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  #1  
Alt 17.07.2006, 18:41
erlangen erlangen ist offline
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Standard wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo an alle,

da es SUTENT noch nicht lange bei uns in deutschland gibt kann kaum jemand was zu den nebenwirkungen und "erfolgen" sagen.gibt es hier im forum vieleicht jemand der es bekommt????

vielen dank,erlangen
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  #2  
Alt 17.07.2006, 20:46
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Erlangen,

meine Freundin ist jetzt in der letzten Woche des 3. Zyklus mit Sutent. Die Nebenwirkungen sind wohl ähnlich wie bei Nexavar. Im ersten Zyklus hatte sie große Probleme mit der Mundschleimhaut und mit Hautrötungen. Seit dem 2. Zyklus passt sie beim Essen auf, dass sie säurehältige Lebensmittel von ihrem Speiseplan streicht. Allerdings sind in der 4. Woche trotzdem meinst nur breiige Mahlzeiten möglich. Auch der Geschmacksinn ist ziemlich irritiert.
Regelmäßig wird ihr Blutbild kontrolliert und bei Bedarf spritzt sie ein "Dopingmittel" für die roten Blutkörperchen. Damit geht es ihr sehr gut und die lähmende Müdigkeit hat sie dadurch ganz gut in den Griff bekommen.

Bei der CT-Untersuchung nach dem 2. Zyklus wurde einen Rückgang ihrer Leber- und Lymphknotenmetastasen festgestellt. Wir hoffen sehr, dass sich diese Entwicklung fortsetzt!

Natürlich ist die Therapie anstrengend, aber sie versucht trotzdem, ihr Leben so normal wie möglich zu gestalten.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit
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  #3  
Alt 19.07.2006, 20:31
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

danke für die antwort!
weißt du wie genau sie es nimmt.wie lange ist bei euch ein zyklus bzw.wieviel nimmt sie?
liebe grüße,erlangen
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  #4  
Alt 19.07.2006, 23:05
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo Erlangen,

meine Freundin bekommt die "normale Dosis", wenn die Nebenwirkungen zu arg gewesen wären, wäre die Dosis reduziert worden. Sie nimmt die Tablette 2 Stunden nach dem Frühstück, das bekommt ihr am Besten. Ein Zyklus dauert sechs Wochen = 4 Wochen Tabletteneinnahme und 2 Wochen Pause.
Ich war gestern bei ihr und war sehr erstaunt, dass es ihr so gut geht. Sie ist jetzt in der 4 Woche und hat diesmal fast keine Nebenwirkungen. Die Nasenschleimhaut ist sehr trocken und die Mundschleimhaut macht ein bisschen Probleme, aber sie sagt selber, dass es ihr mit jedem Zyklus besser geht!

Wann beginnst du mit der Therapie? Ich wünsch dir alles Gute dafür!

Liebe Grüße

Margit
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  #5  
Alt 20.07.2006, 09:54
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

liebe margit

danke für deine antwort,freu mich sehr das ich wenigstens einen gefunden habe.
nicht ich habe ein metastasiertes nierenzellkarzinom,sondern meine tochter.sie ist 2jahre und 5monate.....und seit 16monaten kämpfen wir.wir haben schon mehrere therapien mit mehr oder weniger erfolg abbrechen müssen.und im moment hat sie gerade eine knochenmarkstransplantation von einem fremdspender hinter sich gebracht...nächster versuch.morgen ist das erste CT danach,ich will es garnicht wissen......jedesmal diese angst!
vorher hat sie für 4wochen sutent bekommen,und wir werden es warscheinlich bald wieder anfangen.aber da es keine richhtigen pläne für die einnnahme gibt wollte ich eben hier im forum mal fragen.aber es ist noch zu neu deswegen hat sich wohl keiner weiter gemeldet.die bekommen alle nexavar.wie ist denn deine freundin auf sutent gekommen?
grüß sie mal von mir.
und alles gute,erlangen
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  #6  
Alt 20.07.2006, 10:43
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe(r) Erlangen,

lass dich mal in den Arm nehmen, das ist ja das schlimmst, was Eltern passieren kann! Ich drück euch für morgen ganz fest die Daumen, dass das CT gut ausfällt und die Knochenmarktransplantation geholfen hat.

