Bitte helft mir!!!!

[Karin87]

Guten Tag allerseits

Endlich bin ich irgendwo hin gestossen wo vielleicht noch der letzte Hoffnungsschimmer scheint.
Kurz um was es geht: Meine Mutter wurde vor ungefähr einem Jahr mit der Diagnose Nierenkrebs überfahren.
Immer wieder habe ich in diesem Forum gelesen aber nie das gefunden wonach ich suchte.Nun habe ich mich registriert um evtl. genau diese Antworten zu kriegen.
Also ihre Niere wurde entfernt und laut Ärzten war alles OK
Im September 09 drei MOnate nach der OP die schreckliche NAchricht Metastasen in auf beiden Lungen.Start mit den Chemo Tabletten Nexavar.
Im Januar dieses Jahres wurde die Chemo gestoppt weil kein Erfolg erkennbar war.Mehr Metastasen auf den Lungen und auch auf Leber.
Wir starteten vor ca einem Monat noch mit der Misteltherapie Iscador.
Was ich aber eigentlich wissen will ist, kann mir jemand sagen der auch betroffen ist selbst oder auch wie ich als Tochter.
Wie fühlt ihr euch sonst?Ich meine meine Mutter sie isst nichts mehr sie trinkt kaum sie hat aber einen eisernen Willen sie liegt nur noch herum mag nicht und trotzdem ist der Wille da, dass alles wieder gut kommt ich habe so viel gelesen aber nie,dass jemand so schlimm dran war wie meine Mutter durch den Krebs hat sie so viel Gewciht verloren (ca 40kg) kenne sie kaum wieder und durch den Krebs isst sie kaum.Kennt jemand hier diese Geschichte?
Ach ja ihr Krebs ist das papilläre Nierenzellkarzinom...
Ich denke einfach wenn es so weitergeht geht das wohl nicht mehr allzu lange...Und das ist das traurige ich hatte bisher immer die Hoffnung aber wenn ich sehe wie sie nicht isst und nur noch schläft dann..Naja vielleicht kann mir jemand helfen..BITTE
Liebe Grüsse Karin aus der Schweiz...

[Heino*]

Hallo Karin,

herzlich willkommen in diesem Forum, hier triffst Du sicher Leute, die Dich verstehen und unterstützen können. Das papilläre NCC ist zwar der seltenere Fall (die meisten hier kämpfen mit dem klarzelligen), aber er ist leider auch aggressiver und schneller im Wachstum. Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit genau diesem Typ auskennen, ich habe hier viel gutes von Dr. Staehler an der Klinik München-Groß-Hadern gehört. Vielleich nehmt Ihr möglichst rasch Kontakt dahin auf. Marita kann Euch ganz sicher die Kontaktadresse nennen.

Herzliche Grüße, Heino.

(PS: Ich bin die nächsten 5 Tage in Polen, also nicht online.)

[Lu-Mom]

Liebe Karin,

Ich bin 21 Jahre alt und begleite gerade meine Schwiegermutter auf ihrem schweren Weg durch die Chemo.
Sie ist 47 Jahre alt und bei Ihre wurde letztes Jahr im April auch ein papilläres Nierenzellkarzinom festgestellt....
Ihre linke Niere wurde entfernt und alles schien super zu sein...bis im September 18 Metastasen in der Lunge gefunden wurden...
Sie wird jetzt mit Sutent behandelt....leider zeigt es nicht die gewünschte Wirkung.
Vor 4 Wochen war wieder ein CT und es sind jetzt knapp 50 Tumore in der Lunge, alle ca 1 cm groß.
Die letzen Tage hustet sie sehr viel Blutigen schleim...
Sie hat nicht abgenommen aber sie sieht schrecklich aus...Die Nebenwirkungen machen sie fertig...

Würde mich freuen von dir zu hören.

Lg Lu-Mom vom Bodensee

[AndreaManuela]

Hallo, Karin,

leider kenne ich Deine Situation nur allzu gut. Genau dasselbe haben wir (meine Geschwister und ich) auch durchgemacht. Bei meiner Mutter wurde im April 09 ein Tumor an der Niere festgestellt. Bis dahin hatte sie schon einiges Gewicht verloren und der Arzt fand einfach den Grund nicht (Eisenmangel blabla). Naja, jedenfalls wurde ein Jahr an diesem Eisenmangel rumgedoktort bis endlich eine gründliche Untersuchung im Krankenhaus gemacht wurde, weil die Blutwerte so schlecht waren.

