen & Tipps:

- Man wird in Vorgesprächen zwar über die Therapie informiert, aber NICHT über mögliche Nebenwirkungen und Folgeerscheinungen ( bei mir 2 x Mukositis, extremer Gewichtsverlust, Muskelschwund, Haarausfall, Inkontinenz, Impotenz, Appetitlosigkeit, was in der Summe letztlich einen deutlichen Verlust an Lebensquali bedeutet u.a.)

- Niemand informiert über einen begleitenden Onkologen, Kuren/Rehas, Antrag für Schwerbehinderten-Ausweis (Steuer!), Vertrauensleute (bei Beamten, Lehrern), die Dauer der AU, Rechte bei Wiedereingliederung in den Beruf, Medikamente und Nebenwirkungen usw. Man ist auf sich allein gestellt und bekommt noch nicht einmal Termine für`s nächste MRT, CT usw.

- Medikamente:
Imodium: schon 1 Tablette führte bei mir zu 3-tägiger Verstopfung
Buscopan: hilft bei Koliken überhaupt nicht, da Wirkstoff zu schwach
Inulin zwecks Aufbau der Darmflora: hilft nicht
Novalgin (Schmerzmittel): 60 Tropfen direkt nach dem Aufstehen und die Schmerzen sind weg. Tagsüber nehme ich keine Medizin.