Aderhautmelanom

[fofo]

Hallo noch einmal an alle!

Mir fehlen die Worte ... ich komme aus dem Urlaub und wollte mich bloß mal schnell auf den neuesten Stand hier bringen ... und nun lese ich, dass Diddy verstorben ist. Ich bin sprachlos! :-( Ich wusste ja nicht einmal, dass es nicht gut um ihn stand. Hat er nicht bis zu letzt berichtet, dass alle Nachsorge-Untersuchungen ohne böse Überraschungen waren? Wie kann es so schnell zu Ende sein? :-( :-( :-(

Weiß jemand mehr? Hatte Diddy Metas? Ich dachte nicht!?

Ich wünsche euch allen, alles Gute - vor allem auch dir liebe Steffi. Deine Nachricht hat mich schwer getroffen. :-( Es fühlt sich noch ein bisschen schlechter an, wenn "nebenan" jemand plötzlich gegen Metas kämpfen muss. Ich denke an dich! Wie geht es dir?

Liebe Grüße
Lydia

[0815Gast]

Hallo Maillot,
mein Aplikator war 16 Tage drin.Die Ärzte sagten mir das sie bei mir einen etwas schwächeren Aplikator eingesetzt haben und den dann etwas länger drin lassen.Es ist also von fall zu fall unterschiedlich wie lange das ding drin bleibt.
Die Nachricht von Diddy hat mich leider auch runtergezogen.Bei mir ist es jetzt 1 Jahr her das ich in Essen behandelt wurde.

ich wünsch euch allen eine gute Zeit

Markus

[sassalein]

Bei meinem Mann war die Prominenz 2,1 mm und die Fläche 15 mm. Sein Applikator lag 4 Tage.

Beide OP also Anbringen des Applikators und Abnehmen erfolgte mit lokaler Betäubung, da die Biopsie ja vorher unter Vollnarkose erfolgte.

Er sagte, dass es grenzwertig war. Er hat aber beides überstanden. Denk bitte dran, dass andere das auch gemeistert haben. Man sieht die Instrumente auf sich zukommen. Aber man soll sich innerlich beruhigen, dass es dazugehört und man das überstehen kann.

Vielleicht hilft es, wenn die Schwester die Hand dabei hält.

Also denke bitte daran, dass es viele vor Dir auch überstanden haben. Ich wünsche Dir alles gute. Du kämpfst ja auf mehreren Ebenen....

[fuesch12]

Hallo Maillot,

Deine Geschichte liest sich ... ...traurig....

Aber zu Deiner eigentlichen Frage zur örtlichen Betäubung kann ich Dir vielleicht ein bißchen Angst nehmen

Ich habe das Aufbringen des Applikators am 08.05.2014 per Vollnarkose bekommen, da ich von all dem nichts mitbekommen wollte. Leider hatte ich danach große Probleme im Hals - wegen dem Schlauch. Ich mußte nonstop Hustenpastillen lutschen und es fühlte sich echt schlimm an. Da in Essen auch in den Strahlenzimmern eine Klimaanlage läuft, hat sich alles nur noch verschlimmert. Aus diesem Grunde habe ich mich bei der Herausnahme des Applikators (im übrigen 4 1/2 Tage wurde bestrahlt Tumorgröße 2,1 mm dick und ca. 6 mm im Grund) für die örtliche Betäubung entschieden.

Da ich den ganzen Tag auf die OP gewartet habe, war ich doch recht nervös, zumal ich überhaupt keinen blassen Schimmer hatte, was da auf mich zukommt. Also...Schmerzen hatte ich keine!!! Die Spritze für die Betäubung, die ist ziemlich unangenehm - aber weh getan hat sie mir nicht. Danach spürst Du 0,0 nix!!! Der Arzt spricht auch während der OP ständig mit Dir und sagt Dir auch, was gerade gemacht wurde oder wird und gibt Dir auch Komandos. Gesehen hab ich nix. Dein Kopf wird mit einem Tuch abgedeckt - nur das betroffene Auge - sprich OP-Feld - bleibt frei.

Ich war froh, dass ich die zweite OP in örtlicher Betäubung vornehmen hab lassen, zumal Du nachher relativ fit bist. Für die anschließenden Schmerzen bekommst Du einen Tropf - zumindestens war das bei mir so.

ICH wünsche Dir von Herzen, dass Du nicht mehr lange warten mußt und Du schnell in Essen dran kommst.

