Was soll ich sagen, alls1000?

[Geliplie]

Liebe Pauli, du kennst mich nicht, schreibe als angehörige öfter beim Engelchen.
Mir fehlen die Worte, ich möchte doch einfach mal in den Arm nehmen. Geh es an, du schaffst das. Für deine Kinder.
Geli

[Paulmeinheld]

Ich hoffe es sehr.
Sie brauchen mich und keine im selbsmitleid ertrinkende
Mama.
Ist grad nur etwas viel Emotionen die in mir hoch kommen
es war mir ja schon klar das es was ernstes sein kann
aber die Bestätigung haut ein trotzdem um.

[Geliplie]

Das kann ich nachvollziehen, war bei beiden Diagnosen meiner Eltern dabei. versprich mir dass du kämpfst. ich bin so alt wie du, ich verfolge dich weiter und versuche, dir mut zu geben.
Geli

[margit b.]

Hallo Pauli,

so eine Diagnose haut jeden erstmal um. Wie soll man denn das nur schaffen, das betrifft doch sonst immer nur die Anderen?

Vor fast genau 12 Jahren war ich an diesem Punkt. Ich war damals 44, meine beiden Kinder 14 und 16. Auch bei mir waren beide Eierstöcke betroffen mit Implantatsmetasen in der Gebärmutter, betroffene Lymphknoten und Bauchfell.
Bei Diagnosestellung hatte ich mehrere Bein- und Beckenthrombosen und eine großflächige Lungenembolie. Eigentlich wollte ich nur aus dem Krankenhaus raus um "alles zu regeln" und Abschied zu nehmen.

Aber es geht nur ein Schritt nach dem Anderen. Irgendwann sind meine Lebensgeister wieder erwacht, ich konnte tumorfrei operiert werden und auch die anschließende Chemo hab ich ganz gut überstanden.
In der Zwischenzeit sind fast 12 Jahre vergangen, ich bin immer noch da und bis jetzt ist der Krebs nicht wieder gekommen. Du siehst also, ALLES ist möglich!

Manches in meinem Leben ist nicht wieder so wie früher, aber ich genieße jeden Tag und Kleinigkeiten regen mich nicht mehr auf. Natürlich machen sich unsere Lieben große Sorgen und haben Ängste, aber da hilft meist reden. Hab mir immer vorgestellt, dass es viel schlimmer wäre aus dem Haus zu gehen und am Abend nicht mehr heimzukommen.

Such dir eine gute Klinik und einen guten Chirurgen und informiere dich gut. Es klingt blöd, aber das Leben geht weiter!

Alles Gute für dich!
Ganz liebe Grüße
Margit

[Lisa-2]

Liebe Paulmeinheld,

so eine Nachricht ist erst einmal schwer zu verdauen. Selbstverständlich machst Du Dir viele Sorgen um Deine Kinder.
Jetzt musst Du Dich aber erstmal um Dich selbst kümmern. Dann wird sich nach und nach alles finden.

Ich hoffe, dass Du inzwischen ein kompetentes Zentrum und Ärzte Deines Vertrauens gefunden hast (in Essen war ich auch schon zur Zweitmeinung).

Übrigens, ich wohne nur einen „Katzensprung“ entfernt.

Liebe Grüße
Lisa

[Tündel]

Uiuiuiuiui,

das liest sich nicht schön, und dass du völlig fertig bist, ist klar!

Trotzdem behalte bitte den kühlen Kopf und lass dich zu nix drängen! Wie dein Doc gesagt hat, verdau diese Nachricht erst noch ein paar Tage, auf diese kommt es nicht an!

Aber dann mach Nägel mit Köpfen:

1. zertifiziertes Eierstockkrebs-Zentrum mit dem entsprechenden Chirurgen und komplettem Team suchen!

2. Organisation deines Kleinen-Großen! Aber der ist sicher ein Sonnenkind und wird dich allein durch sein Dasein aufheitern, oder???

3. Augen zu und durch! Und dann gesund werden! (hooochwichtig) Braucht aber Zeit und Geduld (ein Unwort )

4. Du stehst ja nicht ganz alleine da, fordere die Hilfe ein, die du brauchst!

5. Viele fragen, wie sie dir helfen können. Sag konkret, womit! Z.B. mal den Kleinen hüten, Wasserflaschen kaufen oder andere schwere Sachen tun, die zu zu Anfang ja nicht machen kannst. Die Leute wollen helfen, müssen aber wissen, was konkret sie tun können! Also keine falsche Scham, immer raus damit!

