Triplenegativ und Nachsorge

[linachen]

Hallo Ihr Lieben,

Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose
wenig differenziertes invasives Karzinom links außen NST T2 pN1a cM0 G3
Natürlich triplenegativ !!! Der Tumor 2,2cm ki67 80%

Nach 18 Wochen neoadjuvanter Chemo innerhalb der Geparsixto Studie und BET Op befinde ich mich derzeit in der Bestrahlung . 12 x von 37 habe ich schon weg.

Unter der Chemo hat sich der Tumor komplett zurückgebildet und ich habe eine pathologische Komplettremission erreicht , alle 5 entnommenen Lymphknoten waren ebenfalls frei von Krebszellen.
Ich wurde auf die Genmutationen Brca1 und Brca2 negativ getestet. Allerdings wurde eine Genveränderung ( Sequenzvariante ) im Brca2 festgestellt ,wo die Medizin zum heutigen Tag noch nicht weiß ,ob diese Einfluss auf die Entstehung von Brust und Eierstockkrebs hat. Dadurch habe ich ein leicht moderates erhöhtes Risiko lt. Humangenetik. Im Befundschreiben steht nun das mir eine jährliche Mammographie empfohlen wird. Dazu habe ich nächste Woche ein Nachsorge Gespräch .

Nun bin ich beim eigentlichem Thema Nachsorge.
Wer sollte was wann kontrollieren ?
Ich weiß , ich muss alle drei Monate zu meiner Frauenärztin gehen . Dort wird dann Ultraschall der Brust und der Eierstöcke gemacht und die Brust abgetastet .
Mein Hausarzt würde bei mir Oberbauchsono durchführen .Wie oft sollte das kontrolliert werden? Und wann mach ich den Termin für die onkologische Gynäkologie und was beinhaltet dieser?

Es gibt natürlich Momente in denen ich Angst vor einem Rezidiv / Metastasen habe und ich möchte vieles richtig machen und da es bei triplenegativ leider nur die Chemo gibt , bin ich so ziemlich ratlos....

Wie sieht/ sah Eure Nachsorge aus?
Auf was habt Ihr besonders geachtet ?
Gibt es noch anderes was wir triple Frauen machen können ?

Das ist 'ne ganze Menge was ich wissen möchte und ich würde mich über Eure Erfahrungen sehr freuen

Liebe Grüße aus der Hauptstadt
Rea

[wkzebra]

Zitat von linachen

... Im Befundschreiben steht nun das mir eine jährliche Mammographie empfohlen wird.

Nur "empfohlen"?
Bei mir wurde von vornherein gesagt, dass alle 6 Monate Mammo der operierten Brust und alle 12 Monate Mammo der nicht betroffenen Brust Standard ist.

Meine Daten in Kurzform:
TN, G3, pT2, pN0 (sn 0/1), pL0, pV0, pR0, Ki67 90%
BET 5/2013, Chemo 5-11/2013 (4xEC alle 3 Wochen, 12xPaclitaxel weekly), 28 Bestrahlungen mit integriertem Boost 12/2013-1/2014

Ich bin beim Chefarzt der Gyn im Krankenhaus geblieben, daher koordiniert der auch die Nachsorge (praktisch für mich).
Check-Up 2/2014 mit vollem (Kontrastmittel-)Programm: Oberbauch-Sono, Thorax-CT mit Verdauungstrakt etc. pp, Brust-Sono
Schilddrüsen-Szintigramm 3/2014 (Werte waren im Februar erhöht)
Gyn, Gyn-Sono (Brust und "untenrum"), Knochenszintigramm 5/2014
Mammo beidseitig 7/2014
Gyn 8/2014

Nächste Termine:
CT Thorax+Leber 10/2014
Gyn, Gyn-Sono 11/2014 und danach fliegt der Port raus

Ich vertraue darauf, dass er das richtige für mich festlegt. Da ich "eigentlich" gar keinen Hausarzt habe - bin nur für die Blutkontrollen in eine Hausarztpraxis bei uns im Dorf gegangen - und mich ungern auf Ärzte verlassen möchte, die mich gar nicht kennen, bin ich froh darüber, dass ich da beim "Experten" bleiben konnte.

Für TN-Betroffene bleibt wirklich nur "gucken, gucken, gucken", da wir ja medikamentös keine Vorsorge machen können.

[Babsita29]

Hallo Rea!

