Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Didla]

Hallo Calypso,

auf meine Vermutung hin, dass evtl. das Herceptin nicht bei mir wirkt, hat meine Onko dasselbe gesagt was du auch geschrieben hast. Das ein Tumor auch andere Faktoren haben kann, auf die z.B. dann Herceptin keinen Einfluß hat, und munter weiterwachsen. Allerdings hat eine Knochenbiopsie 2011 ergeben, dass die auch Her2 positiv sind. Aber wer weiß was sich da sonst noch tut. Und welche Faktoren bestimmte Wirkungen verhindern.
Ich bin mal gespannt was dieses Jahr mir bringt.
Obwohl mir diese Dauerchemo im Moment arg aus dem Hals hängt. Zu wenig gute Tage, das frustriert mich manchmal sehr.

Liebe Grüße an Euch Alle
Tina

[Sibylle R]

Hallo ihr Lieben, bin wieder zurück im alten Deutschland. Wir hatten sehr schöne Tage auf Teneriffa und das ganze bei 25 Grad im Schatten. Habe gleich diese Woche Nachsorgemarathon. Mit Besprechung am Montag. Ich dachte so gut erholt ranzugehen bringt was aber weit gefehlt. Vielleicht geht ja alles gut aus. Kopfkino läuft und läuft......

Liebe Petra ich hatte übrigends 24 Plaxicatel und bekomme jetzt auch Letrozol und wünsche mir sehr dass es hilft. Geht es dir denn wieder besser????

Einen schönen Tag euch allen

Sibylle

[Wolpertiger]

Hallo, ihr lieben ich bin neu hier.
Mal ein kurz Überblick damit ihr bescheid wisst:
Ich habe die Diagnose 2011 bekommen. Op, Chemo, Bestrahlung, Mutter-Kind-Reha, Aufbau, Wiedereingliederung ca.Juni 2012,ca. August Lympfknotenmetatsasen, Brustentzündung, Expander raus, Cemo und Bestrahlung gleichzeitig, neue Chemo hat wieder nichts gebracht. Heute die erste aktuelle Chemo (Eribulin).
Bis jetzt habe ich mit Freunden geredet und in der Klinik, eigendlich bin ich auch ganz zufrieden, aber ich dachte mir mal mit anderen Betroffenen zu schreiben kann nicht schlecht sein.
Auserdem wollte ich mal fragen ob jemand Erfahrungen mit Eribulin hat.
Liebe Grüße und haltet den Kopf hoch.

[Didla]

Hallo Wolpertiger,

ich hatte auch schon mal Eribulin. Was möchtest du denn wissen?

Wenn du fragen hast, beantworte ich sie dir gern.

Liebe Grüße
Tina

[Wolpertiger]

Hallo Didla,
meine Arzitn hat noch nucht so viel Erfahrung und konnte mir nur sagen was sie so gelesen hat. das die hauptnebenwirkungen Übelkeit und die Blutbildprobleme sind. Gelesen habe ich auch schon was dazu. Sind ja die üblichen Nebenwirkungen beschrieben, Erbrechen, Übelkeit, Knochenschmerzen Haarausfall, Blutbil -Veränderungen. Jeder macht andere Erfahrungen. Aber wie war es bei dir so?

[Puistje]

Hallo

Nach langer Zeit als Stille Mitleserin wollte ich mich heute bei euch einreihen.

Meine Geschichte in Kurzfassung:

BK April 2009 : 1,6 cm. Kein Lymphknotenbefall, Hormonpositiv, HER-2 3+.
FAC, Radatio, 1 Jahr Herceptin.

September 2011: Lymphknoten am Hals. Entfernt. Bösartig, Hormonnegativ und HER-2 2+.
Chemo Placitaxel- Avastin und gleichzeitiger Radatio. Januar 2012 alles weg.

Dezember 2012 Kontrolltermin und doch nicht alles weg. 2 neue verdächtige Lymphknoten. Onko wollte nich operieren also neues Brustzentrum mit Professor und Operation möglich. 6 Lymphknoten entfernt, 2 befallen und 4 sauber.
Auf meinem Wunsch ein komplettes Staging, inkl. Kopf MRT (nicht wegen irgendwelcher Symptome, nur eine innere Stimme). Zusätzlich noch einen Sensibilitätstest mit befallenem Lymphknoten auf 4 verschiedene Medikamente vom Prof. bestimmt. Hat jemand schon mal Erfahrungen gemacht mit einem solchen Test?