Alles erdenklich Gute für DICH!

Liebe Grüße
Stephanie

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle hier,
ich richte mich zuerst an alle die schon viele Jahre hinter sich haben und sich hier nicht mehr melden. Hallo, alle Betroffenen brauchen unseren Mut und Kraft. Ich habe jetzt meine fünf Jahre geschafft und muß immer noch jedes halbe Jahr weiter zur Untersuchung. Aber ich hoffe euch allen ein wenig Mut machen zu können und warte auf all die anderen die schon mehr wie ich geschafft habenohne unseren Mut an den Rest geht es nicht, also bitte meldet euch auch noch mal zu Wort. Es gibt auch solche Menschen, die das geschafft haben, ob ich dazu gehöre, weis ich nicht. Aber ich möchte euch Mut machen, schaut nach vorne.
Liebe Grüße
Gerlinde

[fuesch12]

Hallo Gerlinde,

ich freu mich riesig für Dich und weiß genau, was Du meinst.
Bei mir ist ja alles noch sooooooo frisch .... und so langsam arrangiere ich mich mit dem Auge und ich merke, wie die Angst doch öfter wieder Oberwasser gewinnt. Die letzten Wochen habe ich mich ja ausschließlich um das Auge und die Heilung (die noch nicht abgeschlossen ist) gekümmert...da rutschte der "Rest" in den Hintergrund...aber jetzt, wo die Beschwerden weniger werden...muß ich doch wieder vermehrt ... diese Diagnose ist echt ein Alptraum.

Mich würde brennend interessieren, wann Ihr wieder arbeiten gehen konntet und ob es da eine spezielle Brille gibt oder wie habt Ihr z.B. die, die im Büro am PC sitzen, das gemacht??

Ich würde mich über ein paar Antworten riesig freuen

Ich wünsche allen Betroffenen ganz viel Kraft!!!!

Liebe Grüße
Stephanie

[fofo]

Hallo Stephanie,

ich arbeite auch ausschließlich am Rechner - sogar vor 3 Bildschirmen gleichzeitig. Nach 5 Monaten Krankschreibung konnte ich endlich meine Wiedereingliederung starten.

Vielleicht hast du meine bisherigen Beiträge zufällig gelesen, ansonsten kannst du dir ja auch meine bisherigen Beiträge mal raussuchen, dann muss ich hier nicht alles noch einmal von Anfang an schreiben. :-)

In Kurzfassung: ich hatte extreme Doppelbilder seit der OP (Sehnerv völlig kaputt) und leider stellte sich erst nach 3 Monaten raus, dass ich diese Doppelbilder gar nicht hätte haben dürfen. Ich dachte halt immer, dass mein Gehirn bloß noch Zeit braucht, um mit dem neuen Sehen auf dem kaputten Auge klar zu kommen. Meine Sehleistung auf dem bestrahlten Auge war damals nach der OP gerade einmal 16%, ich habe nicht nur doppelt, sondern auch wie durch Milchglas und verzerrt gesehen. Im oberen Bereich sehe ich bis heute immer noch nichts.

Jedenfalls wurde ein so genannter Prismentest durchgeführt. Den macht man auch bei Kindern die schielen. Meist kann durch ein "schief" geschliffenes Brillenglas der Winkel so versetzt werden, dass beide Bilder (also vom rechten und linken Auge) wieder passen. Bei mir klappte das nicht. :-(

Meine Doppelbilder können also nur so beseitigt werden, indem man mein kaputtes Auge "ausschaltet". Dazu habe ich eine Kontaktlinse mit schwarzer Pupille bekommen. Durch die kann ich also nicht durchgucken und gucke nur noch mit dem gesunden Auge. Für Zuhause habe ich in meine alte Brille ein Mattglas einsetzen lassen. Damit kann ich mit dem kaputten Auge auch nicht mehr sehen. Aber es sieht wirklich bescheuert aus. Das ist nichts, was ich in der Öffentlichkeit tragen würde, weil man mir so auf den ersten Blick meine Behinderung ansieht. :-(

Die Anfertigung der Linse dauert 6 Wochen ... ich musste sie noch mal reklamieren ... naja und so zog sich die Zeit der Krankschreibung.

Welches Problem hast du genau mit deinem Auge? Ich meine, du fragst ja schon gezielt nach einer speziellen Brille ...

