wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

[Silvia Z.]

Hallo an Alle,

ich nehme jetzt Sutent seit einem Jahr. Die Metastasen, die ich zu Beginn der Therapie hatte, hatten sich beim ersten Kontroll-CT verkleinert, exemplarisch vermessene sogar um die Hälfte. Nachdem ich angefangen hatte, hier im Forum zu lesen, wuchs in mir der Wunsch, diese Metastasen operativ entfernen zu lassen. So wie Marita. Operiert wurde ich dann im Oktober an der rechten Lunge und im Dezember an der linken Lunge (Siehe auch: Erste, zweite und bald dritte Lungen-OP). Nach den OPs habe ich sofort wieder mit Sutent angefangen.

Im Februar ging es mir dann durch die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Appetitlosigkeit so schlecht, dass ich mit meinem Arzt eine Dosisreduzierung von 50 auf 37,5 mg vereinbart habe.

Gestern hatte ich Befundbesprechung zum ersten Kontroll-CT nach zwei Zyklen mit der niedrigeren Dosis: Die rechte Lunge ist seit der OP nach wie vor metastasenfrei, das sind jetzt 8 Monate. Die linke Lunge weist unverändert einen Herd auf, der aber auch schon mit der höheren Dosis in derselben Größe vorhanden war.

Nebenwirkungen habe ich nur noch in sehr leichter Form an den letzten drei bis vier Tagen in der vierten Einnahmewoche. Appetitlosigkeit und leichte Übelkeit. Aber dann kommt die Einnahmepause von zwei Wochen, in der ich wieder Kraft sammeln kann.

Liebe Grüße
Silvia

[Anna85]

Hallo Erlangen

Ich nehme Suntent seit anfang diesen Jahres am anfang habe ich 50 mg bekommen doch jetzt bin ich auf 25 mg runtergestuft da die nebenwirkungen doch zu extrem waren. Ich bin am Nebennierenrindencarzinom erkrankt und das ist die erste chemo die mich vor Op´s bewahrt hat.

[esneault]

Liebe Mitbetroffene,

die ganze letzte Woche habe ich im Internet gestöbert und nach neuen Informationen über Angiogeneseinhibitoren gesucht.
Am ergiebigsten erwies sich eine Arbeit von PD Dr. med. Silke Gillessen mit dem Titel „Onkologische Therapieoptionen bei fortgeschrittenem Nierenzellkarzinom“ im Journal für Urologie und Urogynäkologie 2008 (http://www.kup.at/kup/pdf/6990.pdf).

Hier wird unter anderem über die TARGET-Studie mit 903 Patienten berichtet, welche unter Standardtherapie eine Krankheitsprogression aufwiesen. Ergebnisse:
Medianes progressionsfreies Überleben unter Sorafenib: 5,5 Monate
Medianes progressionsfreies Überleben unter Placebo: 2,8 Monate
Medianes Gesamtüberleben unter Sorafenib: 17,8 Monate
Medianes Gesamtüberleben unter Placebo: 15,2 Monate

Es wird über zwei weitere unabhängige Phase-III-Studien mit Sunitinib bei Patienten nach erfolgter Zytokintherapie berichtet. Ergebnisse:
Medianes progressionsfreies Überleben unter Sunitinib: 8,7 bzw. 8,1 Monate
Medianes Gesamtüberleben unter Sunitinib: 16,4 Monate
Komplette Remission: 1% bzw. 0%
Partielle Remission: 40% bzw. 45%
Krankheitsstabilisierung: 28% bzw. 23%

In 2 weiteren Studien mit Sorafenib bzw. Sunitinib an Patienten ohne Vorbehandlung wird das progressionsfreie Überleben mit dem unter einer Therapie mit Interferon-a verglichen. Ergebnisse:
Progressionsfreies Überleben unter Sorafenib und IFN-a nicht signifikant unterschiedlich.
Progressionsfreies Überleben unter Sunitinib: 11 Monate
Progressionsfreies Überleben unter IFN-a: 5 Monate

Nebenwirkungen: Die gravierendsten Nebenwirkungen von Sorafenib und Sunitinib sind häufig schwerwiegende kardiovaskuläre Komplikationen und häufig Veränderungen der Schilddrüsenfunktion.
Kommentar der Hersteller: Gemessen an der Schwere der mit Sorafenib und Sunitinib behandelten Krebsformen und den zur Verfügung stehenden Therapien, erscheinen die Nebenwirkungen vertretbar.