Echt spitze, dass die Chemo bei dir so toll angeschlagen hat. Das sind ja schon mal super Voraussetzungen! Das ist das tolle an der neoadjuvanten Chemo - du weißt, dass sie gewirkt hat. Ich bereue das sehr, dass ich meine chemos erst nach der OP hatte. Bin zwar jetzt mit allen Behandlungen fertig, hab aber absolut keinen Plan, ob das alles auch nur ein bisschen was gebracht hat....egal..

zu deiner frage bezüglich Nachsorge: Ich habe einen genauen Zeitplan erhalten, wo genau beschrieben steht, in welchem Monat (immer gerechnet ab OP) wo welche Untersuchungen durchzuführen sind. Dieser Plan orientiert sich nach irgendeiner offiziellen Leitlinie für Brustkrebspatienten. Zusätzlich habe ich einen Nachsorgepass bekommen (ähnlich einem Mutter-Kind-Paß...gibt es sowas auch in Deutschland?) in dem auch genau diese Untersuchungen eingetragen werden sollen und man immer genau sieht, wann und wo die nächste Untersuchung nach dieser besagten Leitlinie empfohlen wird. alle erhobenen Befunde und Untersuchungsergebnisse werden in diesem Pass eingetragen. Unterm Strich heißt das, die ersten 3 Jahre alle 3 Monate klinische Untersuchung im Krankenhaus, alle 6 Monate Blutbefund und gynäkologische Untersuchung und jährlich Mammographie und Mamma-Sonographie, Thorax-Röntgen, Abdomen-Sono.

alles LIebe
Babsi

[Esperanzaa]

Hallo zusammen, freut mich dass dieses Thema angesprochen wird. Meine Mama ist ebenfalls triple negativ und sie ist vor kurzem aus der reha gekommen. Ihre letzte Bestrahlung war ende juni.. zu meiner Mutter wurde gesagt sie soll 3 Monate nach Ende der Behandlung einen nachsorgetermin beim Frauenarzt machen. Sie hat jetzt auch einen Termin für Ende September... ist das nicht etwas spät? Dachte immer das Oberbauchsono schon früher gemacht werden sollte. Hausarzt meinte das reicht?! Bin mir da aber nicht so sucher.. immerhin war die letzte chemo ende April. Das die gynäkologische Untersuchung erst drei Monate nach Bestrahlung ist macht ja sinn aber oberbauchsono hätte ich früher gedacht? Hoffentlich kann mir jemand weiterhelfen. Lg

[Bratapfel]

Hallo Linachen,
toll das die Behandlung schon so gut bei Dir angeschlagen hat, freue mich für Dich. Das mit den Nachsorgeterminen scheint ja echt ein Thema zu sein.
Ich habe die Auskunft bekommen, im Rahmen der Studie an der ich teilnehme (Adapt), werden die Nachsorgeuntersuchungen durch das Brustzentrum und nicht durch meinen Frauenarzt durchgeführt. Wird so begründet, das alle Ergebnisse für die Studie dokumentiert werden müssen. Ich werde per Post über alle Termine informiert und in meinem Chemoheftchen sind hinten auch Seiten eingefügt für die Ergebnisse der Nachsorge. Ich werde mich auf jeden Fall aber im Abschlussgespräch nochmal danach erkundigen, weil sich die Ärzte teilweise auch wiedersprochen haben.
LG
Sandra

[linachen]

Hallo ,

danke schön für Eure Rückmeldungen.
Das liest sich für mich schon sehr unterschiedlich .
Wkzebra: Dieses ' Empfehlen' verstehe ich eben auch nicht . Im Befund steht :
' ...Wir empfehlen die Teilnahme an den Früherkennungsuntersuchungen für Frauen mit moderat erhöhten Risiko für Brust - und Eierstockskrebs. Dies beinhaltet jährliche Mammografieuntersuchungen der Brust ab dem 40. Lebensjahr.Die Untersuchungen können in Absprache mit den Sie betreuenden Frauenärzten im Brustzentrum der Chaxxx Mitte durchgeführt werden.....'
Deine Nachsorge klingt sehr gut organisiert und da ist ja alles dabei . Sogar ein Knochenzinti . Wie ich hier gelesen habe,wird das bei manchen nur bei Verdacht / Schmerzen durchgeführt.

Babsita29: Einen Mutter - Kind Pass gibt es auch in Deutschland ,von einem
Nachsorge Pass höre ich zum ersten Mal und finde das großartig.
Genau so stelle ich mir Nachsorge vor . Einen ' Fahrplan' nach Therapieende mit allen Terminen und Inhalten. Gerade bei triplenegativ ist ja wie wkzebra so schön schreibt , gucken,gucken,gucken das allerwichtigste.
Esperanzaa: Dafür das die letzte Chemo bei Deiner Mutter Ende April war,finde ich die Oberbauchsono für September auch spät. Rein ' gefühlt ' würde ich denken das drei Monate nach Chemoende Zeit für die erste Sono wäre
Bratapfel: Ich bin innerhalb der Geparsixto Studie behandelt worden. Jetzt frag ich mich natürlich ,wieso ich in Bezug auf Nachsorge da keine großen Informationen bekommen habe. Diese Dokumentation macht ja Sinn für die Studie .Bei Dir klingt das auch gut organisiert ! Das finde ich super.

Ich habe nun nächste Woche einen Termin im Brustzentrum ausgemacht um meine Nachsorge zu besprechen. Danach werde ich Euch berichten ....

Über einen weiteren Erfahrungsaustausch in diesem Thema würde ich mich sehr freuen

Seid lieb gegrüßt
Rea