Mach dir keinen Kopf, weil du jetzt öfter weinst. Mit der Zeit wird es einfacher. Das ist der normale Aufarbeitungsprozess - nehme ich jedenfalls an, denn irgendwie haben wir das alle durch.

Liebe Grüße und alles Gute!
Lydia

[iwi78]

Hallo ich bin neu hier, ich bin 36 Jahre alt.
Ich habe die Diagnose im Juni 2013 bekommen es ging alles so schnell.
Nach der Diagnose wurde ich schon eine Woche später in Essen operiert, das Auge musste entfernt werden, weil der Tumor schon zu groß war. (über 13 mm)
Es wurde bei mir die Monosomie 3 festgestellt.
Wer weiß was das genau bedeutet, und stimmt das, das die Metastasen unheilbar sind?
Mir geht es nicht so gut.
Ich fühle mich nicht verstanden, und manchmal von den Ärzten nicht ernst genommen.
Ich gehe alle 3 Monate zur Blutuntersuchung und Sonographie und 1x im Jahr zum CT.
Ich würde mich freuen wenn jemand wer auch die monosomie 3 hat mir etwas mehr darüber schreibt.

SCHÖNE GRÜßE AN ALLE
IWONA

[fuesch12]

Hallo zusammen...

vielen Dank für die Antwort.

Ich freu mich so, bin gestern das erste Mal wieder Auto gefahren und es klappt ganz gut. Ich fahre zwar nur zur Hundewiese - aber mehr will ich im Augenblick auch noch nicht Ist ein tolles Gefühl wieder etwas mehr Selbständigkeit zu bekommen.

@ Iwona

Genau aus diesem Grunde habe ich die Biopsie nicht gewollt. Ich hätte mit der Gewissheit nicht leben können, dass ich diesen Befund erhalte. Außerdem hätte sich dadurch die Bestrahlung bei mir um weitere 3 Wochen verschoben. Die 3 Wochen, die ich nach Diagnosestellung warten mußte, waren für mich schon der reinste Horror. Dieses untätige warten in der Gewissheit, der Tumor wächst und wächst und kann arbeiten und evtl. streuen, war das Schlimmste.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass Du einen Weg findest, mit der Situation umzugehen.

Vor den Metastasen habe ich auch wahnsinnige Angst - aber das geht wohl allen hier so

Uns allen hier wünsche ich viel Kraft und den Mut, das Leben zu leben

[sassalein]

Monosomie 3 heisst ja, dass die Gefahr des Streuens höher liegt.

Also ist Vorsicht bzw. regelmäßige Kontrolle wichtig. Wie bei jedem anderen Krebs, stehen die Chancen besser, je früher Tumore entdeckt werden.

Ich habe das Buch Himbeeren mögen keine Krebszellen gelesen. Ich fand es sehr hilfreich zu erfahren, dass man durch gute Ernährung es den Krebszellen so schwer wie möglich machen kann.

Auch wenn es für uns gut ausgegangen ist, würde ich grundsätzlich eine Biopsie besser finden. Wenn man vorgewarnt ist bzw etwas beruhigt werden kann durch diese Analyse, kann man doch besser planen und wertvolle Dinge mit der Familie erledigen, als wenn man im Ungewissen ist.

Klar, 100prozentige Sicherheit kann einem niemand geben. Aber ich finde es immer besser zu wissen, was auf einen zukommt.

Dieses Scheiß AHM zwingt uns einfach dazu, einen Schritt nach dem nächsten zu gehen. Hat man die Bestrahlung überstanden kommt der nächste Schritt usw usf. Das wird uns ein Leben lang begleiten.

Es gibt aber auch andere unheilbare Krankheiten, mit denen man alt werden kann. Die Kunst ist, wenn man weiß, wie die Verläufe sind, jeden Tag so wertvoll wie möglich zu gestalten. Niemand von uns weiß, wie lange wir auf dieser Welt haben, deshalb genießt das Leben soweit es geht.

[fofo]

Hallo,

heute mal ein kleines Update von mir. Ich war heute (erstmalig) in der Charité in Berlin zu Nachsorge (und nicht mehr in der Uniklinik Leipzig) - ich war seit Tagen ziemlich nervös, nicht nur wegen der neuen Umgebung.

