Eierstockkrebs-Kompetenzzentren

[Stern 2014]

Liebe Community,

meine Mutter wurde Mitte August mit starken Bauchschmerzen in eine Notambulanz eines Kreiskrankenhauses gebracht. Hier wurde ein Eierstock-Ca diagnostiziert, das schon vier Tage später operativ entfernt werden sollte und dann auch wurde.
Habe meine Mutter leider erst einen Tag vor der OP gesprochen und mir schon damals sehr große Sorgen gemacht.
Mittlerweile sind 12 Tage rum, sie bricht immer noch, hat weiterhin eine Magensonde und wird künstlich ernährt. Ich mache mir große Sorgen und bin am Überlegen, ob eine Eierstockkrebs-Spezialklinik eine Alternative wäre. Ich selbst bin also Angehörige, auch ehemalige Ca Patientin und weiß seit meiner Reha, was Eierstock-Ca bedeuten kann.
Wäre prima, dazu von Euch Meinungen und Ideen zu bekommen.
Viele Grüße,
Stern 2014

[Timewanderer25]

Hallo Stern 2014,
oh ha - ging es mir durch und durch als ich das eben gelesen habe - liebe Grüße an Deine Mutter - sie soll durchhalten -
also ich wurde im Juli auch in einem Nicht Krebszentrum operiert, da ich vorher nicht wirklich zur Besinnung (gefühlt) gekommen bin und die mögliche Diagnose auch im Prinzip nicht wahr haben wollte. Im Nachhinein weiß ich, dass es am besten ist, sich an ein Kompetenzzentrum zu wenden.
Wegen des Übergebens - Mir ging es nach meinen drei OPs jedesmal so dass ich mich übergeben musste -- aber hauptsächlich Galle - wie ist es bei Deiner Mutter ? Bekommt sie Schmerzmittel und ggf. ein Antibiotikum? Ich hab es letztendlich auf das Antibiotikum zurückgeführt -da ich nach der letzten OP bereits am 2.Tag 3 Bissen Brot gegessen habe ohne mich zu übergeben ...was sagen denn die Ärzte woher das Übergeben kommen kann? Ich würde die Medikamente, die sie bekommt abfragen und checken, ob da eine Nebenwirkung her kommt und dann wenn möglich mit dem OP Bericht und falls das Histolog. Ergebnis schon vorliegt auf alle Fälle in einem EK Kompetenzzentrum nachfragen und eine Zweitmeinung einholen oder ggf auch hinfahren sobald es geht! Ggf ist ja eine weitere OP sinnvoll wenn nicht korrekt operiert worden ist - hier im Forum gibt's ne Menge an Infos zu den Operationen in den Zentren, die richtig Mut machen bzgl der Kompetenzen und des Einsatzes der Ärzte dort.
Oh ich drück Euch die Daumen und wünsche alles alles Gute, auf dass es Deiner Mutter bald besser geht!!
liebe Grüße
timewanderer25

[Tündel]

Uiuiuiuiui Sternderl,

da habt ihr ja jetzt schon einiges mitgemacht!
Vermutlich fühlt ihr euch wie vom Trecker überrollt. Mit der schnell-schnell-OP hat man euch geradezu überfahren, keine Zeit gelassen, sich zu imformieren! Ich krieg da immer wieder die Krise, weil halt dabei soooooo schnell was schief gehen kann.

Leider passiert das immer wieder, weil für die kleinen Kreiskrankenhäuser solche großen Ops seeeeeehr lukrativ sind: schwierig, langwierig und teuer abrechenbar! Und sie bringen Ops-erfahrungen für junge neugierige, äääh wissbegierige Chirurgen! Leider auf Kosten der Patientinnen!

Zu den Folgen, die deine Mutter jetzt direkt betreffen:
Leider passieren solche Komplikationen immer wieder, jede Op ist anders. Ich selber war nach 4 Stunden im Kopf so fit, dass ich lauthals nach den Chirurgen geschrieen hab, weil ich wissen wollte, wie es gekaufen ist!
Am nächsten Tag bin ich auf meinen Fußis gestanden, hab nach Handy, Pc und Fernseher gebrüllt! Und nach was Anständigem zu essen.