6. Ruhephasen, die brauchst du, auch nutzen! (hooochwichtig!)

7. Lernen, "NEEEEEEIIIIIIN, das geht (jetzt) nicht!", zu sagen! Das ist (über-)lebenswichtig!

So, genug geschlaumeiert, jetzt mach ich mich auf zu meiner OP!
Ich dich!
Halt durch, denn du schaffst das!

[Paulmeinheld]

Ach Tündel, hab deine Geschichte. gelesen und muss sagen ich schäm mich.
Ich heul hier rum und hier gibt es Leidenswege die doch um einiges schlimmer sind als mein jetziger is zustand.
Ja ich hab meinen Weg noch vormir und das ende ist offen.
Ihr Kämpft und Kämpft und immer kommt was neues.
Ich hab angst auf das Endergebnis
Doch was ich durchlebe ist nur ein was warum wäre und wenn. Ihr erlebt diese fragezeichen und gibt dan noch Mut für unsereiner
Das beschämt und berührt mich
ICH DRÜCKE DIR ALLE DAUMEN DAS ES DIR BALD WIEDER BESSER GEHT

An alle die mir geschrieben haben ein liebes danke.
Da ich Probleme habe mir Namen zu merken seit mir nicht böse
wenn ich euch nicht persönlichper nick antworte.
Nach einer sch... Nacht voller auf und abs bin ich immer noch so benebelt
dieses selbsmitleid ich hasse es das bin nicht ich.
Ich heul und heul und es hat nochnichtmal angefangen.
Wie habt ihr das nur gepackt ihr Mamas
Ich seh mich unter der erde und dabei hab ich nicht mal
die art dieses tumores ob er gut behandelbar ist ach was. auch immer
Ihr habt alle so gelitten und ich fühl mich schlecht euch mit. meinen Mist zu belasten
aber es hilft mir und macht Mut.

[berliner-engelchen]

Liebe PaulmeinHeld,

diese Diagnose ist hammer-schwer. Vermutlich eines der schlimmsten Dinge, die Du je durchleben musstest.
Du musst dich weder schämen, noch dich schlecht fühlen, dich hier bei uns auszukotzen. Du darfst das und sollst das. Wir alle haben durchheulte Nächte hinter uns, haben uns in Selbstmitleid aufgelöst, das Schicksal verflucht, sind verzweifelt, waren am Boden, am Ende ...... DAS ist eine natürliche Reaktion auf eine lebensbedrohliche Situation !!!!!

Aber wir sind einfach ein kleines Stück weiter und sind schon wieder aufgestanden. Und reichen Dir nun die Hand, das selbe zu tun.

Weißt Du, PaulmeinHeld, die Diagnose ist entsetzlich, aber du hast JETZT EINMALIG die Chance auf VOLLSTÄNDIGE Heilung !!!!!
Das ist nur beim ersten Mal, im Rahmen der ersten Behandlung möglich. Und es ist in jedem STADIUM möglich. Lass Dir nichts anderes sagen.
du hast die CHANCE auf komplette Heilung FÜR IMMER.

JETZT.
und die nutzt du jetzt auch.

Du musst zum besten Operateur, der geht. Das ist Essen oder Berlin (ggf. noch München...). Notfallsund im Zweifel organisiere Dir Berlin irgendwie.
Wenn Du Hilfe, Unterstützung vor Ort brauchst, meld dich per PN bei mir. Ich mache das nicht zum ersten Mal Gerne unterstütze ich dich.

Ich kenne - als ebenfalls betroffende Mama - deine Gefühle und diese entsetzlichen Ängste um die Kinder so gut. Wie gesagt: meine waren 1 Jahr und 2,5 Jahre bei Diagnosestellung .... Der ältere zu dem Zeitpunkt immer noch in einer Entwicklungs-Intensivförderung, die Kleine ein unglaubliches Schreikind. jede Nacht bis sie 3,5 Jahre war. Es war wirklich nicht einfach.
ABER ICH LEBE NOCH und zwar gut und glücklich.

Und zwar als 120% MAMA!!!


Du schreibst und fragst:

Zitat von Paulmeinheld

Werd ich die kraft haben die selbe zu sein, die die wild tobt
die die singt, matscht die die kocht, backt
die tröstet die in den arm nimmt.
Oder werd ich mehr die angst macht sie zum weinen bringt
die sie etwas beraubt die einfachheit des lebens.
Die unbeschwerte sicht auf all die Dinge.
Ich hoffe das ich die Mama bleiben darf die ich bin.