Ergebnis Staging:

Bingo: Kopfmetastasen (Größe zwischen 2 und 6 mm).
Januar 2013: 18x Ganzkopfbestrahlung und 4x Boost.

Stand heute: abwarten. Hiermit habe ich meine Probleme. Ich möchte was tun aber der Onko meint: wo momentan nichts ist, können wir nichts machen, wir müssen warten bis was kommt

Ich bin froh endlich mal geschrieben zu haben, damit man sich nicht so alleine mit der Sch... Krankheit fühlt

Puistje

[Didla]

Hallo Wolpertiger,

eigentlich habe ich Eribulin gut vertragen. Gegen die Übelkeit habe ich Emend bekommen, dass wirkt sehr gut. Seit ich das bekomme hatt ich nie wieder Übelkeit oder Erbrechen bei einer Chemo. Die Leukozyten sind zwar gefallen, aber dafür bekam ich Granozyte zum spritzen. Manchmal reichte eine, manchmal mussten es zwei sein. Auch wenn am Chemotag die Leukos niedrig waren, ist die Chemo nicht ausgefallen. Dann habe ich ab dem nächsten oder übernächsten Tag gespritzt, nach Anweisung der Onko. Mache es immer selber zu Hause. Eribulin lief immer zwei Wochen und dann eine Woche Pause. In der ersten Woche habe ich meistens am Tag nach der Chemo ab ca. späten Nachmittag Fieber bekommen. Wenn ich festgestellt habe, dass die Temperatur stängig steigt (war auch mal bis über 39C) habe ich eine Ibu genommen. Ich habe allerdings die Temperatur nicht mehr so hoch steigen lassen sondern vorher eine genommen. Am anderen Tag war wieder alles OK. In der 2. Zykluswoche war es nicht so.

Was ich bei Eribulin so toll fand, es konnte schnell durchlaufen. Da war ich immer schnell fertig, weil die Menge auch so wenig war. In gut 10 Minuten war es durch. Dann eben noch so einige andere Mittel. Aber in einer knappen Std. war ich wieder weg.

Aber gerade bei NW, was der eine bekommt muss beim anderen nicht zwangsläufig nicht auch so sein.
Ich bekam die Chemo immer Mittwoch und Do und Fr. war ich recht platt, aber Sam. und Sonntag ging es wieder gut bergauf. Die Haare sind mir allerdings von der Chemo ausgefallen.
Ich wünsche dir, dass die Therapie dir die gewünschten Ergebnisse bringt. Falls du noch was wissen willst....nur keine Hemmungen.

Liebe Grüße
Tina

[Wolpertiger]

Hallo Tina,
danke für die ehrliche antwort.
Hatte gestern meine erste, und habe mich danach erstmal ausgeruht. aber durch das Kortision was ich dazu bekomme war ich auch etwas hibelig.
Heute zwei Stunden beim Arbeitsamt rumgetrieben( Krankengeld läuft aus) dann noch 1 Stunde nach Hause und das Sofa ruft laut und deutlich. Aber die Übelkeit ist durch die Tabletten gut weg. Bin also bis jetzt Zufrieden, Was am meisten nervt sind die Hitzewallungen. Ich schwitze dann so.
Bin mal auf meine Werte nächste Woche gespannt.

Hallo Puistje, abwarten ist immer doof aber ich drück die Daumen. Mit so einem Testz habe ich leider keine Erfahrungen.

Ich wünsche euch alles Gute und genießt den Tag, hier kommt grade die Sonne raus.

[tina11]

Hallo an alle tollen Frauen hier,
war schon lange nicht mehr hier.wollte jetzt aber doch mal schreiben.
Bin schon seit Dez 99 im täglichen Kampf gegen die Mistviecher.
Vor etwas über drei Jahren haben mich die Metas dann im Kopf erwischt.
Ich nehme seit dem Zeloda und hoffe die Wirking lässt nicht nach. Meine letzten Untersuchungen waren alle gut.

Ich schreibe nicht um mein Leid zu verbreiten. Ich schreibe hier einen positiven Beitrag, von einer, die soo lange schon kämpft und einfach mal viel Kraft in diesem Forum lassen möchte.

