Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Arosagirl]

Hallo liebe Nora und liebe Maillot,

Es ist schön etwas von euch zu lesen, auch wenn das was ihr schreibt sehe traurig klingt. Ich weiß gar nicht was ich was ich sagen soll. Ich glaube das sind die Momente vor denen wir alle Angst haben, das Gefühl von den Ärzten verlassen zu sein und aufgegeben zu werden. Nachdem ein Arzt vor kurzem sagte ich solle doch nun mal realistisch meinem Ende ins Auge schauen, War ich so schockiert, dass er damit meinen Kampfgeist wieder wachgerüttelt hat. Ich will ihm unbedingt das Gegenteil beweisen. Manchmal denke ich, dass es so unfair ist dass immer wieder dieselben leiden müssen und andere Leben so vor sich hin und wissen das überhaupt nicht zu schätzen. Aber am Ende erwartet uns alle doch das Gleiche und ich versuche mir oft einzureden dass es egal ist ob ich jetzt 20 Jahre früher oder später gehe.
Und dennoch Kämpfe ich um jeden Tag.
Den Kampf immer wieder aufs Neue aufzunehmen und das alles immer wieder zu ertragen ist so viel schwieriger und mutiger als einfach aufzugeben. Und alle hier die schon so lange kämpfen und sich immer wieder aufrappeln sind in meinen Augen wahre Heldinnen die meine größte Bewunderung haben. Ich hoffe ich halte das genauso lange durch Wie ihr. Wenn ich eure Zeilen lese habe ich das Gefühl als würde ich noch ganz am Anfang stehen und jammer jetzt schon so oft. Ich drücke euch ganz fest die Daumen dass es doch noch Wege gibt die eure momentane Situation verbessern.
Ganz liebe grüße, Petra

[Ortrud]

Hallo,
ich bin z. Zt. nicht in der Lage, das zu schreiben, was mir am Herzen liegt. Morgen habe ich Therapie. Bisher habe ich sie gut vertragen.
Tschüss

[Mirablanca]

Liebe Maillot,

ich wünsche dir noch ganz viel Zeit und vor allem, dass du noch lange sehen kannst. Kannst du/ dein Mann nicht einfach in die Uniklinik fahren und das Ärztezimmer stürmen und die Ärzte direkt fragen???????? Dann müssen sie ja Rede und Antwort stehen.
Ich finde es gut und richtig, dass du mit deinen Angehörigen über alles gesprochen hast. Teilweise habe ich das auch schon gemacht. Mich beruhigt das, denn dann weiß ich alles geregelt. Meine Familie und meine Freunde macht das aber fix und fertig, sie wollen solche Gespräche nicht.

Liebe Nora,

ich habe von Palliativ-Stationen schon so viel Gutes gehört, die päppeln dich bestimmt wieder auf, so dass du nach Hause kannst und noch viele schöne Momente erleben wirst.

Ich denke ganz oft an euch beide und wünsche euch viel Kraft.
Mirablanca

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Heute geht es ein bisschen besser ,und ich hoffe diesen Text fertig zu bekommen.Zur zeit weiß ich nicht mehr wo mein Krebs über all hin ist.
Diese Chemo war ja so meine Letzte Hoffnung gewesen,und die Bestrahlung.
Aber jetzt habe ich ja leider mit diesem völligen zusammen Bruch bemerkt
das mein Körper nicht mehr die Kraft dafür hat.
Bis ich wieder mal auf die Beine komme wird sehr lange dauern,und auch danach
soll sich der Körper erst mal eine längere zeit Erholen können bevor eine
neue Therapie gemacht werden kann.
Nun überlege ich lieber noch einige Monate mit Opiaten gut zu Leben,
oder noch einen Chemo Gang versuche wo ich evl keine guten Monate mehr
Gewinnen kann.
Weil der Krebs bis zu einem wieder beginn von Chemos Gott weiß wie groß
geworden ist und weiter Nester gebildet hat.Er ist ja jetzt sehr schnell unterwegs,da ich total Schwach bin kann er jetzt sich verbreiten.
Ich weiß noch nicht welche Entscheidung ich Treffen werde.
Aber ich glaube lieber jetzt an den weg wo ich mich nicht mehr Qwälen
möchte.
Und ganz ganz Lieben dank an euch alle ,für die Lieben Briefe und Antworten.
Leider schaffe ich es nicht jedem zurück zu Schreiben,habe jetzt schon
wieder mein Pulver Verschossen.
Melde mich immer mal wenn ich kann.
LG Nora

[Maja57]

Ihr Lieben!
Liebe Nora!
Lass dich jetzt erst mal so richtig aufpäppeln dass Du wieder zu Kräften kommst.
Ortrud,hoffe Du schaffst Deine Therapie heute.
Irgendwie könnte ich mich direkt zu Nora legen.
Hab keine Kraft,hab 8 Kilo abgenommen,kann nicht richtig essen,kein Appetiet.
Ich stell mir das gerade so bildlich vor
Nora ,Ortrud ,Mailott und ich in einem Zimmer und wir mischen den ganzen Laden da auf,das wärs doch mal.
Ach manno .
Ich wünsche Euch ganz schnelle Besserung.
LG.Marion

[Maillot]

Liebe Nora,
diese Überlegungen kenne ich auch. Op - ja oder nein. Chemo- ja oder nein. Usw....triff eine Entscheidung, die sich für dich richtig anfühlt. Und nur für dich ... denn nur du mußt ggf. wieder in die Knochenmühle. Laß dich erst mal aufpäppeln und dann schaust du weiter, laß dich nicht zu Entscheidungen drängeln. Und keine Entscheidung ist eine Einbahnstraße.
Aber es macht mich sehr traurig, das dich die Kraft verläßt und du dich so quälen mußt. Ich denke an dich .....

Liebe Marion,
in welchem Zeitraum hast du so abgenommen? Ich habe in 8 Monaten jetzt 11 kg verloren und habe das erst gar nicht gemerkt, das war so schleichend. Da ich ja so'ne Wuchtbrumme bin, fiel mir das erst gar nicht auf- bis jetzt meine Klamotten schlackerten. Hunger habe ich auch nicht. Nur Obst und Naturjoghurt, Salat und irren Durst habe ich. Kommt vielleicht von den Schmerzmedis...
Ich hoffe, das ist nicht diese Tumorkachexie,wo der Tumor alle Energie alleine verbraucht....grmpf
Bei der Vorstellung von uns 4 Grazien in dem Patientenzimmer mußte ich laut lachen. Die Vorstellung war zu drollig.

Liebe Grüße an die tapferen und mutigen Frauen hier im Strang!
Gemeinsam sind wir stark und können dem Schalentier die Zähne zeigen....
❤️❤️Maillot

[Paula_]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte Euch Neues von mir berichten.

Meine Tumormarker sind um ein Vielfaches gestiegen und ich habe eine so unsagbar furchtbare Woche verbracht, die Bildgebung über mich ergehen lassen, bei der ich zudem erstmalig Atemnot vom Kontrastmittel bekommen habe, alles war sehr schrecklich.

Heute nun hat sich herausgestellt: Es ist nichts zu sehen, Lunge frei, die eine Lebermetastase, die seit der letzten Chemo wieder aufgeflammt war, ist weg - also alles ok und weiter mit Abraxane. Ich kann es gar nicht fassen und freu mich so so sehr! Ich habe also wieder 3 Monate TÜV bekommen und ich bin so glücklich als hätte mir jemand 20 Jahre versprochen.

Ich vermute, dass vielleicht irgendwas "nur" in den Knochen aktiv ist und hoffe, es ist nichts, was man einfach derzeit nur noch nicht sieht... Egal, im Augenblick ist es gut und damit habe ich definitiv nicht gerechnet.

Ich wünschte, ich könnte diesen Augenblick ewig festhalten!

Alles Gute an alle und viel Kraft,
Paula

[Maillot]

Paula,
ich freue mich wie Bolle für dich! Mensch, und ich hab vorhin noch gedacht, nur noch alles Käse hier- und jetzt deine tollen Neuigkeiten! Ich wünsche dir von ganzem ❤️, dass dieser Zustand so lange wie möglich anhält!!
Danke auch für deine lieben Zeilen....
❤️❤️fühl dich gedrückt
Maillot

[Maja57]

Liebe Paula!
Auch wenn der TM gestiegen ist,Bilgebung ist aussagekräftger.
Bei mir wird gar kein TM mehr abgenommen.
Hört sich so schon ganz gut an.
Mach mal schön weiter so!
Liebe Mailott!
Hab mich gefreut,dass ich dich für ein Weilchen zum lachen bringen konnte.
Ich hab jetzt in 4 Monaten die 8 Kilo abgenommen.Ich mag auch nur was frisches im Moment.Hoffe es wird wieder anders.
LG Marion

[Schnecke14]

Hallo ihr Lieben,
Nach 6 gaben Docetaxel, Herceptin und Perjeta war gestern bei mir erneutes Staging. Die Metastasen in der. Leber sind kleiner geworden. Der Tumor in der Brust auch, wird aber nicht operiert. Ich erhalten noch 2 Zyklen mit Chemo, da sie gut anschlägt und die Nebenwirkungen für mich noch erträglich sind.
Anschließend erhalte ich weiter die Antikörpertherapie und zusätzlich eine Antihormontherapie.
Ich frage mich die ganze Zeit ist das jetzt ein gutes oder ein schlechtes Ergebnis.. Meine Ärztin meinte die Op der Brust würde meiner Gesamtverfassung eher Schaden als nutzen. Das macht mir Angst. Andererseits, wenn ich mir die Berichte von Euch diese Woche ansehe, ist das wohl jammern auf hohem Niveau.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Wochen. Lasst Euch gut pflegen.
Liebe Grüße
Kirsten

[Fink]