Ja, das wirst Du. Deine Kinder werden in die Situation mit Dir hineinwachsen.
Meine Kinder leben seit jeher in dem Bewußtsein der Krebserkrankung ihrer Mama - und bei mir ist die Situation noch bescheidener, da ich ja palliativ erkrankt bin, und nicht mehr heilbar.
Die Kinder sind unbeschwert, glücklich, sie leben ihr leben und zwar MIT der Tatsache, dass wir alle von meiner Endlichkeit des Lebens bedroht sind. Wir reden immer wieder darüber und ihr Umgang ist ziemlich beachtlich damit.

DU BLEIBST GENAU DIE MAMA, die Du auch jetzt bist.
Klar, die Krankheit wird dich verändern, aber das tun auch andere Dinge. Es ist eine Extremsituation, aber es ist durchaus zu meistern.

Ihr könnt genauso glücklich weiterleben wie vorher. Nur ein bischen anders halt. DU wirst psychisch ein wenig mehr tun müssen als andere Menschen, aber es geht. Das kennst du schon, weil Dein Kleiner ja auch ein Päckchen mitbekommen hat, das ihr alle tragen müßt.

Wir hier im KK sind immer da und lassen Dich an unseren STrategien teilhaben, wir fangen dich auf, wir geben dir Tipps und versuchen dich durch unsere hoffentlich kreativen Ideen immer weiter zu tragen.

ich habe das Forum in allen meinen Krisen und Tiefen und bei allen Problemen befragt - und "meine" Mädels (wenn ich Euch Süßen mal so nennen darf ) waren immer da und haben IMMER geholfen. Dafür bin ich soo dankbar.
Selbst dann, wenn ich aus Ärzten nicht schlau wurde oder einfach den richtigen WEg nicht mehr oder noch nicht sehen konnte.

Du bist die Heldin deines KLeinen (und natürlich auch der Großen) - daran wird die Krankheit zwar rütteln wollen, aber es NICHT verändern.

ich bin mir sicher, in Dir eine ganz grosse Kämpferin zu erkennen!

ich schicke Dir Kraft und Zuversicht!!!
Bitte wähle den medizinisch besten Weg, den Du bekommen kannst.

Alles LIebe
chen

[Paulmeinheld]

Lieber. Engel
Du hast grade meinen Mann und mich so sehr berührt
deine Worte haben ihn zum weinen gebracht. Er ist mehr
der reinfresser, es war wichtig das er seine Gefühle auch mal
zulässt.
Ich bin so erschüttert zu lesen was mit dir ist(wobei ich erstmal google musste was es bedeutet) es schnürt alles zu.
Was kann man schreiben was für Wörter nutzen mir fällt
nix ein ausser du tust mir so unsagbar leid, ich wünsche mir sehr
das es noch viele Möglichkeiten gibt um dich noch ewig bei. uns zu behalten
Ein Wunder wünsch ich dir eine Armee von Schutzengel
pass gut auf dich auf und achte auf dich. Jeder Tag soll dir. zeigen. das du. hier unten mehr gebraucht wirst als dort in der Ewigkeit. Lass bloß deine
Flügel zu fliegen brauchst du hoffentlich lang noch nicht, solang dich deine
Beine noch tragen können.
Deine kleinen Mäuse werden mal starke Persönlichkeit
und ich höre andere jetzt schon sagen GANZ DIE MAMA
Ich glaub fest daran das jeder seine Aufgaben hat im Leben
deine und auch von vielen anderen hier ist zu schützen.
Schützen im Sinne von Mut geben damit die Seele keinen schaden nimmt
Den die ist die ewig lebt. In Gedanken von Hinterbliebenen
Bleib wie du bist und Berlin hin oder her du bist überall
mit deinen Worten mit deiner liebevollen Art umarmst du ohne
real anwesend zu sein.
Punkt um es ist so beruhigend zu wissen ihr seit da
ehrlich und hilfsbereit ein Netz was hält auch wenn man wie ich
das Gefühl hatt ich Fall ins leere.

[Stern 2014]

Hallo liebe Paulmeinheld,

ich fühle mit Dir.

Wie Birgit kann ich zunächst wieder einmal nur den Kopf schütteln über das deutsche Gesundheitssystem mit seinen Unzulänglichkeiten in der Abklärung Deiner Beschwerden.
Kenne dies auch aufgrund der Krankheit meiner Mutter.

