Hallo ihr Lieben,
weil mein Kopf heute nach dem (über 1-stündigen) Onkologen-Gespräch so voll mit allen möglichen Gedanken, Informationen und Gefühlen ist, will ich heute Mal nur einen „Sachstands-Bericht“ abgeben:
- Das Ergebnis aus Wiesbaden bzgl. der EGFR-Analyse sagt aus, dass „kein molekularer Hinweis für eine für die Gabe von Tyrosinkinaseinhibitoren sensitive Mutation“ vorliegt.
- Angeleiert wurde heute auch der „EML4-ALK-Test“, ebenfalls in Wiesbaden. Onkodoc hat mir die Einverständniserklärung und die Patienteninformation bereits von Wiesbaden zumailen lassen. Morgen früh geht das Ganze dann (unterschrieben von mir) per Fax (vorab) und parallel per Post auf den Weg nach Wiesbaden. Die schicken dann meine Gewebeproben für den ALK-Test nach Belgien (wird dort getestet) und das Ergebnis soll angeblich bis Ende nächster Woche, Anfang übernächster Woche bei Onkodoc vorliegen. Die Chance auf diese Mutation ist zwar sehr gering, aber wir wollen nichts unversucht lassen. Sollte die Mutation bei mir vorliegen, wäre ich in der Studie drin und hätte eine suuuuper Chance….
- Für kommenden Donnerstag früh habe ich einen Termin zu einem Gespräch in der Thoraxchirurgie in Wiesbaden bei Prof. Schirren. Wenn er es für sinnvoll hält, wird direkt am Freitag eine Bronchoskopie gemacht und geklärt, ob evtl. noch eine Biopsie gemacht wird (Stichwort: PET-CT-gesteuert wg. geringer Größe der Herde/Metastasen).
- Sollte der ALK-Test negativ sein, habe ich die Wahl ob Tarceva oder eine kombinierte Platin-Chemo plus „Irgendwasnochzuklärendes“. Gefallen sind die Stichworte „Avastin“, „Alimta“, „Taxotere“ usw. (was wir nicht alles mitschreiben konnten). Von Tarceva hält Onkodoc in meinem Fall nicht so wahnsinnig viel, da bei mir die für maximalen Erfolg erforderliche Mutation nicht vorliegt. Er meint aber, wir könnten es probieren, wenn ich möchte, aber von einer Platin-Chemo plus X hält er mehr.
Jetzt hätte ich eine große Bitte an die Tarceva-„Schlucker“ (liebe Erika, liebe Mona und wer noch?): liegt bei euch die Mutation vor oder nehmt ihr es, ohne dass die Mutation getestet wurde?
Gibt es hier im Forum noch andere „Tarcevas“? Wie lange nehmt ihr es schon und liegt die Mutation vor oder nicht bzw. nicht getestet?
Entschuldigt bitte, falls ich irgendwie „Durcheinander“ geschrieben habe, aber in meinem Kopf sieht es gerade so aus… und ich versuche, alles an Informationen zu sammeln, was ich kriegen kann.
Für eure Antwort/en sage ich DankeschöÖöÖön im Voraus und schicke ganz liebe Grüße in die Runde,
Christa
P.S.
Und jetzt lese ich den "Tarceva-Faden" komplett von Anfang bis Ende ...