Aber die Ärztin war sehr zufrieden. Und nachdem der Tumor im März nicht kleiner geworden war, ist er diesmal von 4,2 mm auf 3,9 mm geschrumpft. Bin sehr erleichtert und glücklich, dass trotz Baustelle "Baby im Bauch" die "Baustelle "Auge" von meinem Körper nicht vernachlässigt wurde.

Euch auch allen, alles Gute!
Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo Lydia,

das sind ja tolle Nachrichten!!!
Weiterhin Dir und Deinem Baby alles erdenklich Gute!!!

Liebe Grüße
Stephanie

[Löwin2010]

Hallo liebe AM-Gemeinde,

nun ist es bereits vier (!!!) Jahre her, dass mir diese Diagnose gestellt und ich anschließend bestrahlt wurde.
Die halbjährlichen Kontrollen (Abomensono, Laborbefunde) habe ich auch gerade hinter mir. Es ist alles supi in Ordnung.

Insgesamt habe ich ca. Zwei Jahre gebraucht, um im Lebe wieder dort zu stehen, wo ich wollte. Arrangiert mit der Erkrankung, den Einschränkungen und dem Wissen über das besondere Risiko, was in uns allen schlummert.
Auch wenn es im Moment für einige von uns noch nicht so aussieht, aber gebt bitte nicht auf!

Mein Leben ist intensiver, vieles sieht man lockerer und ich habe noch sehr viel vor. Und das behalte ich immer im Auge und versuche, meine Wünsche nicht auf die lange Bank zu schieben.

Ich hoffe, dass ich euch etwas Mut machen konnte Haltet durch. Es lohnt sich!

@Iwona. Willkommen in unserem Forum. Ich hoffe, dass du dich weniger alleine fühlst, denn es gibt Nichtweiterwissen Leidensgenossen, die dich verstehen und unterstützen können.

Liebe Stephanie. Es ist nicht schlimm, dass du immer wieder weinen mußt. Lasse es zu, so lange es nicht deinen Alltag bestimmt und du auch mit erhobenem Kopf durch die Gegend läufst. Wenn wir nicht weinen würden, ich glaube dann müsste man sich eher Sorgen machen.

Hallo Lydia, wie geht es euch beiden? Wächst und gedeiht die Murmel?

Viele liebe Grüße aus dem sonnigen Norden.
Habt eine schöne Woche.

Kirsten

[fofo]

Hallo Kirsten,

schön zu hören, dass bei dir alles in Ordnung ist. Dein vierjähriges "Jubiläum" macht Mut. Bei mir steht im September mein Zwejähriges an. Dank unserem Würmchen wird der Gedanke an die Diagnose und die Behandlung hoffentlich nicht wieder so present sein wie vor einem Jahr. Da war ich wirklich erschrocken, wie deutlich man alles plötzlich wieder vor Augen hat. Insgesamt schon alles etwas unheimlich ... errechneter Geburtstermin liegt in dem Zeitraum, in dem ich vor 2 Jahren zur Bestrahlung im Krankenhaus lag.

Danke der Nachfrage. Uns geht es gut. Die Murmel wächst und gedeiht und wir gehen in den Endspurt ... nur noch 4,5 Wochen. Unglaublich wie die Zeit vergeht.

Euch alles Gute und genießt den bereits abklingenden Sommer ... ich persönlich fiebere ja dem September sehr entgegen, auch, wenn das bedeutet, dass der Sommer dann wirklich vorbei ist. ;-)

Liebe Grüße
Lydia

[fuesch12]

Hallo zusammen.....

war heute beim Augendoc und muß am Dienstag in die Uniklinik nach Essen...habe den Verdacht auf eine Strahlenretinopathie....

Wer von Euch hat auch mit solchen Komplikationen zu kämpfen? Es vergeht irgendwie kein Monat, wo ich nicht 1 x nach Essen muß, weil irgendetwas auftritt, das durch die Uniklinik abgeklärt werden muß.

Meine Wiedereingliederung soll am 01.09. starten....ich bin mal gespannt, was am Dienstag dabei rauskommt. Ob gelasert werden muß...ich kann mir garnicht vorstellen, wie das alles ablaufen soll....

Meine Leberwerte sind i.O. ... am 11.09. steht meine dritte Leber-Sono mit Kontrastmittel an. Ich war bis heute eigentlich diesbezüglich doch recht gelassen und positiv....doch die heutige Nachricht hat mich doch ganz schön runtergezogen...

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend