BRCA Test???

[Lovis]

Hallo Zusammen,
seit einigen Tagen bin ich stille Mitleserin, ich muss sagen das ich merke das es mit gut tut zu lesen das ich mit meinen Gedanken und Sorgen nicht alleine bin!!!
Ich selbst bin (noch) nicht an BK erkrankt, jedoch ist meine Mutter mehrfach an BK vor ca. 3 Jahren an EK und aktuell an einem Rezidiv erkrankt. Meine Gynäkologin hat mir vor einem halben Jahr geraten mich in Köln bei Fr. Dr. Schmutzler vorzustellen. Letzte Woche hatte ich dann den Termin, dort wurde mit geraten diesen Test durchführen zu lassen. Ich habe Angst davor was dabei rauskommt. Wie ist euch dabei gegangen und welche Kriterien haben euch dazu bewegt diesen Test machen zu lassen? Ich habe Angst davor das ich bei einem Positven Ergebnis nicht mehr so "leben" kann wie bisher, das sich alles nur noch darum dreht und das man ständig darauf wartet zu erkranken. Durch eure Erfahrungen die ich bisher gelesen habe, bin ich zu dem Entschluß gekommen, das ich mich testen lassen möchte. Auch wenn dieser Test positiv ausfallen sollte, aber ich glaube das ich dann bessere Vorsorge Maßnahmen treffen kann. Wie hat so schön jemand geschrieben " besser ich kenne meinen Feind"!!!
Schreibe ganz schön viel durcheinander, sorry, meine Gedanken sind noch etwas durcheinander.
Meine Mutter hat sich jetzt erstmal testen lassen, Ergebnis dauert ca 3/4 Jahr, erst dann muss ich mich entschieden haben. Ich freue mich über eure Meinungen und Gedanken.
Liebe Grüße
Lovis

[Luzie]

Hallo Lovis,


mir ging ähnlich wie Dir. Ich bin selbst nicht erkrankt. Meine Mutter sowie meine Cousine mütterlicherseits sind aktuell erkrankt. Meine Oma, deren Schwestern sowie die Schwester meiner Mutter sind an Brustkrebs verstorben. Meine FÄ riet mir daher ebenfalls, mich bei Frau Prof. Schmutzler in Köln vorzustellen. Da ich noch nicht erkrankt bin, wurde meine Mutter auf BRCA 1/2 getestet. Wäre das Ergebnis positiv gewesen, wäre mein Blut auch untersucht worden. Für mich war von Anfang klar, dass ist das Ergebnis wissen wollte. Ein (bekannter) Gendefekt liegt Gott sei Dank nicht vor. Aufgrund der familiären Häufigkeit der Brustkrebserkrankung wurde ich jedoch trotzdem in das Vorsorgeprogramm aufgenommen. Nach der vom Brustzentrum vorgenommenen Berechnung besteht mir ein 30 %iges Risiko an Brustkrebs zu erkranken. Dieses Risiko wird von Jahr zu Jahr höher, da nach wie vor das Alter der größte Risikofaktor für Brustkrebs ist.

Das heißt für mich 1 x jährlich MRT, 1 x jährlich Mammo und 2 x jährlich Brustultraschall. Durch diese engmaschigen Untersuchungen fühle ich mich jetzt wesentlich sicherer, da so die Möglichkeit besteht, einen Tumor frühzeitig zu erkennen, was die Heilungschancen wesentlich erhöht. Bisher musste ich um jede Mammo regelrecht kämpfen und die Kosten für den Brustultraschall 2 x jährlich aus eigener Tasche bezahlen. Ein MRT war kam überhaupt nicht in Frage. Bei meiner FÄ lasse ich jetzt noch regelmäßig meine Eierstöcke und die Gebärmutter untersuchen.

Wäre ich Genträgerin, hätte ich mir auf jeden Fall die Brustdrüsen sowie die Eierstöcke entfernen lassen.

Ich fühle mich jetzt wesentlich sicherer, insbesondere auch dadurch, dass die Untersuchungen in einem Brustzentrum durchgeführt werden, das sich schwerpunkmäßig mit familiären Brustkrebs beschäftigt.

Bei meiner Freundin wurde ihm Rahmen der routinemäßigen Mammo ein Brusttumor „übersehen“. Einige Monate nach der Mammo hat sie ihren Tumor selbst getastet. Da war er schon über 6 cm. Die Aufnahme der radiologischen Praxis war unzureichend und deckte nicht die gesamte (große) Brust ab. Da der Tumor lag genau an der Stelle der Brust, die nicht auf dem Bild war. Bei einem MRT wäre der Dreckskerl zu sehen gewesen….