Ihr wurde die Chance auf eine komplettes Debulking/ Ausräumen durch einen erfahrenen Operateur in einem zertifizierten Zentrum nicht eingeräumt. Sie wurde in einem kleinen KH operiert. Leider erfuhr ich durch familiäres Durcheinander erst am Vorabend vor ihrer der OP von ihrer Erkrankung. Und nun hat vor wenigen Tagen, also ein halbes Jahr nach der OP, der behandelnde Onkologe mir gegenüber zum ersten Mal eingeräumt, dass bei der OP leider nicht alles ausgeräumt werden konnte, weil sie eben nicht von spezialisierten Operateuren, die es in unserer Ecke nicht gäbe, operiert wurde.

Da sag ich nur: - So what! Dann schickt man/ überweist eben weiter!
Das möchte doch JEDES MENSCHLEIN!!!

Meines Erachtens sollte ein Arzt über die Bedeutung der Erst-OP und deren Folgen bei zuvor diagnostiziertem Verdacht auf EK-Krebs verpflichtet sein, über die Qualität und Wichtigkeit der ERST-OP und deren Folgen zu informieren.
-MUSS er scheinbar aber nicht.-

Und so werden etliche zu Tode verschreckte Frauen mit der Verdachts-Diagnose EK-Krebs operiert, obwohl es woanders Spezialisten gibt und ALLGEMEIN BEKANNT IST, dass DIE QUALITÄT DER ERST-OP bei EK-Krebs entscheidend für den weiteren Verlauf ist.

Warum ich dies schreibe: Um dich noch einmal für das zertifizierte Zentrum zu sensibilisieren: E. ist so nahe!
Nutze diese Möglichkeit.
Versuche, dort oder in B bei Prof S. Deine weiteren Termine zu machen.
Wie viele hier.


GLG
Stern

[Tündel]

Hui Sternderl,

du nimmst mir die Worte von den Tasten!
Leider hat es deine Mam ja auch so erwischt wie viele andere!
In der "Diagnose-EK-Situation" sind ja die meisten so perplex und geschockt, dass sie überfahren werden von: "Wir müssen da reingucken, wie es da drinnen aussieht!" oder von "Es eilt sooooo sehr, das muss sofort operiert werden!"

Und in dem Schock lassen sie dann alles machen, denn woher sollen sie denn wissen, dass es irgendwo in unserem Lande Leute gibt, die genau dafür echte Spezialisten sind?
Denn sagen wird es niemand, denn es hätte den Touch, dass man etwas nicht kann!

Ich glaube, dass viele dann Angst haben, das Gesicht zu verlieren, wenn sie zugeben, dass sie dafür eben keine Spezialisten sind!
Das heißt doch aber nicht, dass jemand ein unfähiger Arzt ist, sondern er ist eben nur kein Spezialist auf DIESEM Gebiet!

Mein Doc sagte nach der OP neulich zu mir: "Neee, das mit Ihrem Blutdruck und dem Zucker, da sollen doch bitte die Internisten/Diabetologen dran, ich bin dazu zu blöd! Ich bin Gynäkologe! Da kenn ich mich aus!" Sprachs, rief auf der internistischen Station an und orderte den enstsprechenden Internisten für mich! Der kam und beseitigte die Problematik mit neuen Pillekens und eben Spritzen fur den Zucker!

Was ich damit sagen will, liebe Pauli, nur die wirklichen Spezialisten solltest du an deinen Bauchi dran lassen!

Und noch was:
Ich mach heute trotz der langen Narbe und meinem Ap-li (Stoma) alles, wozu ich Lust hab! Dazu gehört auch, mein Radl ins Auto zu laden irgendwo hin zu fahren und weeeeeit zu radeln, Ski fahren, Motorrad fahren, in die Therme gehen und auch mit meinen Schülern Völkerball spielen!
Warum nicht?
Es ist alles eine Sache des "Mich kriegt dieser Scheixx-Krebs nicht!"

Klar, wir haben alle unsere Heul-Flenn-die-Wohnung-wird-überschewmmt-Phasen, die müssen sein, der Frust muss raus!
Und dann, Moment, wie hat unsere Mucki doch geschrieben?
Hinfallen, aufstehen, Krönchen zurechtrücken uuuuund weitermachen!
Du bist im Moment schon nach dem Fallen, du sortierst dich gerade zum Aufstehen, ergreif alle Hände, die du fassen kannst und dann "STEH AUF!"

