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  #1  
Alt 15.01.2011, 15:24
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Ein frohes Neues Jahr an alle,

ich will mich einfach mal wieder melden und berichten, auch wenn der Titel nun gar nicht mehr stimmt.

Im August hatte ich von Fieber berichtet. Die Ursache war eine Lungenentzündung. Parallel sind die Nebenwirkungen derart explodiert, dass mein Doc am Ende der dritten Sutent-Woche die Therapie abgebrochen hat. Nach einer zweiwöchigen Erholung hat ein Kontroll-CT festgestellt, dass sich die größten Metastasen um bis zu 20% verkleinert hatten. Na, dann hatte sich die Quälerei ja gelohnt. Es stand zur Wahl, mit geringerer Dosierung weiter zu machen oder auf ein anderes Medikament zu wechseln. Mein Doc hat mir zum Votrient geraten, da es bei geringeren Nebenwirkungen vergleichbare Ergebnisse erzielen soll. Ich habe mich dazu überreden lassen, da man mir versichert hat, dass mir der Sutent-Weg dadurch nicht verschlossen bleibt. Diese Versicherung habe ich mir durch einen zweiten Arzt noch einmal bestätigen lassen.

Nun nehme ich seit 4 Monaten Votrient in der vollen Dosierung (800mg). Die in der Packungsbeilage angeführten sehr häufigen Nebenwirkungen habe ich alle in mehr oder weniger starker Ausprägung. Aber gerade die Punkte Appetitlosigkeit und Geschmacksstörungen/-verlust erlebe ich hier als deutlich besser hinnehmbar als beim Sutent.

Im Dezember stand dann das Kontroll-CT wieder an. Hier lag nun zwar keine Verkleinerung der Metastasen vor, jedoch gab es auch keine Vergrößerungen. Gerade auch, weil ich mich mit den Nebenwirkungen halbwegs arrangiert hatte, habe ich mich über das Ergebis gefreut.

Es gab jedoch einen Negativ-Punkt. Auf dem Abdomen-CT wurde eine neue Knochenmetastase am Becken (ein 2 cm großes Loch!) festgestellt. Wenn ich mir meine alten Bilder anschaue, dann sehe ich genau an dieser Stelle einen dunklen Schatten. Der ist damals als unproblematisch interpretiert worden. Außerdem begannen noch vor der Votrient-Therapie deutliche Schmerzen im Becken, die sich aber mittlerweile gelegt haben.

Wir behandeln jetzt das Becken zusätzlich mit Zometa, was für den Knochenaufbau hilfreich ist, bleiben beim Votrient und warten das nächste Kontroll-CT ab.

Ach, noch etwas: Das restliche Skelett ist in Ordnung. Es geht mir also verhältnismäßig gut.

Liebe Grüße an alle

Guido
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  #2  
Alt 15.01.2011, 21:32
Benutzerbild von Marion01
Marion01 Marion01 ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Mein Mann hatte letztes Jahr ähnliche Probleme unter Sutent, auch Fieber. Daraufhin ist die Dosis von 50 auf 37,5 reduziert worden. Das war dann erträglicher.
Er sollte dann letzten Herbst Votrient nehmen, zeitgleich wurde die BWS intensiv bestrahlt. Der Bereich entzündete sich massiv, durch Votrient konnte es nicht abheilen, wurde immer schlimmer, bis mein Mann nur noch in einer Position sitzen konnte und jede kleine Bewegung unerträglich schmerzte. Erst nach dem Absetzen von Votrient wurde es besser. Beim 2. Versuch bekam er dann sehr starke grippeähnliche Symptome. Aus Angst, es könnte wieder so schlimm werden, hat er es nach Rücksprache mit dem Onkologen wieder abgesetzt. Wäre es nach mir gegangen, hätte er es weiter nehmen sollen.
Seitdem nimmt er nichts mehr, das wird sich aber nächste Woche nach unserem Termin in München hoffentlich schleunigst ändern! Ich werde Euch berichten.

Geändert von Birdie (16.01.2011 um 01:55 Uhr)
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  #3  
Alt 16.01.2011, 01:33
michaelb michaelb ist offline
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Standard AW: Interferon Avastin als Erstlinientherapie bei Metastasen in Lymphknoten und Lunge

Hallo Guido,

mein Vater nimmt auch Votrient, allerdings wissen wir noch nicht, ob das Medikament bei ihm wirkt. Er nimmt das Medikament seit knapp 1,5 Monaten und es wurde noch keine CT gemacht.