Auf das Testergebnis habe ich übrigens auch fast ein Jahr gewartet.
Alles Gute für Dich und Deine Mutter

[Hope1974]

Hallo Lovis,
Ich bin letztes Jahr an BK erkrankt und wurde brusterhaltend operiert.
Es wurde dann auch ein Gen-Test gemacht. BRCA1 Mutation liegt vor.
Ich wußte es eigentlich vorher aber wenn man es dann schriftlich bekommt, ist es was anderes.
Ich kann Dir nur meine Meinung dazu sagen.
Es ist ein zweischneisiges Schwert aber:
Wenn Du eine Mutation hast, gibt es 2 Möglichkeiten:
Du kannst Dich für eine radikale OP der Brust entscheiden
oder Du wirst in ein Früherkennungsprogramm aufgenommen.
Wie Luzie schon schrieb ein engmaschiges Untersuchungsprogramm.
Du solltes Dich aber auf keinen Fall unter Druck setzen mit dieser Entscheidung.
Ich bin auch erst mal in diesem Programm und das verschafft mir (meiner Meinung nach) Zeit und Luft in Ruhe
eine entscheidungen zu treffen.

Es wurden nun wieder alle Untersuchungen gemacht und jetzt kann ich mich darauf konzentrieren, was für mich
das Beste ist.

Wenn das Ergebnis Deiner MA vorliegt ist es eigentlich so, daß Du ein individuelles Beratungsgespräch bekommst, Erkrankungsrisiko etc.

Also alles Gute für Euch
LG Hope

[tasajo]

hallo lovis
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

alles gute fuer DEINE entscheidung

[mellyholly]

Hallo,

zunächst ist es ganz klar, dass es deine Entscheidung sein muß ob du dich testen lässt oder nicht.
Ich kann dir nur meine Sicht der Dinge schreiben.
Ich selbst bin nicht erkrankt (meine Mama 2xan Brustkrebs, meine Oma mit 46 J an Eierstockkrebs gestorben). Ich selbst habe mich vor 11Jahren testen lassen, da ich immer die Gewißheit haben wollte um bestmögliche Vorsorge zu treffen.
Ich kann dir nur sagen, dass das positive Testergebnis NIE mein Leben bestimmt hat, im Gegenteil ich dachte, ich habe es in der Hand vor zu sorgen. Im JUni diesen Jahres habe ich dann die prophylaktische OP gewagt, mit Eigengewebsaufbau. Es war kein Zuckerschlecken, aber ich würde es wieder machen. Bin inzwischen 30, verheiratet und habe einen kleinen Sohn (4). Es ist also ein gaaaanz normales Leben möglich!!!!!!
Schau doch auch mal unter www.brca-netzwerk.de!!!
Wenn du noch Fragen hast, kannst du dich gerne melden....
Liebe Grüße
Melanie

[alannia]

Das ist meine Sicht der Dinge:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein positives Testergebnis auf BRCA1 oder 2 so viel Angst auslöst, wie die, die man durchsteht, wenn man erst mal erkrankt war und der Tumor vielleicht sogar schon recht groß geworden ist.
Ich wünschte, ich hätte vor meiner Erkrankung gewußt, dass man so einen Test machen lassen kann. Wahrscheinlich hätte ich mich früher gegen eine radikale OP zur Vorsorge entschieden.
Aber aus heutiger Sicht kann ich nur sagen: Ich hätte mich testen lassen sollen und auch die Brüste mit sofortigen Wiederaufbau entfernen lassen sollen. Das hätte mir höchstwahrscheinlich erspart, jeden Tag x mal über mein vielleicht schon baldiges Ableben nachzudenken.
Ich habe übrigens eine noch nicht erkrankte Schwester, die sich nicht testen lassen möchte. Und das macht mir auch richtig Angst. Denn sie hat die Möglichkeit, Schlimmes zu verhindern und ist vor Angst total blockiert.

[Lovis]

Zitat von alannia

Das ist meine Sicht der Dinge:
Ich kann mir nicht vorstellen, dass ein positives Testergebnis auf BRCA1 oder 2 so viel Angst auslöst, wie die, die man durchsteht, wenn man erst mal erkrankt war und der Tumor vielleicht sogar schon recht groß geworden ist.
Ich wünschte, ich hätte vor meiner Erkrankung gewußt, dass man so einen Test machen lassen kann. Wahrscheinlich hätte ich mich früher gegen eine radikale OP zur Vorsorge entschieden.
Aber aus heutiger Sicht kann ich nur sagen: Ich hätte mich testen lassen sollen und auch die Brüste mit sofortigen Wiederaufbau entfernen lassen sollen. Das hätte mir höchstwahrscheinlich erspart, jeden Tag x mal über mein vielleicht schon baldiges Ableben nachzudenken.
Ich habe übrigens eine noch nicht erkrankte Schwester, die sich nicht testen lassen möchte. Und das macht mir auch richtig Angst. Denn sie hat die Möglichkeit, Schlimmes zu verhindern und ist vor Angst total blockiert.