Ich hab erst hinterher erfahren, dass das schon reichlich ungewöhnlich war, viele andere brauchen länger oder sind nach so einer Op erstmal ausgeknockt.

Bei Carmen hier im Forum hat es extrem lange gedauert, sie hatte ne erxtreme Komplikation. Und das in einem Kompetenzzentrum. Du siehst also, DAS kann überall passieren und hat nicht unbedingt was mit dem Krankenhaus zu tun!

Was mich mehr beschäftigt, ist die Frage, ob diese Kreiskrankenhaus-Docs denn alles erwischt haben, welches Staging dabei rauskam und wie sich die Herren und Damen vorstellen, wie es weitergehen soll!

Wenn deine Mutter weiterhin nicht auf die Füße kommt ujd die Herrschaften keine "sinnvollen Ideen" haben, wäre es überlegenswert, alle Unterlagen, Befunde, Bilder etc. nach Berlin, Essen oder ein anderes EK-zertifiziertes Zentrum in eurer Nähe zu schicken und um eine weitere Meinung zu bitten. Evtl auch dahin zu wechseln.

Euer weiterer Weg wird hart sein, aber es ist zu schaffen! Auch, wenn es jetzt aussichtslos erscheint, es geht weiter und der Kampf lohnt sich!
Viel Kraft sendet euch

[berliner-engelchen]

Willkommen liebe Stern,

wir werden versuchen, dich bestmöglichst zu unterstützen! Schade, dass es einen Anlaß in Deinem Leben gibt, weswegen Du hierher gekommen bist

Es ist traurig, dass es Deiner Mama schlecht geht.
Meiner Meinung nach ist jetzt gerade nicht der richtige Zeitpunkt, zu überlegen, wie oder wo (oder beides) sie besser hätte behandelt werden könnte. In einem Ek-Zentrum ist nicht automatisch alles besser, insbesondere die OP-Nachsorge nicht. Und es geht jetzt definitiv nicht um eine Nach-OP - der Gesundheitszustand Deiner Ma gibt das nicht her.

Wichtig und meiner Ansicht nach zu klären ist, warum ihr Gesundheitszustand noch so schlecht ist: gibt es dafür medizinische Gründe?
diese Frage ist nur zu klären, indem DU oder nahestehende Angehörige mit dem verantwortlichen (!) Arzt sprechen. Es kann sein, dass Deine Mama dafür ihr Einverständnis geben muss.
Die Gründe für das dauerhafte Erbrechen können sehr unterschiedlicher Art sein, also frag genau nach. Bitte darum, per Infusion mehrere Medikamente auszuprobieren, um das Erbrechen zu lindern. Welches Medikament hilft, ist häufig individuell verschieden.

Derzeit ist eine Verlegung in ein anderes Krankenhaus für deine mama nicht unbedingt das beste. Es müßten gravierende Gründe dafür sprechen, sonst ist es purer Stress für sie und zudem eine Gefahrenquelle zwecks Keime etc..

Wichtig und entscheidend ist jetzt, dass dieses Euer derzeitiges Krankenhaus eine sehr gute und erfahrene Pflege und Betreuung hat. Das ist eine ganz andere Frage als die, wo der beste Chirurg sitzt. (um letztere Frage geht es hier meist im Forum). Manchmal sind da die kleineren Häuser sehr gut drin, in der Patienten-Umsorgung, da es einfach vom Engagement des Personals abhängt.
Ich habe zudem die Erfahrung gemacht, dass sich Ärzte, wenn man häufigen Kontakt mit ihnen sucht und sie den Eindruck haben, aufmerksame Angehörige um sich zu haben, einfach mehr Mühe geben z.B. bei der Ursachenforschung für Komplikationen.

Sollte das Erbrechen deiner Mama allerdings eine Folge eines nach wie vor bestehenden Darmverschlusses sein - dann droht ihr eine neuerliche Operation und dann ist natürlich zu überlegen, wo der richtige Ort dafür ist.

Ich wünsche Euch alles alles Gute und dass sich der Zustand Deiner Mama rasch bessert.
solltest Du noch Fragen haben: du bist jederzeit willkommen.

Alles Liebe wünscht
Birgit

[margit b.]