Liebe Marion
Das ist eine gute Vorstellung,wir würden bestimmt viel Lachen.
Ja Lachen irgendwie kann ich nur noch Schreiben und ich hatte
immer so viel Gelacht.
Bin immer noch auf der Palliativ Klinik die machen hier sehr sehr
viel und sehr Fürsorglich und Ruhig wir sind nur 3 Patienten auf
der Station wir werden Gepflegt und Gehäkt wie Babys.
Aber ich bin sehr schwach muss jetzt mit Hoch Dosiertem
Morpihum Leben.Meine abwehr Körper sind ganz tief unten.
Diese Schwäche macht mich Verrückt,nur mal bis zur Toi ist
wie ein ganzer Arbeitstag.Jetzt bin ich bei 46 kg angekommen
noch 3 kilo weniger dann wird sowieso keine Chemo mehr gemacht.
So meine Lieben ich Berichte weiter von der Palle.
Alles Alles Liebe
Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Lass dich schön pflegen und verwöhnen.
Mit der Schwäche kann ich nur zu gut nachempfinden.
Ich drücke dich ganz vorsichtig.
LG.Marion

[Karin B.]

Hallo ihr Lieben,
und wieder brauch ich Hilfe.
Nach Sono mit Kontastmittel, Magenspiegelung und Leberbiopsie und CT Abdomen, ist nun klar was ich habe.
Gott sei Dank sind es keine Metas in der Leber, sondern ich habe einen Pfortaderhochdruck, was die Sache leider auch nicht einfacher macht.
Am Montag habe ich Termin bei meiner Hausärztin, die auch Internistin ist.
Was ich bis jetzt herausbekommen habe ist, dass dieser Hochdruck sehr wahrscheinlich von der Chemo T-DM1 ist. Meine Onkologin meinte, dies würde bei den Nebenwirkung von T-DM1 stehen.
Was mir aber noch nicht so ganz klar ist, wie dieser Hochdruck behandelt wird, außer sofortiger Abbruch der Chemo und wieweit sich Leber und Milz wieder zurück bilden. Klar habe ich auch schon Frau Google befragt, doch leider werden nicht all meine Fragen so gut wie nicht erklärt.
Ich werde diesen Post auch einzeln stellen, denn viele schauen hier bei uns gar nicht rein und ich hoffe, dass recht viele diesen Post lesen um evtll. Hilfe zu bekommen.
Bitte bitte, wer kennt sich aus und kann mir helfen????

[Maillot]

Hallo Karin,
so ganz viel kann ich dir auch nicht dazu sagen. Ich bin nur wieder erstaunt, wie viele von uns hier enorme Probleme mit T-DM1 haben. Nicht nur Progression der Krankheit, sondern auch nicht unerhebliche Folgen der Therapie. Ich habe nach wie vor immer noch Schwierigkeiten mit der Blutgerinnung, es bessert sich langsam nach Absetzen des Medikamentes. Meine Leber bildete nicht mehr genügend Gerinnungsfaktoren....
Pfortaderhochdruck ist ein echt kompliziertes Thema. Ich weiß von meiner Ausbildung her leider nur noch die Komplikationen- nämlich Ascites (Bauchwasser) und Krampfadern in der Speiseröhre und Magenboden. Ich drücke dir die Daumen, dass du das mit Hilfe von kompetenten Ärzten in den Griff bekommst. Ich vermute mal, dass dir hier kaum jemand wird weiterhelfen können.
Alles Gute für dich!
Liebe Grüße an die anderen Damen
❤️❤️Maillot

[Regula]

Nach 3 Jahren Ruhe ( wie vor dem Sturm ) , bin ich wieder hier..Versuche mich schon die 4. Woche nach einer 20 maligen Ganzkopfbestrahlung zu erholen. Vor 19 Monaten wurde per Zufall die erste Meta enteckt, sie lag total oberflächlich und war so klein dass man sie gut rausoperieren konnte. Anschliessend bekamm ich eine stereotaktische Bestrahlung. Da ich Arimidex schon seit einem halben Jahr abgesetzt hatte, bekamm ich dann erneut Exemestan um wieder mit dem Antihormon anzufangen.Die Nachkontrollen waren immer gut bis auf die im Juni..da wurden wieder 2 neue Metas enteckt, eine wäre wieder gut Operierbar gewesen, die andere aber lag im Kleinhirn, miniklein und nicht Operierbar da zuviel gesundes Gewebe kaputt gegangen wäre. So hat man sich nun entschlossen diesmal eine 20ig fache Ganzkopfbestrahlung zu machen, um eventuelle Micrometas die man noch nicht sieht auch elemeniern zu können. Ja die Bestrahlungen habe ich nun hinter mir. Die Onkologen überlegen sich jetzt mir 1 mal im Monat Faslodex zu spritzen ( Antihormon ) und 14 täglich Avastin Antikörper als Infusion. Ich bin nicht sooo glücklich darüber....zudem ich nur noch 1 gute Armvene habe und der Port seit 3 jahren raus ist :-( Und Spritzenfan bin ich auch nicht....obwohl in den Po geht ja noch
Was habt Ihr für Erfahrungen???????
Freue mich auf jede Antwort und auf Erfahrung austausch Eure Regula