Was die Nebenwirkungen betrifft hat mein Vater den Bluthochdruck --> aber ich weiß nicht, ob dies Nebenwirkung ist, da mein Vater damit auch ohne Medikament Probleme hat.

Wie ist das bei Dir mit den Nebenwirkungen?

viele Grüße,

Michael
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  #4  
Alt 19.01.2011, 09:53
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo allerseits,

um das Interesse an den Nebenwirkungen des Votrient zu befriedigen, hier meine Erfahrungen:

1: Bluthochdruck. Mein Blutdruck ist auf Werte um 180/110 angestiegen und wird medikamentös (Eneas) auf etwa 140/85 gedrückt.

2. Meine Haare haben sich komplett verfärbt. Es begann damit, dass der Bartwuchs grau wurde, mittlerweile bin ich nahezu vollständig weißhaarig, selbst die Augenbrauen haben kein dunkles Haar mehr. Die gesamte Körperbehaarung ist betroffen. Mein Kopfhaar ist auch deutlich lichter geworden.

3. Durchfall. Ich habe latent durchgehend Durchfall, mal stärker, mal schwächer. Bisher habe ich noch nicht genau ermitteln können, wann das Problem größer wird. Ich bin somit beim Essen einfach vorsichtig.

4. Im Zusammenhang mit dem Durchfall bestehen Verdauungsschwierigkeiten, d.h. Bauchschmerzen im Magen-/Darmbereich mit Blähungen (gefährlich...) und zeitweiser Übelkeit. Diese legt sich aber schnell wieder, wenn ich sofort ein wenig Flüssigkeit zu mir nehme.

5. Geschmack und Appetit. Der Geschmackssinn ist nur zeitweise beeinträchtigt. Es ist ein Gefühl, als ob ich mir die Zunge verbrannt hätte. An einigen Tagen besteht aber auch fast gar keine Störung. Mein Appetit ist vorhanden, tagsüber jedoch häufig reduziert. Ich kann aber sehr gut frühstücken (das mache ich dann auch ausgiebig) und komme über den Tag ganz gut zurecht. Die vorgeschrieben Abstände zum Essen bei der Medikamenteneinnahme (zwei Stunden vor und eine Stunde nach der Einnahme keine Nahrungsaufnahme) halte ich konsequent ein.

6. Stimme. Meine Stimme ist oft angegriffen. Ich bin dann sehr heiser und kann nicht laut sprechen. Das Sprechen strengt mich dann entsprechend an.

7. Ich neige zu Nasenbluten. Gerade in dieser Jahreszeit schnäuzt man sich häufiger die Nase. Bei mir ist dann immer ein bisschen Blut dabei.

8. Müdigkeit, Kraftlosigkeit. Ich bin recht schnell erschöpft, auch kurzatmig beim Spazierengehen und abends der erste, der eingeschafen ist, oft schon zwischen 20 und 21 Uhr. Je nach Tagesbelastung vom Vortag habe ich dann aber Schwierigkeiten durchzuschlafen. Mein linker Arm schläft oft ein und allgemein bereitet die Muskulatur Probleme (Schmerzen, Kribbeln, ...). Das muskuläre Problem ist größer, wenn sie (die Muskulatur) nicht genug gefordert wird.

9. Meine Haut ist sehr trocken geworden und juckt häufig, vorwiegend an den Unterarmen, Unterschenkeln und den Flanken. Eine fettende Creme schafft da Linderung.

Das sind so die wesentlichen Punkte. Kleinigkeiten habe ich jetzt nicht aufgeführt, wobei ja auch nicht immer ein kausaler Zusammenhang zur Votrient-Einnahme bestehen muss.

Wenn jemand noch ausführlicher einen Erfahrungsaustausch wünscht, dann möge er/sie mir über eine PN seine/ihre Telefonnummer mitteilen. Ich rufe dann auch gerne an.

Liebe Grüße an alle

Guido
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  #5  
Alt 19.01.2011, 10:19
Benutzerbild von Kaffeetante
Kaffeetante Kaffeetante ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo

Danke das du uns aufklärst..
Was mich noch interessiert...Wie hoch ist die Dosis?
Gibt es bei der Einnahme Pausen?