Ich komme aus Österreich und meine Freundin bekommt Sutent bei Frau Prof.Schmiedinger in Wien, die die betreuende Studienärztin ist. Allerdings bekommt meine Freundin ihre Therapie ausserhalb der Studie. Nexavar wurde ihr damals nicht angeboten. Es laufen doch sicher auch in Deutschland Studien, vielleicht kannst du auch bei der Fa. Pfizer nachfragen, die müssten euch doch sagen können, wo es bereits die meisten Erfahrungen gibt?

Alles Gute für dich und deine Kleine!

Ganz liebe Grüße

Margit
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  #7  
Alt 20.07.2006, 10:57
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

danke margit,

ich bin übrigens die mama.
und du hast vollig recht,es gibt nichts schlimmeres für eltern.das ist so schwer damit zu recht zu kommen...aber wir müssen es irgendwie.
wir hatten noch keine propleme es unabhängig von einer studie zu bekommen.unsere ärzte sind auch super.aber zaubern können sie leider nicht.
und bei kindern ist das mit den dosierungen sowieso anders.die vertragen was...mir ging es hauptsächlich um die "erfolge".den man setzt ja all deine hoffnungen in solche neuen medikamente.
wir wissen das es nicht gut für uns aussieht.aber es geht ihr sehr gut und alle ärzte staunen immer über ihren allgemeinzustand.leider nützt es uns am ende auch nichts.aber zumindest muß sie nicht leiden.das klingt für aussenstehende bestimmt mackaber aber...es ist zum heulen.am anfang hab ich das auch tag und nacht gemacht.irgendwann geht es irgendwie nicht mehr.

na ja,wir haben uns das alle nicht raus gesucht.
alles gute,erlangen
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  #8  
Alt 20.07.2006, 17:38
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hallo margit,

mir ist da noch eine frage eingefallen.
anna hat nach ca.2wochen am ganzen körper eine gelbliche hautfarbe bekommen.wir haben angenommen das es von sutent war,denn alle blut werte waren unverändert.
und die kapseln sind innen auch total gelb,uns war eine kaputt gegangen.
danke nochmal.
viele grüße,erlangen
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  #9  
Alt 20.07.2006, 18:01
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Erlangen,

meine Freundin war im 1. Zyklus auch ziemlich gelb, sei hat sich schon große Sorgen gemacht. Da sie Lebermetastasen hat, war gleich die Angst groß, dass es von der Leber kommen könnte. Ihre Ärztin hat sie aber da beruhigt - das kommt wirklich durch die gelbe Farbe von Sutent.

Dass du dich mit ihrem guten Allgemeinzustand tröstest klingt für mich in keiner Weise makaber. Auch wenn die Situation sehr ernst ist, so ist es doch leichter zu ertragen, wenn man sieht, dass sie keine Schmerzen erleiden muss. Ich bin selber vor 3 Jahren an Eierstockkrebs erkrankt und meine Ärzte haben mir anfangs nicht viel Hoffnung gemacht. Trotzdem bin ich bis jetzt ohne Rezidiv. Vielleicht wirkt ja doch eins von den neuen Medikamenten!

Liebe Grüße

Margit
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  #10  
Alt 20.07.2006, 18:21
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

wir waren auch erschrocken und haben auch auf die leber getipt.das hätte uns auch noch gefehlt...
auch die ärzte waren etwas ratlos.erst als ich von dem gelben innhalt erzählt haben waren sie auch der meinung es kommt davon.das problem ist das die kinderonkologen mit dem krankheitsbild überhaupt keine erfahrung haben.weil es extrem selten ist.aber sie informieren sich sehr gut.unsere "ideen" sind auch immer willkommen das finde ich auch sehr schön.viele ärzte sind davon nicht begeistert,denn sie sind ja der arzt....
die sind auch gnadenlos ehrlich.manche finden das vieleicht nicht gut.aber was will man sich das schön reden.ich denke immer:mit dem schlimmsten rechnen und das beste hoffen.aber das ist echt schwer....
die ist doch noch so klein,...und süß.wir müssen so viel über sie lachen,da kann man garnicht immer traurig sein.

ich wünsche dir von ganzen herzen das alles gut bleibt bei dir.
mit dieser ständigen angst zu leben das es wieder kommt ist doch bestimmt auch schrecklich?!kann man sich überhaupt so richtig freuen das man "gesund"ist?

liebe grüße,erlangen
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  #11  
Alt 20.07.2006, 21:56
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Erlangen,

mir ist noch eingefallen, dass meine Freundin jetzt ganz weisse Haare bekommen hat, anscheinend auch eine Nebenwirkung. Sieht schon komisch aus, wenn die Augenbrauen und Wimpern ganz weiss sind!