Mein Urteil: Die Hersteller werben mit der Verdoppelung des progressionsfreien Überlebens unter Sorafenib bzw. Sunitinib verglichen mit dem progressionsfreien Überleben unter anderen Therapien. Nach meiner Meinung ist diese Kennzahl völlig irreführend. Ich lebe seit über 3 Jahren an progredienten Herden in der Lunge, die mir bis jetzt nicht die geringsten Beschwerden gemacht haben. Hätte ich vor 3 Jahren Sutent genommen, ginge es mir schon 3 Jahre lang schlecht oder ich wäre schon gestorben. Sehr enttäuschend ist der gesamte Lebenszeit-Gewinn durch Sorafenib bzw. Sunitinib von nur 1,2 bis 2,6 Monaten. Nach meiner Meinung können diese Medikamente mehr Schaden anrichten als nützen. Sie sollten deshalb vom Markt genommen werden. Völlig unverständlich ist mir die Euphorie der Urologen und Onkologen, die wahrscheinlich nicht ausreichend informiert sind. Welcher Onkologe aber hat die Zeit, eine Woche lang im Internet zu recherchieren?

Mit den besten Grüßen
Esneault

[Senga]

Guten Abend, lieber Esneault,
auch Deinen neuesten Bericht habe ich gelesen, ich finde es schade, dass du uns allen, die von den Ärzten Sutent & Co. bekommen, weil es sonst für uns nix gibt, damit den Mut nimmst. Auch mein Mann hat - wie hier im Forum seit einiger Zeit von mir berichtet - 1 Jahr Sutent bekommen und leider trotzdem viele Lymphknoten-Metastasen bekommen. Deshalb hat sein Onkologe ihm Nexavar verordnet. Davon kann er wegen der schweren Nebenwirkungen 2 MOnate lang nur die halbe Dosis nehmen mit dem Ergebnis, dass die bestehenden Metas gewachsen sind. Die Alternative war, jetzt auf Torisel umzusteigen oder nun die volle Dosis Nexavar zu nehmen. Wir haben Nexavar gewählt, weil wir hoffen, dass sein Körper die doppelte Ration davon besser annimmt und nicht mehr soooo stark mit Nebenwirkungen reagiert wie mit der halben Dosierung, weil der Organismus es vielleicht "wiedererkennt". Mit Torisel wären wahrscheinlich wieder ganz neue Dinge passiert. Du siehst, wir kämpfen... in der Hoffnung, dass - auch wenn vielleicht Nexavar und dann Torisel irgendwann versagen - durch die permanente Forschung auf diesem Gebiet vielleicht noch rechtzeitig ein Mittel gefunden wird, dass ihm hilft. Ich als Partnerin und Ehefrau bin oft mutlos und verzweifelt, aber wir dürfen nicht aufgeben. Sollen wir gar nichts nehmen und auf den sicheren Tod warten? Dies haben uns einige Bekannte geraten, weil die Nebenwirkungen sein Leben so beeinträchtigen. Ich habe dies seinem Arzt erzählt und der meinte dazu, so etwas können einem nur Leute raten, die selber von dieser Krankheit nicht betroffen sind. Dies finden wir inzwischen auch. Ich wünsche dir und allen hier im Forum alles Gute. Liebe Grüße von Senga

[esneault]

Liebe Senga,
nachdem ich soeben ein längeres Telefongespräch mit Frau Dr. Gillessen vom Kantonsspital in St. Gallen geführt habe, muss ich mein Urteil über Sunitinib etwas revidieren.
Nach Gillessen wird dieses Medikament in Deutschland häufig zu früh eingesetzt. Sie empfiehlt, das Wachstum zunächst nur zu beobachten. Dies ist individuell sehr unterschiedlich. Wenn es sehr schnell ist und es keine anderen Therapieoptionen gibt, würde der Einsatz von Sunitinib einen Überlebensvorteil von median 14 Monaten bringen. Sie kennt viele Patienten, die Sunitinib sehr gut vertragen.
In meinem Fall gibt sie mir Recht: Bei langsamen Wachstum zunächst nur beobachten, evtl. OP, dann Immuntherapie und ganz zum Schluss - wenn das Wachstum anders nicht zu stoppen ist - Sunitinib.
Mit den besten Grüßen
Esneault