Gruss Gabi
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  #6  
Alt 19.01.2011, 12:30
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Gabi,

die Dosis beträgt 800mg. Das sind zwei Tabletten. Es gibt keine Pause, d.h. die Einnahme erfolgt täglich.

Gruß

Guido
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  #7  
Alt 17.06.2011, 09:53
ivi69 ivi69 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Idealist,
meine Mutti nimmt auch seit ca. 4 Wochen Votrient. Sie hat mit 200 angefangen und gesteigert bis auf 800. Seit einer Woche nimmt sie jetzt 800.
Sie ist aber ständig nur müde und abgeschlagen. Sie möchte den ganzen Tag nur schlafen. Was kann man dagegen tun?
Sie hat eine Metastase im Knie und dadurch eine Protese bekommen. Seit Votrient hat sie nun auch am Knie große Schmerzen beim Laufen.
Nimmst du noch die volle Dosis?
Viele Grüße
Ivonne
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  #8  
Alt 17.06.2011, 12:15
Idealist Idealist ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Ivonne,

ja, ich nehme immer noch die volle Dosis und komme damit eigentlich gut zurecht. Die Nebenwirkungen sind tendenziell rückläufig, d.h. meine Blutdruck wird besser, die Gerschmacksstörungen treten nur noch selten auf, ...
Der Durchfall ist jedoch geblieben. Meine Leistungsfähigkeit ist sicher nicht die, die ich einmal hatte. Ich bin schnell erschöpft und auch schnell müde. Aber wie gesagt, grundsätzlich komme ich mit den Nebenwirkungen gut zurecht.

Gruß

Guido
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  #9  
Alt 18.06.2011, 08:26
ivi69 ivi69 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Guido,
vielen Dank für deine Antwort.
Meine Mutti hatte gestern die Tablette früh 6. 00 Uhr genommen und dann bis nachmittags geschlafen. Am Abend ging es ihr dann etwas besser. Ich habe schon überlegt, ob sie die Tablette am abend nehmen kann, sodas sie diese schlimme Müdigkeitsphase nachts hat.
Hattest du schon wieder ein Kontroll CT? Wie gut wirkt Votrient bei dir?
Viele Grüsse
Ivonne
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  #10  
Alt 18.06.2011, 14:26
Heino* Heino* ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Ivonne,

ich nehme zwar Sutent, aber bei mir hat sich ebenfalls bewährt, das Mittel abends einzunehmen. Die "stark angeregte" Verdauung ist dann in der Nacht zwar auch nervig, belastet mich aber am Tage recht wenig.

LG, Heino.
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  #11  
Alt 19.06.2011, 14:30
ivi69 ivi69 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Heino,
ab heute abend nimmt meine Mutti dann die Tabletten auch abends.
Ich hoffe, sie kommt damit besser über den Tag.Auserdem hat sie Votrient jetzt von 800 auf 600 reduziert. Das nächste CT steht Ende August an.
Viele Grüsse
Ivonne
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  #12  
Alt 11.09.2011, 15:30
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Ivonne, hallo Guido,

nehme Votrient jetzt seit vier Wochen. Hatte meine erste Blutkontrolle: Im Großen und Ganzen im grünen Bereich.

Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Blutdruck noch normal, kein Durchfall, hin und wieder Übelkeit und Appetitlosigkeit. Das ist dann aber für den ganzen Tag, so dass ich fast gar nichts essen kann. Ist aber am nächsten Tag wieder ganz anders. Müde bin ich auch etwas mehr. Mache fast jeden Tag mittags für ca. eine halbe Stunde ein Mittagsschläfchen. Die Kraft ist natürlich auch weniger, aber das bin ich ja seit fünf Jahren schon gewohnt. War bei den anderen Medikamenten nicht anders.

Was für mich etwas angenehmer ist: Unter Nexavar hatte ich sehr oft Bauchschmerzen (von sieben Tagen in der Woche mindestens an vier bis fünf Tagen). Das habe ich bisher nicht. So ist für mich der Tag angenehmer.

@Ivonne: Du hast geschrieben, dass deine Mutter im August ein CT haben sollte. Gibt es schon Ergebnisse? Habe noch nichts gelesen (oder übersehen).

@Guido: Habe dir vor einiger Zeit eine PN mit meiner Telefon-Nummer geschickt, da du angeboten hast, bei Interesse zu telefonieren. Hast du sie schon gelesen? Würde mich gerne mit dir austauschen. Kann auch dich anrufen. Wir haben Flat-Rate.