Hallo liebe Stern,

ich wurde nach meiner OP eine Woche lang künstlich ernährt. Die ersten Tage war mir immer total übel nach den "Mahlzeiten" und hatte ständig Brechreiz. Nach 3 Tagen war dann endlich die richtige Ärztin bei der Visite dabei. Sie hat angeordnet die Ernährung ganz langsam laufen zu lassen und ab da waren Brechreiz und Übelkeit weg.
Einen Versuch wär es wohl wert.

Alles Gute für deiene Mutter und dich!
Ganz liebe Grüße
Margit

[Stern 2014]

Liebe Betroffene,
liebe Angehörige,

lieben Dank für die Antworten und Angebote, ggf. zu helfen.
Zunächst: meiner Mutti geht es besser, die Klinik ist und war ürigens immer superfreundlich. Laut Arzt läuft alles langsam, aber eigentlich gut. Gab allerdings auch ungewohnte Dinge wie Wasser in der Lunge.
Mache mir immer noch Sorgen über die OP, die in diesem fortgeschr. und agressivem Status nicht beim Spezialisten behandelt wurde. Werde den Gedanken nicht los.
Stern 2014

[Tündel]

Ach Sternderl,

erstmal gibt es Fortschritte und das zählt!


Alles Weitere wird die Zukunft zeigen! Mach dir nicht zu viele Gedanken, erstmal muss es deiner Mama wieder besser gehen, erst dann ist Zeit, über das weitere Vorgehen nachzudenken!

Auch du brauchst viel Kraft und deine Mam auch, der Weg ist hart und steinig, aber gangbar!

[berliner-engelchen]

Liebe Stern,

schön, dass es deiner Ma langsam besser geht.
Ob die OP nun gut gelaufen ist oder besser hätte laufen können - weißt du, klar grübelst du darüber, da du deine Ma liebst. Aber ich halte es damit so: dinge, die man nicht ändern kann, die soll man akzeptieren.

Es ist nun so, wie es ist. Deine mama hat eine reelle Chance und die nutzt ihr auch. Wenn es ihr besser geht, kannst Du nachdenken, wie und wo die optimale Behandlung stattfinden soll/kann.
Auf jeden Fall braucht Ihr dann erst mal einen sehr sehr guten Onkologen bzw. eine onkologische Ambulanz für die Chemo. da kannst Du schon mal mit suchen anfangen.

Und: Deine Mama muss baldmöglichst raus aus dem Bett. Wohnst Du in der NÄhe? Hast du Zeit? Es wäre optimal, wenn sie zweimal pro Tag länger rausgeht. und ich habe mir einen Piepwecker im KH gestellt, alle Stunde einmal raus aus dem Bett. Das war hart und nervig, aber wichtig.

Hast Du die OP-Ergebnisse, eine genaue Tumorklassifikation? Damit könnte man die Situation deiner Ma besser einschätzen.

Ganz liebe Grüße + viel Kraft weiterhin
birgit

[Stern 2014]

Lieben Dank für Eure warmen Worte und Beiträge,

Mama geht es besser, vor einer Woche wurde der letzte Schlauch weggemacht. Allerdings ist es so, dass Mama sich immer noch einmal am Tag heftig übergeben muss und ihr ständig übel ist. Alles strengt sie an und ist dementsprechend schwach.

Sie hat einen aggressiven G3-Tumor, dessen Zellen wahrscheinlich auch auf dem Darm sind (neoadjuvante Chemo ist angesagt) und die Chemo muss demnächst stattfinden.
Evtl muss nochmals operiert werden.
Auch deshalb würde ich sie gerne woanders weiterbehandeln lassen.
Auch wenn sie sich in der Klinik wohlfühlt.

Was sagt ihr dazu?