Du schaffst das!
Du bist eine tolle, starke Mami und das wirst du immer bleiben!
Dein Mann und du, ihr habt viel geschafft, denn sicher war auch die Nachricht, dass euer Kleiner so ist, wie er ist, erstmal nicht leicht zu verdauen! Das habt ihr geschafft, ihr seid tolle Eltern und das bleibt ihr auch, auch mit der Diagnose!!!!

So, und nun auf und
WEG MIT DEM DRECK

[Paulmeinheld]

Hallo Stern
Nach euren eindringlichen Aussagen bezug der op wird mein Arzt
mich richtung Essen verschiffen.
Hu hu Tündel was zum lachen hab dreimal meinen eigenen Nick vergessen
jedesmal die meldung das er falsch ist (kopfschüttel).
Nun zum kleinen Paul
nein es war kein schock, die Ärzte fanden es schlimm und haben versucht
uns dies als grosses dramer zu verkaufen
bin aber Heilerzieherin und Menschen
mit Down Syndrom sind die besseren Menschen
Nie falsch, herzlich und Empathiefähig
Emotional einfach Engel ohne Flügel
Paul ist mein Geschenk
Er zieht jeden in seinen Bann.
Auch mein Mann wollte keine Fruchtwasseruntersuchung
obwohl schnell klar war das er ein besonderes Kind sein wird.
Durch meine jahrelangen Erfahrungen weiß ich das jedes leben lebenswert ist
wenn es ohne schmerzen gelebt werden darf.
Diese Schätzchen haben aus mir das gemacht was ich heute bin.
Glaub mir es ist eine ehre an ihren leben teilhaben zu dürfen.
Man darf nicht denken wir sind normal jeder einzelne ist ein Teil dieser bunten
Welt. Was ist die norm wer legt die fest?
Frag mal rum und du wirst sehn das normal ist was man selbst als normal empfindet
Fühl dich gedrückt
Bin grad nach meiner norm auch nicht normalheul lach heul und und und
Jeder Psychologe würde mir jetzt eine schwere Psychosomatische Störung attestieren.
Bin einfach grad in einer Achterbahn aber auf den Weg richtung Ausgang dank euch

[Tündel]

Huhu Pauli,

Meine beste Freundin arbeitet bei der Lebenshilfe, ganz in deiner Nähe, ich war mal mit ihr in der Wohngruppe und muss auch sagen, dass ich diese besonderen Menschenkinder toll finde, herzlich, nie falsch. Fröhlich und traurig, dabei aber immer ehrlich!

Leider werden immer noch zuviele abgeschoben, weil ein solches Kind nicht ins Bild passt, die Leute blöd gucken oder sonstwas idiotisches tun!
Und das meine ich mit :"Ihr habt viel geschafft"
Immer wird es nicht leicht sein, denn diese Sonnenscheinchen können auch seeeeeehr dicke Köpfe haben, hab ich festgestellt, als ich mal mehreren Skikurse gegeben hab! War trotzdem klasse!

Und ich finds klasse, wie ihr das meistert!

Gute Nacht!

[frankdortmund]

Auweia PaulmeinHeld, das ist ja echt böse was ich da lesen muss.
Vor allem erstaunt es mich immer wieder wie leichtfertig manche Ärzte mit der
Gesundheit von Menschen umgehen, Aber Du hast noch alle Chancen das Blatt zu deinen Gunsten zu wenden. In E bist Du was den operativen Eingriff angeht bestens aufgehoben. Bei der Pflege ist durchaus noch Luft nach oben.
Das wichtigste ist aber jetzt eine Op bei der wirklich erfahrene Ärzte Hand anlegen. Da kann man dann schonmal über leichte Schwächen bei Der Pflege auf der Station hinweg sehen. Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, das die Ärzte auf der Intensivstation und die operierenden Ärzte wirklich mit Leib und Seele ihren Job machen und das Beste für dich herausholen. Das ist die halbe Miete, trotz der schlimmen Diagnose noch auf einen guten Verlauf hoffen zu dürfen. Ich wünsche die alles Gute für die Op. Wenn Du Fragen zu E hast kannst Du dich gern melden

LG
Frank

[Tündel]

Huhu Frank!

Wie gehts Carmen! (Sorry, Paul-Mama für die Zwischenfrage)