LG Silvia
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  #13  
Alt 12.09.2011, 18:02
ivi69 ivi69 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Silvia,
meine Mutti war letzte Woche Dienstag im CT.
Und welche Freude, es ist alles kleiner geworden. Wir waren sehr aufgeregt, aber es hat sich gelohnt. Mit den Nebenwirkungen kommt sie sehr gut klar, eigentlich hat sie fast keine. Nur ab und zu mal Sodbrennen, da nimmt sie dann was dagegen. Am Anfang war sie sehr müde und hat den ganzen Tag geschlafen. Dann hat sie die Tabletten abends 22.00 Uhr genommen, da ist sie tagsüber nicht sehr müde. Dr. St. fand die Lösung i.O.
L G Ivonne
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  #14  
Alt 13.09.2011, 15:39
Silvia Z. Silvia Z. ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo Ivonne,

das hört sich ja gut an. Ich nehme die Tabletten übrigens auch abends. Hatte so meine Probleme mit eine Stunde vor der Mahlzeit oder zwei Stunden danach. Da ich über den Tag verteilt sehr viele kleine Portionen esse, ist es irgendwie immer vor oder nach einer Mahlzeit. So bin ich auf den Abend gekommen. Mein Arzt hatte da auch nichts dagegen.

LG Silvia
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  #15  
Alt 03.12.2011, 10:29
Danyr2d2 Danyr2d2 ist offline
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Standard AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?

Hallo zusammen!
Nachdem die letzten eintragungen hier im forum vom September diesen Jahres stammen, möchte ich fragen ob es seither neue Erfahrungen mit Votrient gibt
...meine Mutti (72 J.)Nierenzellkarzinom links, Nephrektomie im Januar 2009 Lymphknoten clean (0/12), danach bis Ende August 2010 beschwerdefrei, dann aber nachweis von Lungenmetastasen bds. -am 1. Oktober 2010 Operative Metastasenresektion links in Uniklinik Freiburg,- geplant war resektion rechte Lungenseite im Januar 2011, zuvor aber im CT nachweis dass die Metastasen links erneut spriessen... also keine neuerliche OP dafür ab Februar diesen Jahres SUTENT12 Wochen lang -mit 2 Wochen Unterbrechung dazwischen- mit erheblichen Nebenwirkungen vor allem völligem Geschmacksverlust der Sie wirklich mürbe gemacht hat , ausserdem Schwäche abgeschlagenheit etc danach (Immehin deutliche Metastasenreduktion im CT !
trotzdem Therapiepause notwendig bis Ende Mai danach EVEROLIMUS
-anfänglich ordentlich vertragen- subjektiv deutlich weniger Nebenwirkungen- wurde aber ab anfang-mitte Juli immer Kurzatmiger, Treppensteigen etc. mühsam- daraufhin in Tumorbiologieklinik in Freiburg- durchchecken- und
Diagnostizieren einer durch das Medikament induzierten Pneumonitis (Lungenentzündung) und zwar erheblich- -absetzen von EVEROLIMUS- 3 Wochen Krankenhausaufenthalt- seither subjektiv besser ABER im Neuen CT von Ende November wieder vergrösserte Metastasen "Pulmobilateral"
und "Lymphknoten-Hilär-links" und darauf hin jetzt seit 2 Tagen beginnende Therapie mit VOTRIENT 800 mg (2 Tabletten) täglich...
und dazu jetzt meine frage: wer hat sonst noch -längerfristige?- erfahrungen mit Votrient...? Meine Mami ist von Ihrem Stoffwechsel her der "Speichertyp"
ich rechne daher aus erfahrung mit ca 2 Wochen "Zustand-OK" bevors dann wieder mit den Nebenwirkungen losgeht wie hier im Forum bereits von einigen anderen beschrieben...? Welche anderen Therapien böten sich sonst noch evtl an ?? und zum schluss- hat jemand Erfahrungen mit "AXITINIB"- scheint ja erst ganz kurz auf dem Markt zu sein und eher ein Medikament -"wenn die Ärzte sonst nichts mehr in Petto haben...?"
ich danke allen die sich die Mühe machen mir zu Antworten- schönes Wochenende und gute Genesung allen... Daniel
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