Hallo Alannia,
erstmal Danke für deine Antwort. Genau das was du geschrieben hast und erlebt hast kreist ständig in meinem Kopf. Ich will nicht erkranken und später denken, hätte ich doch schonmal vorher etwas unternommen. Aber es fällt, oder eher es fiel mir schwer, mich mit dem Thema auseinander zu setzen. Gerade weil ich die mehrfachen Erkrankungen mein Ma mitbekommen habe und weiß wie sie leidet. Und ich will nicht das es mir auch einmal so ergeht. Jetzt müssen wir erstmal auf das Ergebnis meiner Ma warten, dauert noch bis ca Sept. diesen Jahres.
Ich hoffe es geht dir besser und das du die Therapien gut überstanden hast?!
Alles Liebe
Lovis

[Lovis]

Zitat von tasajo

hallo lovis
hier steht alles drin, wie ich ueber die geschichte denke u auch ansonsten findest du gute infos hier...

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...tkrebsgen+brca

http://www.mammamia-online.de/MMSpezialBuch.pdf

alles gute fuer DEINE entscheidung

Hallo Tasajo,
ich Danke dir für Info, werde so schnell wie möglich nach gucken und mich schlau machen.
Ich haben schon einen Teil von deinem Erfahrungsbericht gelesen, Danke!!!!! Er hat mir bisher viele Ängste genommen!
LG

[luna67]

Hallo Ihr,

ich habe Eure Beiträge mitgelesen und frage mich, ob dieser Test für mich auch in Frage kommt.
Ich erfülle die Einschlusskriterien
für die Tumorrisiko-Sprechstunde aber nicht.
http://www.unifrauenklinik-kiel.de/d...rechstunde.pdf

Die rechte Brust wurde bei mir bereits abgenommen und ich denke über einen Aufbau und gleichzeitige Entfernung der linken Seite mit Aufbau nach, falls mein Risiko sehr hoch ist, das auch die andere Seite erkrankt.
Bei Triple Negativ soll ja angeblich eher ein Gendefekt verantwortlich sein.
Wer hat den Gentest bei Euch eingeleitet und gab es auch Einschlusskriterien? In meiner Famielie gibt es niemanden mit BK, außer die Schwester meines Vaters, die aber erst mit 70 erkrankte.

Liebe Grüße
Sylvia

[Kirschbonbon]

Hallo ihr!

Also ich bin jetzt 29 Jahre alt und habe den Test und die Ops zum größten Teil hinter mir. Hab lange mit mir gerungen ob ich den Test überhaupt machen lassen soll.

Meine Mutter ist mit 39 an Eierstockkrebs erkrankt und mit 46 daran gestorben. Meine Tante ist mit 40 an Brustkrebs erkrankt. Mein Frauenärztin hat daraufhin sofort geschalten und mir die Telefonnummer der Uni Tübingen gegeben. Dort ist ein Beratungszentrum für familiären Brust- und Eierstockkrebs.
Bin dort mit meiner Tante hin und da sie ja schon erkrankt war hat sie sich dazu entschlossen den Test zu machen. Ergebnis: Positiv. Mutation BRCA1. War natürlich erst mal ein Schock für uns alle. Obwohl ich den Test eigentlich auch machen wollte, war ich dann doch unsicher. Ich bekomme ja die gleiche zusätzliche Vorsorge auch ohne Test, da ich als Hochrisiko-Patientin gelte.
Was mich dann doch noch dazu bewegt hat, war dass meine Tante trotz vorsorglicher Amputation (mit gleichzeitigem Wiederaufbau durch Silikon) trotzdem wieder erkrankt ist. Der Krebs kam hinter der Brustwarze, die man erhalten hatte.
Für mich war klar, ich muss den Test auch machen. Sollte er positiv ausfallen, dann werd ich die Op auch machen, die Brustwarzen aber mit entfernen lassen. Denn was weg ist, ist weg!

Vor 1,5 Jahren habe ich dann also den Test gemacht und auch bei mir wurde der Gen-Defekt nachgewiesen. Ende November 08 wurden dann beide Brüste amputiert und mit Silikon wieder aufgebaut. Leider wurde im Januar 09 ein Implantat wieder abgestoßen und musste entfernt werden. Also wieder ab ins Krankenhaus. Da die Haut ziemlich in Mitleidenschaft gezogen wurde kam dann nur noch ein Aufbau mit Eigengewebe in Frage. Also ging es im April 09 wieder ins Krankenhaus. Das Ergebnis war ganz gut, jedoch war die Brust viel größer als die andere. Also war ich jetzt im November nochmals um das korrigieren zu lassen. Als nächstes steht nun noch die Rekonstruktion der Brustwarzen an, aber ich glaub das ist das kleinste Übel.

Auch wenn bei den Op´s ziemlich viel schief gelaufen ist, ich würde es jederzeit wieder so machen! Sollte ich dennoch erkranken muss ich mir nie die Frage stellen... "Was wäre wenn ich die Op damals gemacht hätte? Wäre ich dann heute gesund?". Ich hab alle Vorsorgemaßnahmen genutzt die mir zur Verfügung standen und kann mir selber nie einen Vorwurf machen.

Die speziellen Vorsorgeuntersuchungen bekomme ich auch weiterhin.

Also das waren meine Kriterien...
Liebe Grüße
Kirschbonbon

[tasajo]

liebe sylvia,

ich kann nur nochmals auf die beiden links ueber deinem beitrag verweisen.
ansonsten geht es bei der genmutation nicht ausschliesslich um bk, sondern v a auch um eierstockkrebs, aber auch um darm-, prostatakrebs (beim mann, logo) u vereinzelt noch andere krebsarten, je nach mutation.
tatsaechlich ist dein bk mit g3 u triple-negativ VOR menopause typisch fuer einen brca 1- tumor, aber natuerlich ist das keine garantie fuer einen vorliegenden gendefekt.
lies dich mal durch den "kostenlosen ratgeber" durch. dort findest du auch die entsprechenden konakte der 12 anerkannten zentren, die dir sicherlich beraterisch zur seite stehen werden.


liebes u leckeres kirschbonbon,

lang ist´s her, aber schoen, dass es dir gut geht.
u ja, die bw sind ein kinderspiel.....

fuer mich ist der test auch bezueglich folgender kriterien wichtig:

-wenn man eine anhaeufung von bk/ ek in der familie hat u bei den betroffenen die mutation nachgewiesen wurde, so kann ich mir im falle eines negativen ergebnisses die prophylaktischen op´s ersparen!

-wenn ich fuer mich entschieden haette, den test nicht machen zu lassen, dann wuerde ich meinen kindern die moeglichkeit nehmen, sich selbst FUER den test entscheiden zu koennen u bei postivem ergebnis die evtl. prophylaxe in die wege zu leiten.
also der test ist nicht nur wegen mir, sondern auch wegen meinen kindern wichtig. vielleicht haben sie glueck u haben 2 gesunde brca-gene geerbt...

lg an euch

[luna67]

Hallo Tasajo,

danke noch einmal für den Hinweis. Ich habe es mir noch einmal durchgelesen und ich rufe morgen in Kiel an, um mir einen Termin geben zu lassen.
Da meine Tante erkrankte und ich vor dem 51. Lebensjahr-bin ich teilnahmeberechtigt. So habe ich es verstanden.

Liebe Grüße
Sylvia

[Anne Mamma Mia!]

Hallo Sylvia,

deinen Entschluss in Kiel anzurufen finde ich goldrichtig. Denn die Übersicht, auf die verlinkt hast, sollte weder dich noch sonst jemanden, der sich über eine möglicherweise familiäre Krebserkrankung sorgt, von einem Anruf in einem der Zentren abhalten!

In SH gibt es leider noch keinen Gesprächskreis des BRCA-Netzwerks (www.brca-netzwerk.de), aber du kannst dir aber auch telefonischen Beistand dort holen. Ansonsten meine ich, dass gerade die psychologische Betreuung im Kieler Zentrum sehr gut ist. Schau mal unter http://www.betrifft-brust.de/ursachen.htm. Dort findest du verschiedene Rufnummern, auch die einer Psychologin, an die du dich in jedem Fall wenden kannst - auch falls man dir keinen Beratungstermin geben sollte.

Ich wünsche dir alles Gute!
LG, Anne Mamma Mia!

@tasajo: Danke für deinen Hinweis auf den Ratgeber!

[tasajo]

@anne,
ich danke dir FUER DEN RATGEBER!!!!!
der ist so super gemacht, das ist eine meisterleistung!!
danke nochmal

[luna67]

Hallo,

ich wollte Euch gerne noch informieren, dass ich gestern in Kiel bei der Tumorsprechstunde angerufen habe. Eine sehr nette Schwester hat mich informiert und die Teilnahmevorrausetzungen abgefragt.
Heute hatte ich die Formulare und Infomaterial schon im Briefkasten. Diese fülle ich jetzt aus und dann bekomme ich einen Termin zum Gespräch.
Vielen Dank an Euch, für die Ratgeber und Eure Informationen

Lieben Gruß
Sylvia