[markusfun]

Hallo, ich bin neu hier habe auch schon einen Beitrag diesbez. in der Knochnekrebs Rubrik gemacht. Denke dass ich nun hier richtig bin ... Mein Vater hatte vor 4 Jahren (2004) einen Nierentumor, hier wurde eine Niere entfernt. Nun stellt sich nach vielen Untersuchungen heraus dass er Knochenkrebs in der Wirbelsäule und Metsatasen in den Rippen hat. Als Therapie wurde jetzt die Behandlung mit Sutent 50mg gewählt und zusätzlich eine Bestrahlung der betroffenen Stelle. Ich habe nun vieles gelesen hier über dieses Medikament und habe sehr viel Angst um meinen Vater, er hat nach dem heutigem Termin viel Hoffnung wieder. Er hat grosse Angst vor Schmerzen und das wird wohl bei den vielen Nebenwirkungen nicht ganz aus bleiben. Er beginnt am Montag den ersten Zyklus (4 Wochen, 2 Wochen Pause).. das 3x, dann gehts wieder in die Röhre. Ich hoffe das geht gut. Wir haben viel Hoffnung dass durch die zusätzliche Bestrahlung der Tumor auch zurückgeht. Was ich nicht verstehe, der Arzt sagte das Sutent bewirkt dass sich der Tumor nicht ausbreitet, nicht dass er zurückgeht, hier liest man aber viel dass sich der Tumor zurückbildet, das klingt ja gut... Gibt es einen Unterschied wenn man ein Nicht-Privatpatient ist bez. der Behandlung? Ich mache mir Sorgen dass das so ist obwohl der Arzt wirklich einem das Vertrauen schenkt. Wird die Behandlung eigentlich komplett egal wie lange sie dauert z.B. mit Sutent von der Krankenkasse getragen? Ich danke für Eure Antworten. Und einen grossen Lob an die alle die hier unter diesem Thema so erfreuliche Nachrichten schreiben .. das baut einen wirklich aus. Danke, Markus

[markusfun]

Hallo Hans,
danke für Deine Antwort, es handelt sich um Metastasen des damaligen Nierenzellkarzinoms. Das ist eindeutig. Die Ärzte wollten zunächst eine Gewebeprobe entnehmen m zu schauen ob es sich um den gleichen Tumor handelt wie vor 4 Jahren, sie waren sich aber nach einer Woche alle sicher dass es eindeutig von der Niere kommt.
Über die Nebenwirkungen hat er uns aufgeklärt, natürlich viel sanfter als das was man hier so liest, ich bekomme richtig Angst wenn ich manche Beiträge hier lese.
Er meinte bei dem Gespräch dass das Sutent seit einem Jahr eingesetzt wird um bei der Mehrheit der Patienten zu einem Stop der Weiterbildung des Tumors beigetragen hat. Die zusätzliche Bestrahlung des Wirbels soll dafür sorgen dass der Tumor zurückgeht und dadurch den Schmerz im Rückenbereich lindern soll.
Ich bin mir nicht sicher ob man jetzt noch einen anderen Arzt aufsuchen soll, schliesslich ist er ein sehr guter Arzt (wie alle sagen), wir waren froh dass wir überhaupt einen Termin bei ihm bekamen. Ich werde nächstes Mal nochmal genauer nachfragen, schliesslich bin ich jetzt ein wenig schlauer.
Schönen Gruss an Alle, Markus

[orgelbass]

Hallo zusammen,
mal wieder eine Zwischenmeldung von uns. Das letzte CT (9.5.) ergab eine leichte Progression der Nierenkrebsmetastasen meiner Mutter. Der Wechsel auf Torisel wurde geplant und sollte morgen beginnen. Nun hat sich aber ihr Zustand in den letzten Tagen derart verschlechtert, dass sie am Do ins KKH musste. Das akute Problem (schlapp, kein Appetit, geistige Aussetzer) wurde wohl von einem enorm erhöhten Calciumspiegel verursacht. Seit Freitag Abend wird das jetzt auch therapiert. Vorhin hab ich persönlich mit der Chefärztin gesprochen. Wie es momentan steht, kann es jeden Tag zu Ende gehen....

orgelbass

[Marita P.]