Liebe Grüße Tina11

[Puistje]

Hallo Tina,

Danke für den Mutbringendem Beitrag. Solche Beiträge lesen wir alle gern. Man trifft nicht so oft Mitstreiterinnen mit Kopfmetas. Alleine das Wort macht schon tierischen Angst. Der Radiologe (ein richtiges A....loch fragte mich beim ersten Besuch was ich wohl gelernt hätte. Ich habe ihm geantwortet, ich hätte studiert und warum er mir so einer Frage stellt. Er meinte; er wollte wissen auf welchem Niveau er mit mir reden könnte. Ob er mir die ganze Wahrheit sagen sollte oder nicht .
Weiter im Gespräch meinte er; wenn wir hier in 4 Jahren noch sitzen hätte er gute Arbeit geleistet
Nach so einer Aussage soll man dann positiv denken und kämpfen, ich habe meine Schwierigkeiten damit.

Puistje

[Kimi2012]

Tina11, ich finde Deinen Beitrag sehr mutmachend. Das wir nicht mehr gesund werden wissen wir hier alle, aber es gibt immer bessere Medis gegen diese verdammten Mistviecher.

Pustje, ich habe mir währen meine Krankheit auch schon viele dumme Aussagen anhören müssen, aber es gibt immer wieder welche die den Fass den Boden aussschlagen. Was ist den das für ein A.... von Arzt, sowas sollte nicht auf die Menschheit losgelassen werden. Ich habe nur Quali aber ich habe trotzdem begriffen was mit mir los ist als ich die Diagnose erhielt.

LG

Petra

[Rosa98]

Hallo Puistje,

bitte, bitte laß Dich nicht von so einer Prognose entmutigen.
Als ich 2011 meine Diagnose bekam hatte der Tumor bereits in Leber, Lunge und Knochen gestreut. Man sprach damals von " Monaten ". Seither hat sich mein Krankheitsbild und mein Allgemeinzustand nicht wesentlich verschlechtert. Manchmal glaube ich, mein Körper hat noch gar nicht kapiert, dass er Krebs hat. In meinen nächtlichen Träumen bin auch immer noch gesund!
Wichtig ist Deine eigene Einstellung zur Krankheit. Ich habe mich ausführlich über meine Erkrankung informiert, bin aber nicht bereit mich in irgend eine Statistik einzureihen. Mein Onkologe ist auch der Meinung, dass es nichts gibt, was es nicht gibt.
Aus Deinem Posting liest man schon, dass Du auch eine sehr starke Person bist. Kämpfe weiter und gib nichts auf solche unseligen Begegnungen. In vier Jahren gehst Du mit einem Lächeln zu diesem Arzt und zeigst ihm, dass "DU" Deine Arbeit gut gemacht hast .#
Alles Gute für Dich und alle die hier mitlesen.
LG Rosa

[Puistje]

Hallo Rosa,

Keine Angst, ich werde mich in keiner Statistik einreihen. die Geschichte mit dem Radiologen ging noch weiter, aber das kann man mit Wörter nicht beschreiben, einfach zu schräg.

Ich wünsche alle MitstreiterInnen ein schönes Wochenende.

Puistje

[Wolpertiger]

Hallo Puistje, es gibt Ärzte zu denen muss man nichts sagen.
Da bin ich froh das ich mich so wohl fühle in der Klinik und über alles sprechen kann und immer einen Ansprechpartner habe.
Tina11 schön zu hören das es bei dir auch mal etwas positives gibt.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende
Liebe Grüße Wolpertiger

[tina11]

Hallo,
danke für die netten Kommentare zu meinem Geschreibsel.

Zum Thema Ärzteaussagen könnte ich schon Bücher schreiben.
Mit der Diagnose Hirnmetas, hat mir mein Arzt geraten, mir noch so viele Wünsche wie möglich zu erfüllen und mich langsam von meinen Freunden zu verabschieden. Hätte ich auf ihn gehört, wäre ich Heute pleite.
Der gleiche Arzt überliess mir die Entscheidung, ob ich ein Knochen-Citi machen wolle. Er meinte, es müsste nicht unbedingt sein. Es sein denn, ich wollte wissen, welche Knochen zuerst brechen.
Das hat micht natürlich totl geschockt. Bis heute, fast vier Jahre später sind meine Knochen in ordnung.
ich habe jetzt aber einen anderen Onko

lG Tina11