Nach der OP (linke Niere komplett raus) hat sie dann noch mehr abgenommen, war nur noch müde, die Reha war ein Graus und sie wurde immer schwächer. Sie hatte seit der OP auch ziemliche Magenprobleme, die man erst nicht in den Griff bekommen hatte. Nach einem weiteren Krankenhausaufenthalt mit intensiver Behandlung für den Magen - und Gabe von Fentanyl ging es ihr eine kurze Zeit besser... Leider nicht von Dauer.

Das Problem war wie bei Deiner Mutter diese Kraftlosigkeit, diese Schwäche. Meine Mutter hat die "Astronautenkost" gehasst, sie hat sich regelrecht geekelt. Es hätte ihr aber sicher gut getan. Versuche bitte Deine Mutter dazuzu bringen diese Flüssignahrung wenigstens zu nehmen (teuer, kann aber vom Arzt verschrieben werden - zumindst hier in D). Wie soll man kämpfen, wenn man nur noch Haut und Knochen ist? Meine Mutter hatte mal 59 Kilo gewogen, zuletzt nur noch 34 Kilo (wahrscheinlich noch zu hoch geschätzt). Aber meine Mama war immerhin schon 75 und wie gesagt, schon vor der Diagnose soooo müde...

Auf jeden Fall in irgendeiner Weise Gewicht (und somit Kraft) zulegen!!

Ich hoffe auf gute Nachrichten von Euch!!!!!

Andrea

[Karin87]

Danke für die raschen Antworten.Leider habe ich von Tag zu Tag mehr das Gefühl dass wir nichts mehr tun können.Weil wie gesagt der Krebs wächst so schnell.Es tut einfach so weh und ich weis nicht wie klarkommen damit.Am liebsten würde ich alles hinschmeissen.Ja auch meine Mutter sieht schrecklich aus.Würde ich nicht an ihrem Brustkorb erkennen, dass sie atmet würde ich meinen sie wäre längst tod. Wir haben auch die Chemo abgebrochen weil meine Mam so viel schlechter dran war als ohne Chemo.Ihre Lebensqualität ist seit November gleich null und ich frage mich was sie noch am Leben hält.
Ich weis auch nicht ob es Hoffnung gäbe denn der Krebs wächst so schnell und zerstört alles in ihr. Warum können einige Menschen Krebs besiegen und andere nicht Ich verstehe es einfach nicht. Seit ihr mitleidenden auch so drauf wie ich und mögt fast nicht mehr.Meine Mutter ist doch alles für mich und der Gedanke daran jetz schon ohne sie leben zu müssen der macht mich fertig...das traurige ist auch dass sie ständig erbrechen muss obwohl sie keine Chemo macht und kaum was im Magen hat...
Danke auch für die Infos wo ich mich noch melden könnte welcher Arzt aber von Tag zu Tag habe ich mehr das Gefühl dass es einfach nichts mehr hilft.Weis jemand was ich noch tun kann für meine Mutti...Der Arzt sagte auch Lebenszeit drei Wochen bis.... aber was heisst bis?Bis ein Jar bis zwei Jahre der mache ich mir nur Illusionen??????

[AndreaManuela]

Liebe Karin,
oh man, wie erkenne ich mich wieder!!! Man ist so hilflos! So traurig es auch ist und völlig unbegreifbar. Krebs bei uns? Es trifft doch immer die anderen. Aber wir sind für andere auch die anderen.
Ich hatte das Gefühl, meine Mutter ist schon bei der OP gestorben... Obwohl sie noch ein halbes Jahr gelebt (wenn man das so sagen kann) hat.
Wie alt bist Du? Wie alt ist Deine Mutter?
Meine Tante (die Schwester meiner Mutter) sagte, man kann das Leben nicht festhalten. Wenn es gehen will, kann man nichts dagegen machen. Wie hab ich sie dafür gehasst - aber dann wurde mir klar, dass sie recht hatte. Die Verzweiflung, die Machtlosigkeit, die vielen, vielen, vielen Tränen, die nichts nützen, nur etwas Erleichterung. Ich hoffe, dass Du jemanden hast, der für Dich da ist und Dir zur Seite steht. Freundin? Freund? Mann? Vater? Geschwister? Das schlimmste ist, das allein durchzustehen. Ich habe meinen Mann, meine Schwester, meinen Bruder.
Sprich mit jemandem, der Dir nahe steht, der Dich mal in den Arm nimmt. Das tut so gut.
Das klingt alles so pessimistisch von meiner Seite. Das tut mir leid. Aber ich kann Dir nicht schreiben, dass alles wieder gut wird, so wie Du die Situation beschreibst. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt...
Alle Kraft wünsche ich Dir,
Andrea