Hallo Markus,

wenn dein Vater Sutent einmal verschrieben bekommt, kann die Kasse es nicht mehr ablehnen. Aber lt. meinem Onkologen ist es wichtig eine Rechtschutzversicherung zu haben falls die Kassen irgendwann wirklich nicht mehr zahlen. Ich bin in der AOK versichert und nur wenn ich stationär gehe privat. Da hat man sicher Vorteile , aber auch die Privatkassen fangen das Sparen an. Die AOK hat bei mir in den 10 Jahren immer allles bezahlt auch die Cyberknife - Behandlung. Ich nehme seit Juni 2006 Sutent und seit Juni 2007 Nexavar, der Preis ist etwa gleich, da man bei Sutent eine Pause hat.

Wünsche Deinem Vater viel Erfolg. Er sdoll nur durchhalten und kämpfen. Je länger er das Zeug nimmt um so besser verträgt man die Nebenwirkungen.

Liebe Grüsse
Marita

[Nerie]

Lieber Orgelbass!
Ich weiss genau, wie du dich jetzt fühlst. Es ist so schrecklich, aber eben auch so nüchtern, so wahr und trotzdem so unreell, diese Nachricht und diese damit verbundene Angst. Ein ruhiges Umfeld ist jetzt ganz wichtig.
Liebe Grüße, Nerie.

[orgelbass]

Liebe Nerie!
Danke für deine lieben Worte. Ich glaub, ich brauch lebenslang keinen Krimi mehr.... Inzwischen sinkt der Calciumwert und Mama stabilisiert sich. Vielleicht geht's ja doch noch einige Zeit gut weiter....

Allen vieeeeel Kraft!

orgelbass

[Big Sister]

Lieber Orgelbass ,

ich drücke beide Daumen, dass es mit Deiner Mutti weiter bergauf geht.
Dieses "Atmen" zwischen Hoffen und Bangen wird einem schon stark erschwert.
Also, wünschen wir uns für Deine Mutti eine weitere Stabilisation und für Dich eine leichtere Lektüre.

Sei lieb gegrüßt von Rika

[orgelbass]

Liebe Rika,
danke für die netten Worte. Seit Freitag Mittag ist Mama wieder daheim - das Calciumproblem ist erstmal überstanden. Jetzt muss sie halt schauen, dass sie wieder etwas fitter wird. Aber wer wochenlang praktisch nur noch liegt und weder vernünftig isst, noch trinkt, muss sich nicht wundern, wenn er/sie schlapp ist. Gestern hat sie sich auf den Hometrainer gesetzt - nicht wirklich gepowert, aber immerhin.... Es hilft nur das Motto: Die Hoffnung stirbt zuletzt!

Allen viel Kraft!

orgelbass

[Nerie]

Lieber Orgelbass!
Freue mich sehr über deine Zeilen. Ist doch schlimm, was einen die Ärzte manchmal so sagen, sind oft zu schnell in ihren Äusserungen und psychisch sehr unmenschlich. Wünsche euch, dass es weiter bergauf geht!!!!!!
Tschüß, Nerie.

[markusfun]

Hallo, wollte mal wieder berichten: Mein Vater nimmt jetzt schon Sutent seit 10 Tagen (Zyklus 4 Wochen, 2 Wochen Pause). Hat bisher an Nebenwirkungen Appetitlosigkeit, Schlappheit, Müdigkeit, etwas gelbe Haut (an den Beinen stärker), und vor allem sehr sehr starke Schmerzen im gesamten Brustbereich (Rippen) mit Krämpfen rund um den Brustkorb. Er hatte bisher Tinidin eingenommen 100/8 morgens 2 Tabletten und abends 1 Tablette gegen die Schmerzen. Gestern waren wir wieder beim Arzt, es stellte sich heraus dass das Nerven und Muskeln sind, daraufhin bekam er andere Schmerzmitel Targin und Lerica und es ist wie ein Wunder: die Schmerzen sind soweit weg, er kann wieder essen, schlafen, bewegen etc. Ab nächste Woche bekommt er dann 10 Tage lang Bestrahlung auf die Wirbel (jeweils 1 Minute). Hoffentlich hilft es .. So dann allen hier eine GUte Geneseung wünscht Markus, Gute Nacht