Du hast recht, man kann nicht immer traurig sein. Wär auch schlimm, denn dann würde man viele gute Stunden unnütz verstreichen lassen. Naja, mit "gnadenlos" offenen Ärzten hab ich so meine Probleme. Ein Arzt soll natürlich die Wahrheit sagen, aber oft hab ich mir ein wenig mehr Einfühlungsvermögen gewünscht. Wie soll man denn da positiv denken, wenn man die Fakten beinhart präsentiert bekommt?
Es ist schön zu hören, dass ihr bei euren Ärzten in guten Händen seid und sie auch deine Meinung gelten lassen.

Ich versuche, die Angst vor einem Rezidiv ganz weit in den Hintergrund zu drängen. Ich denk mir immer, dass mir auch bei einem Rezidiv noch eine gewisse Zeit mit meiner Familie bleibt. Viele fahren am Morgen zur Arbeit und kommen nie wieder heim! Es hat doch niemand die Gewissheit, gesund alt zu werden.

Ich bin jetzt eine Woche auf Urlaub, aber ich schau morgen noch einmal hier herein falls du noch eine Frage hast.

Liebe Grüße und alles Gute für´s CT morgen

Margit
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  #12  
Alt 21.07.2006, 08:49
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

liebe margit,

ich bin dir sehr dankbar über deine informationen.
und ich wünsche dir einen wunderschönen urlaub!!
das mit den weißen haaren hatte bei ihr gerade angefangen,aber bei einem kleinen kind sieht das eher süß aus.
ich habe hier im krankenhaus einen laptop.(sind jetzt 8wochen hier)zu hause habe ich leider keinen computer aber ich versuche mich wieder zu melden.
es tut mir gut mit dir zu reden....

also dann,schönen urlaub.und komm gesund wieder.
liebe grüsse,erlangen
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  #13  
Alt 21.07.2006, 09:13
erlangen erlangen ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

hab noch was vergessen...
mit knallhart meinte ich eher das sie dir"alles"sagen.und nicht nur das was sie für nötig halten.das hab ich auch schon erlebt,und da kam ich mir total verarscht vor.auf jeden fall kommt es auch darauf an wie man es gesagt bekommt.da haben wir bisher noch keine schlechten erfahrungen gemacht.aber ich hab hier im forum schon viele andere sachen gehört.
warscheinlich sind diese ärzte schön total abgestumpft!?

ich rede mir auch immer ein das niemand weiß wie lange alles"gut"geht.ich habe schon oft neue hier her kommen sehen,für sie war gestern auch noch die welt in ordnung.zum glück weiß man das alles voher nicht,man würde verrückt werden....
ich bin 26jahre und viele in meinem bekanntenkreis bekommen kinder.das ist so schwer für mich das glück der anderen zu sehen.das tut so weh....ich wünsche es keinen in so eine situation zu kommen.aber ich tröste mich indem ich mir sage:die wissen auch nicht was noch kommt.ich weiß das es nicht richtig ist,aber ich bin so sehr "neidig" auf denen ihr "normales"leben.und wenn ich sehe wie sie manchmal damit umgehen....!!!
genug gejammert.
schönen urlaub!

Geändert von erlangen (21.07.2006 um 09:18 Uhr)
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  #14  
Alt 21.07.2006, 22:30
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Liebe Erlangen,

ich kann dich gut verstehen! Ihr tut mir so leid, aber das Schicksal kann oft sehr grausam sein. Ich hoffe, du hast liebe Menschen in deinem Umfeld die dir beistehen. Ich wünsche mir für euch, dass das CT heute einen guten Befund ergeben hat.

Liebe Grüße und alles Gute

Margit
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  #15  
Alt 22.07.2006, 09:38
jelocks jelocks ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Hallo liebe erlangen,
ich habe den threath mitverfolgt, und kenne Dich auch schon aus anderen!
Auch ich habe eine kleine tochter, ich kann mir wahrscheinlich nicht vorstellen wie es ist wenn das eigenen Kind so totkrank ist........bei mir ist es der Vater. Aber trotzdem habe ich das bedürfnis mich den worten margits anzuschliessen und Dir ganz viel Mut, Stärke und Kraft zusprechen!
Alles, alles liebe weiterhin,
jenny.
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Stichworte
nebenwirkungen, nebenwirkungsmanagement, nierenkrebs, nierenzellkarzinom, sunitinib, sutent, wechselwirkung


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