[Karin87]

Danke Andrea für diese Worte.
Ich bin immerhin schon 23 und meine Mutter 63 Jahre alt/jung.
Das schlimmste ist ja dass wir, mein Vater und ich ständig glauben, dass es womöglich nicht mehr gut kommt.Meine Mutter hat sich so sehr verändert ich erkenne sie kaum noch äusserlich wie auch innerlich.Sie wog um die 79kg ist im Moment grob geschätzt um die 40kg keine Ahnung.Das schlimme ist ich bin bereit sie loszulassen weil ich jeden Tag sehe wie sie leidet aber Sie glaubt fest daran,dass alles wieder gut kommt.Aber wie denn wenn du nicht isst und nicht mal trinkst wie denn???Sie blockt völlig ab ich konnte immer so gut mit ihr reden aber seit sie so schwach ist und ich sie frage wie sie sich fühlt sagt sie immer nur es geht das kommt wieder.Aber ich glaube es nicht und ich habe ihr auch gesagt Mam ich werde alles verstehen auf meine Frage alles auch wenn sie von Sterben sprechen würde aber sie tut es nicht.Das ist mein Problem ich weis nicht was ich glauben kann/soll.Ich sehe sie wie ein Häufchen Elend das so schwach ist schwächer geht kaum.Und sie sagt mir es kommt alles gut?Ich kann nicht daran glauben ich kann es einfach nicht und ich bin bereit sie loszulassen egal wie weh es tut aber sie so leiden zu sehen tut doch so viel mehr weh..Klar will ich sie nicht verlieren natürlich nicht aber sie leidet so sehr isst nicht erbricht würgt ständig was ist das den bitte für ein Leben?
Ich verstehe dass es Menschen gibt die mit Krebs einigermassen gut leben können aber sie hat keine Lebensqualität..es ist ein dahinscheiden..
Ich danke dir so fest für deine Worte.
Ich habe noch zwei Geschwister die laufen aber leider vor dieser Situation davon...
Mein Vater und ich sind da für Mami...

[Karin87]

Hallo zusammen

Es ist eine weile her seit meine Mami gestorben ist und es tut immer noch so weh..Ich vermisse sie ich weine jeden Tag das Arbeiten fällt mir sehr sehr schwer ich bin auf 50% und selbst das stresst mich total. Den andern in der Familie gehts so so la la.Wir reden leider nicht viel jeder zieht sich zurück.Ich kann es immer noch nicht fassen. es sind knapp 5 Monate her. Hat jemand von euch eine Ahnung ob mit mir alles stimmt?Ist es normal dass man so sehr um jemanden trauert und ständig das Gefühl hat man schafft es nicht man bricht zusammen? Ich bitte euch um Hilfe ich komme nicht mehr weiter Sie fehlt mir doch so sehr...Ich habe das Gefühl das einem niemand auf der Welt versteht!
Ich hoffe ihr könnt mir wieder einmal helfen..Danke sehr eure Karin

[Livia]