[berliner-engelchen]

guten Morgen Stern,

gestern Nacht habe ich einen Artikel über Ovarial-Ca gelesen, darin ging es u.a. um die Intervalloperation, d.h. die Zweitoperation nach suboptimalen erst-OP. das passte heute morgen dann gleich thematisch zu deiner Fragestellung und so habe ich nachgeblättert und gebe Dir mal die Zusammenfassung: "Intervallperationen sind demnach nur für Patientinnen angezeigt, die bei der Erstoperation keine Maximaltherapie in einem erfahrenene Zentrum erhalten haben und mindestens eine Partialremission unter der Chemotherapie entwickelt hatten." Aus: Jalid Sehouli: Multimodales Management maligner Ovarialtumore". (2005).
Der Autor geht dabei von einer Induktions-Chemotherapie von 2-4 Kursen nach Erst-Op aus. Er weist jedoch ausdrücklich auch darauf hin, dass nicht alle Patientinnen (vor allem nicht jene, die ein initial maximales Tumordebulking hatten) einen Erfolg erzielen in Bezug auf das Gesamtüberleben.

Du könntest Dich mal bei den Ärzten schlau machen, wie die histologische Klassifizierung des Tumors deiner Mama war, mittlerweile sollten die Ergebnisse vorliegen. Zudem ist es entscheidend zu wissen, wie die ERst-Op bewertet wird, ob und in welchem Umfang Tumorreste verblieben sind.
Eine weitere OP kann auch nur dann Sinn machen, wenn der Gesundheitszustand deiner Ma entsprechend ist.

Das mit dem Übergeben kann ein Hinweis darauf sein, dass ihr Darm stark beeinträchtigt ist und es evtl. ein Subileus ist, das ist eine Vorstufe des Darmverschlusses. Aber darauf wird in der KLinik hoffentlich gut geachtet.
Aber sprich doch noch einmal die Ärzte darauf an, ob man nicht mit anderen Medikamenten die Übelkeit versuchen kann, besser in den Griff zu bekommen.
Da kann man einiges unterschiedliches ausprobieren, man muss das halt dann einfordern Übelkeit rangiert bei Ärzten - so bitter sich das jetzt anhört - nicht auf einer hohen Dringlichkeitsstufe der Behandlungsbedürftigkeit....

Liebe Stern, ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die kommende Zeit. Deine Mama ist schwer erkrankt und ich weiss aus eigener Erfahrung wie schrecklich das für eine Tochter ist ...

Alles Gute!!!!
Birgit

[Stern 2014]

Liebe Birgit,
liebe Timewanderer,
liebe Tündel,
liebe Margit,
liebe Eierrunde,

danke für eure Tipps. Das hilft beim Überlegen!
Eventuell ist Mama auch, um sich ein genaueres Bild zu machen, operiert worden. Bei solch einer schwerwiegenden Diagnose bliebe mir, falls dies so wäre, der Mund offen stehen....
Wie gesagt, ich war leider nicht gleich nach der Diagnose dabei.

Im Hinblick auf die noch eventuell ausstehende OP möchte ich, dass sie in einem Ovar-Kompetenzzentrum behandelt wird. Habt ihr dazu Infos?
Irgendwie werde ich nicht so richtig schlau, Ovarial-Ca scheint fast immer unter gynäkologischer Onkologie behandelt zu werden.
Ich finde selten ein Ovarial-Ca-Zentrum. Vieelicht wisst ihrr ein bisschen mehr.

Es grüßt euch herzlich,
Stern 2014

[berliner-engelchen]

Liebe Silke,

bei der DKG, dt. Krebsgesellschaft findest Du den Jahresbericht Onkologische Zentren 2014 hier zum Download:
http://www.krebsgesellschaft.de/deut...sberichte.html

Ab S. 25 findest Du eine Listung gynäkologischer Zentren.
Die, von denen ich immer wieder höre und gehört habe, oder teilweise eigene Erfahrungen gemacht habe, sitzen in Berlin, Essen, München, Tübingen, Heidelberg, Düsseldorf -- aber kein Anspruch auf vollständigkeit (da ich ja gerade - da unter Avastin - auch stark denk-befähigungs-eingeschränkt) und Cortison-Schlaflos bin. Sanne, eine KK-Freundin und selbst Ärztin wurde in Nürnberg behandelt und das sensationell gut (soweit ich da Einblick nehmen konnte).

Wenn Deine Mama dazu einwilligt, kannst du übrigens jederzeit die Diagnose einsehen. Und auch das OP Protokoll (das würde ich an deiner Stelle jedoch in zusammengefasster Form in einem Arztgespräch berichten lassen).
Deine Ma soll einfach eine Auskunftsbewilligung erteilen, so dass du mit allen sprechen kannst und Befunde einsehen.
Dann kannst Du dich auch einfach besser kümmern.

Hoffe, Dir nun weitergeholfen zu haben.
Liebe Grüße +alles gute wünscht
birgit

[Stern 2014]

Liebes Engelchen,
dank Dir!
Werde mich durcharbeiten.
LG
Stern 2014

[Stern 2014]

So, Mutti ist aus der Klinik in Kurzzeitpflege.
Seitdem geht es ihr etwas besser. Die Klinikärzte und ich hatten unabhängig voneinander versuchen sollen, in einem führenden Kzentrum ambulante Chemo für meine Mutti zu organisieren. Nix. Termin erst mehrere Tage nach dem zweiten berechneten Chemotermin möglich. Und das geht nicht.
Leider wussten die Klinikärzte nicht, dass man dort viel Vorlauf braucht. Weiterhin wurde mir von der Pflege mehrmals Infos von den Ärzten zugesichert: Pustekuchen. Hatte nichts mehr gehört. Und im Kompetenzzentrum fast immer nur Durchläuten. Schließlich habe ich per Mail mein Vorhaben ausführlich geschildert, aber ich bekam wiederer nur den Hinweis, dass ich mich an die Ambulanz wenden sollte. Dabei sollte sie ja in die Chemotherapie!

Da Mutti neoadjuvant behandelt wird, wollte ich sie dort behandeln lassen. Tumor Figo III, N0, G3, R2. Dann wäre Mutti schon bekannt.
- Nun ist es ein niedergelassener Onkologe und ich war heilfroh, einen Platz dort kurzfristig zu bekommen.
Bei mir wäre Mutti gleich in ein SpezialKH mit der Diagnose EK gekommen.
Bei Ovar-Ca gingen bei mir, da ich auch Eierfreundinnen in meiner Reha kennenlernte, sofort alle roten Lichter an.
Versuche nun mit anderen, für Mutti da zu sein.

[Edeka]

Liebe Stern,

zuerst

Ich versuch mal, ein bißchen Ruhe reinzubringen.
Wegen des Übergebens: hat Deine Mutter bei der Chemo vorab Emend bekommen? Das ist ein Mittel gegen Übelkeit. Es ist relativ teuer, deshalb bekommt man es nicht immer automatisch. Es reagieren auch alle Patienten unterschiedlich auf die Chemo. Einige brauchen gar nichts gegen Übelkeit. Also: zum nächsten Zyklus um Emend bitten, wenn Sie es noch nicht bekommt.

Eine Chemotherapie wie die, die bei OvCa gegeben wird, bekommt man in der Regel nicht stationär. Es ist im Grunde fast egal, wo man die Chemo bekommt, ob in einer Klinik oder bei einem niedergelassenen Onkologen. Die Chemo bleibt die gleiche. Im Notfall sollte jemand erreichbar sein, auch für Fragen ansprechbar, auch nachts. Aber das bieten ja auch niedergelassene Onkologen an.
Und wegen Kompetenzzentrum für evtl zweite OP... das könnt ihr ganz in Ruhe anleiern, wenn die Chemo bereits läuft. Es wird Zeiten geben zwischen zwei Zyklen, in denen es Deiner Mutter hoffentlich etwas besser geht als jetzt. Dann könnt ihr Euch woanders vorstellen, um das dann auch schon geregelt zu haben, wenn Du Dir deswegen Sorgen machst. Aber das ist nicht eilig. Immer schön eins nach dem anderen! Es ist gut, dass die Chemo jetzt begonnen hat!

Es ist sehr gut und hilfreich, dass Du für Deine Mutter da bist! Sie braucht Hilfe. Und dass es da jetzt parallel Differenzen in Eurer Familie gibt: versuch doch bitte, da drüber zu stehen! Laß Dich nicht beirren und versuche, Dich nicht so darüber aufzuregen. Neid und Mißgunst haben bei Euch gerade nix verloren. Es ist eine ernste Erkrankung und jemand braucht Hilfe. Punkt. Ruhe bewahren und so weitermachen.

Alles Gute und viele liebe Grüße
Edeka