Hallo liebe Karin,
meine Mama ist zwar schon vor 17 Jahren an Krebs gestorben, aber ich weiß noch genau, wie es war als sie starb. Ich war damals 26 Jahre alt und meine beiden Kinder waren noch sehr klein. Es war auch wie ein Schock und ich wollte nicht verstehen, wie andere Menschen lachen und scherzen konnten. Der Schmerz war so schlimm und es war unvorstellbar jemals wieder einen normalen Alltag zu haben.
Ich habe dann angefangen eine Art Tagebuch zu führen und habe alles wie einen Brief an sie geschrieben. Auch meine Wut auf sie, dass sie niemals zu einem Arzt ging und deshalb der Krebs schon viel zu weit fortgeschritten war. Ich fühlte mich von ihr einfach verlassen. Im Laufe der Jahre wurde es immer weniger und der Trauerschmerz begann milder zu werden.
Noch heute denke ich jeden Tag an sie aber ich bin nicht mehr wütend. Ich liebe sie noch unverändert stark und..,ja, all dies hat mich irgendwo auch gestärkt. Natürlich wird dein Leben wieder normal werden, es braucht nur seine Zeit. Wenn du an deine Mama denkst, dann versuch an die Zeiten zu denken, wo ihr miteinander gelacht habt. Schreib deine Gefühle ganz ehrlich auf. Und vergiss niemals, dass ihr euch eins Tages wiedersehen werdet.
Wirklich!!
LG
Sandra

[Karin87]

Ich danke dir so sehr für diese Worte..Glaubst du wirklich wir werden uns wieder sehen? Ich habe schon darüber nachgedacht zu einem Medium zu gehen aber ich weis nicht ob ich das alles verkraften kann..Im Moment bin ich am Ausziehen von zu Hause das hat die Ladung gerade noch mehr gesprengt..mein Vater fühlt sich verlassen von mir und wir haben mitenander getobt gestern..Er kommt einfach nicht mit meinem Freund klar und ich will einfach raus hier weil ich nicht mehr kann es schmerzt alles so seh..Ich weis nicht ob es wonaders besser wird aber ich brauche eine Auszeit von zu Hause..Wir haben sehr viele Obstbäume und einen riesen Garten und alles sollte gemacht werden und ich habe einfach nicht die Kraft dazu wir alle sind am Boden meine Geschwister ebenso..Nur mein Vater arbeitet fast Tag und Nacht bis zum umfallen und das tut so weh ich würde so gerne helfen doch ich habe die Kraft nicht ich mache mir Vorwürfe weil ich es nicht kann...Aber wir arbeiten nebenbei selbst noch und ich bin ja noch zu 50% krankgeschribene weil ich ständig Nervenzusammenbrüche erlitt...
Nun ja jetz bin ich alles einmal losgeworden was denkst du so über diese momentane Situation..Mein Vater zeiggt halt auch seine Gefühle nicht ständig redet er was er an Hilfkraft verloren hat und wenn ich weine sagt er mir bloss hör auf zu weinen stell dir vor was ich alles verloren habe....
Ich verstehe das alles nicht!!!
Liebe Grüsse Karin

[Marita P.]

Liebe Karin,

Dein Vater hat eine Hilfskraft verloren, er wird bestimmt in 1-2 Jahren wieder eine Hilfskraft finden. Ist das nicht traurig, aber so sind viele Männer. Manchmal glaube ich, viele habe keine Gefühle.

Nun zu Dir, ich finde es gut, dass Du ausziehst. Ich würde aber an Deiner Stelle Deinen Vater schon 1-2x in der Woche besuchen und evtl. mal ein paar Stunden helfen. Das ganze Obst braucht doch Dein Vater nicht mehr, er soll versuchen, Leute anzusprechen, die sich Obst holen und auch selber pflücken. Ein Zettel im Supermarkt wirkt oft Wunder. (Obst gegen etwas Mithilfe abzugeben). Dann hat er auch gleich noch Unterhaltung. Eine Bäuerin hat das hier bei uns so gemacht. Da sind ein paar Familien, die ihr helfen und sogar für sich dort einiges an Gemüse anbauen dürfen.
An Deiner Stelle würde ich zu einer Psychologin gehen. Angehörige von Krebspatienten können auch zu einer Onkopsychologin gehen. Du benötigst auf jeden Fall Hilfe von einem Fachmann. Zu einem Medium zu gehen würde ich Dir abraten, dann kommen wieder neue Probleme dazu.
Glaube daran, dass Du Deine Mutti wieder siehst, sie ist nur vorausgegangen.
Ich kann es auch nicht sagen ob es wirklich so ist, aber ich glaube daran.
Denke an die Stunden, die Du mit Deiner Mutter verbracht hast.
Aber nun konzentriere Dich auf die neue Wonung und Deinen Freund. Dass Dein Vater den Freund nicht mag ist die Eifersucht des Vaters. Mein Mann hatte auch lange keinen Bezug zu dem Freund unserer Tochter.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe.