Hi,
ich dachte ich melde mich mal wieder. Gibt so nix besonderes. Nieren wurden wieder mal untersucht und weiterhin alles gut :-)´
Am 29.09 muss ich wieder zum CT und so langsam geht mir das auch auf den Keks. Natürlich halte ich meine Termine. Sie sind ja zu meinem Nutzen, aber manchmal – gerade denn wenn man versucht endlich vom Krebspatienten Dasein los zu kommen – ist es dann schon sehr bedrückend wenn man alle drei Monate antanzen muss und man sich nie 100% sicher sein kann, was passieren wird. Aber gut, ich bin bester Dinge weil ich einfach ein hoffnungsloser Optimist bin und dafür kann man mich auch gerne Prügeln – sollte das jemanden stören ;-)
Es kommt zwar etwas spät aber ich muss mich einfach noch mal zu Sternchens Nachricht äußern. Ich muss ehrlich gestehen – auch wenn es sicherlich nicht so gemein war – dass ich mich schon etwas verletzte gefühlt habe durch dieses Kommentar. Denn beim lesen höre ich persönlich irgendwie einen Subtext heraus. Sicherlich ist das meine eigene subjektive Wahrnehmung, aber ich habe mich beim Lesen irgendwie bisschen verbal ins Gesicht geschlagen gefühlt.
Aus dem einfachen Grund.
Der Verlauf meiner Erkrankung war geradezu dramatisch. Man wusste nicht mal ob meine Nieren es überhaupt schaffen weshalb ich von 8 Monaten Therapie knapp 4 im Krankenhaus lag. Was sicherlich bei anderen nicht der Fall ist, Gott sei dank, denn es war schrecklich und man fühlte sich nach einer Zeit super einsam und depressiv. Im Krankenhaus erlebte ich auch so viel Leid da ich mir das Zimmer mit Leukämie erkanten Frauen und auch KMT Patienten (die KMT lag schon eine gewisse Weile zurück weshalb sie nicht unter Quarantäne war) teilen musste die plötzlich total gefiebert hat und mitten in der Nacht einen drastischen Absturz ihres Zustandes hatten. Echt schlimm, besonders wenn gerade am Anfang steht und nicht weiß was auf einen selbst zukommen wird.
Ich traf dort eine Freundin wieder nach über 10 Jahren. Diagnose Leukämie. 2 Jahre hatte sie schon gekämpft. Ich habe sie immer besucht und mit ihr gehofft und gebangt. Nach 3 Monaten Remission kam es bei ihr wieder. Dann die Hochdosierte Chemo. Sie hat sich echt gequält und auch Morphium usw. bekommen. Ich war mir so sicher dass sie es schafft... oder vielleicht wollte ich es auch nur glauben. Aber dann...war sie plötzlich tot, mit 26. Meine andere Bekannte starb 1 Monaten später an Lungenkrebs, mit 28. In dieser Zeit ging für mich die Welt ein 2. Mal unter.
Und ich hatte Angst die Nächste sein zu müssen und gleichzeitig wahnsinnige Schuldgefühle noch da sein zu dürfen(einige Therapiesitzungen gingen nur um das Thema und die Therapheutin meinte immer wieder es wäre unsinnig, aber sie hatte keine Ahnung wie es sich anfühlte, da verstehe ich Sternchen zum Beispiel auch). Dann Monate später starb meine Tante in den USA an Darmkrebs. Sie hat so dermaßen gelitten das die Familie fast daran zerbrochen wäre. Und meine Tante in Kroatien bekam zur selben Zeit die Diagnose follikuläres B-Zell Lymphom Ich habe wirklich viel Leid gesehen und selbst erfahren. 1 Jahr 3 Monate lief ich mit Kathetern herum die mir aus den Nieren hingen. Die einfachsten Aufgaben im Leben wurden zu großen Herausforderungen und dann die schlimme Nachricht: wahrscheinlich einen Harnwegsersatz durch ein Stück Darm. Ohne Garantie oder Gewährleistung auf Erfolg. Im schlimmsten Fall kompletter Verlust der Niere. Nach der Therapie wurde jedes CT zum Spießroutenlauf. Sollte es wieder kommen blieben mir nur 2 Möglichkeiten: 1. Hochdosierte + Stammzellen… aber nur mit Inkaufnahme dessen, dass meine Nieren komplett versagen würden. Dann hätte ich an die Dialyse gemusst mit evt. Organtransplantation oder 2. sterben!
Ich muss es dazu sagen, ich habe bereits da schon mit meinem Ärzten abgeklärt das ich mich gegen die Hochdosierte Chemo entscheide, so oder so. Für meine Familie natürlich ein Schock. Von meiner Mama gar nicht zu reden. Als sie mir das 1. die Schläuche in den Nieren gewechselt haben (musste alle 3. Monate geschehen) bin ich vor Schmerz fast bewusstlos geworden. Es war das schlimmste was ich je durchmachen musste. Komplett OHNE NARKOSE… und damit meine ich WIRKLICH KEINE NARKOSE. Nicht mal als der Schlauch mit 2. Stichen an die Haut genäht wurde. Insgesamt 4 Stiche weil ja 2 Schläuche. Es war die Hölle auf Erden und danach wollte ich nie wieder dort hin. Gott sei dank hatte ich menschliche Ärztin die mir für die nächsten Male eine Vollnarkose zusicherte. Trotzdem und GERADE DESWEGEN habe ich nie meinen Mut, meinen Humor, meine Hoffnung und meinen Optimismus verloren.
Dann schien alles gut und hieß trotzdem Bestrahlung der Gebärmutter. Und damit auch KEINE KINDER MEHR… und das mir als Erzieherin. Es war so schlimm das ich 4 Monate gebraucht habe um mich für die Bestrahlung und gegen Kinder zu entscheiden. Vorher ließ ich mir auf eigenen Wunsch noch einen Eierstock aus dem Strahlenfeld verlegen. Es ist ein wirkliches Wunder und Geschenk das ich trotz dessen einer der wenigen bin, deren GB sich so gut von der Strahlentherapie erholt hat das ich wundersamer Weise wieder Kinder kriegen kann.
Keiner weiß wieso aber man weiß dass es vorkommt, wenn auch sehr selten. Wenn ich da nicht einen Grund habe dem Optimismus in mir eine Fläche so groß wie 200 Fußballfelder zu bieten, dann weiß ich es auch nicht. Mir persönlich sind mehrere Wunder widerfahren. Natürlich weiß ich auch dass es anderen Menschen nicht so gut geht oder sie einfach seelisch nicht mit dem ganzen klar kommen… aber genau weil es davon sehr, sehr viele gibt versuche ich ein kleines Licht in der Dunkelheit zu sein. Als ich krank wurde habe ich das ganze Internet durchforstet und viell. 10 Beiträge von hunderten gefunden, welche von Optimismus und Hoffnung und Genesung sprachen. Der Rest glich der apokalyptischen Offenbarung der Bibel. Das meine ich nicht böse. Aber es hat mich so tief in Depressionen gestürzt das ich von da an beschlossen hatte NICHTS MEHR in der Weise zu lesen. NIE MEHR!!! Und gleichzeitig habe ich mich auch dazu entschlossen, gemäß des Falles das ich wieder gesund werde würde, würde ich weiterhin von mir hören lassen im Netz…. und sollte es nur EINEM EINZIGEN helfen, wäre damit mein Wunsch schon erfüllt. Ich habe die letzten zwei Jahre auch viel Kummer und Schmerz erduldet und der Post von Sternchen war für mich gleich, als ob man mir sagte: was weißt du schon, bei dir ist ja alles OK du hast doch keine Ahnung!!!
Vielleicht empfinde ich es nur so krass, aber es hat mir schon irgendwie einen Stich verpasst. Aber das ist natürlich nur subjektiv und ich wette Sternchen49 hat das sicherlich nicht auf diese Art gemeint… aber irgendwie kam es eben so bei mir rüber.
Ich weiß ebenso wie es ist wenn die Welt untergeht und man seine „Unsterblichkeit“ verliert. Ich weiß auch wie es ist wenn man versucht sich mit dem Gedanken auseinanderzusetzen und seinen Frieden zu findet damit, dass man bald tot sein könnte. Seine Angst vor dem Sterben zu verlieren. Mir wurde einmal gesagt ich hätte eine Chance von ca. 30% zu überleben. Tja… und ich bin hier und lebe und bin glücklich und versuche das weiterzugeben. Sollte ich damit wirklich jemanden irgendwie verletzt haben tut es mir echt Leid. Ich will mit jedem Beitrag nur was Gutes tun. Ich denke auch da man meine Beiträge mittlerweile einigermaßen in eine Kategorie einordnen kann, sollte man es dann auch einfach sein lassen sie zu lesen, wenn es einem gerade nicht in die eigenen Lebensumstände passt. Das hab ich auch getan mit den Beiträgen die ich nicht mehr ertragen konnte, wie oben erzählt.
Also Sternchen46 wenn ich dich irgendwie persönlich verletzt habe tut es mir echt leid. Es war natürlich nie meine Absicht. Aber ich werde sicherlich auch nicht anfangen hier falsches Mitleid zu verteilen und damit eigentlich alles nur noch schlimmer zu machen. Ich fühle mit, aber Mitleid ist das Falsche. Denn Mitleid wollte ich ja auch nie und ich denke du und andere auch nicht.
Es ist auch schwierig für andere mit einem Krebspatient umzugehen. Ich habe viele Freunde deshalb verloren, die einfach nicht mehr wussten was sie mit mir „anfangen“ sollten. Aber ich habe danach noch einmal Gespräche mit allen gesucht. Die Freundschaften sind größten Teils in die Brüche gegangen, aber ich habe mich mit diesen Menschen ausgesöhnt und meine Wut abgelegt, weil sie am Ende ohnehin nichts bringt und vor allem zählt für mich eines: Nobody is perfect!!! Das gillt für uns alle und ich denke, wenn wir mal einen Fehler machen, sind wir alle glücklich darum wenn uns jemand noch eine 2. Chance zugesteht! Das ist meine Lebensphilosophie... das muss natürlich nicht für andere gelten, wie in allen Bereichen des Lebens sind wir unterschiedlich und das ist auch gut so ;-)
Sagt man: alles wird gut! Hört sich das richtig verlogen an, weil 1) keiner weiß ob alles gut wird und 2) jeder gesunde Mensch gut Reden hat. Aber was sollen sie stattdessen sagen: Ah ja, mal schauen, entweder du schaffst es oder verreckst halt. Was will man machen, shit happens! Es ist für die Mitmenschen (besonders die, die einem sehr nahe stehen) oft genauso schwer wie für den Patienten selbst.
Wenn ich allerdings einem von euch aus Herzen schreibe halte den Kopf oben und es kann alles gut werden, kommt das nicht von IRGENDJEMANDEN… sondern von mir… die, welche den ganzen Schei* ebenfalls durchgemacht hat. Für jeden ist sein Problem in dem Augenblick des Geschehens das schlimmste und das ist auch normal so. Ich denke jeder Kummer, jede Sorge und jeder Schmerz (ob groß ob klein) hat seinen Platz in der Welt. Aber sich darauf fixieren und vor lauter Bäumen am Ende den Wald nicht mehr zu sehen sorgt nur für eines: Das man sich irgendwann komplett verläuft und den richtigen Weg nicht mehr findet. Ohne die eigne Kraft und den innerlichen Mut ist der Weg doppelt so schwer. Ich wünsche trotz allem jedem hier im Forum alles Liebe und alles Gute auf der Welt. Das musste ich jede einfach mal los werden. Es hat eine Weile gedauert aber ich musste die Mail auch irgendwie erst mal sacken lassen um so objektiv wie es nur geht an die Sache heran zu gehen. Sternchen ich wünsche dir weiterhin alles Gute ;-) und hoffe du verstehst meine Massage nicht falsch. Mir hat es ebenso auf der Seele gebrannt wie dir, das hier los zu werden. Das du deine Gefühle nur bei einigen offenbaren kannst, kann ich gut verstehen. Ich bin halt wahrscheinlich hyper extrovertiert oder so ;-)
So… nun komme ich noch ganz kurz zu einem meiner optimistischen Ergüsse *grins* hab viel meiner Geschichte aufgeschrieben und bin es am Ordnen und habe evt. schon einen Verlag in Aussicht um sie zu veröffentlichen. Das wäre sooo super *grins* ich schreibe schon seit ich 8 bin und es wäre irgendwie die Erfüllung eines Traums ein Buch von mir im Geschäft zu sehen. Auch wenn es natürlich jetzt halt bisschen… na ja, sagen wir es mal so, DAS Thema hätte nicht unbedingt sein müssen, aber es ist wie es ist :-)
Ich fliege jetzt am 24.08 erst mal wieder in mein geliebtes Amerika *grins* zu meiner Familie nach Palm Harbor, Tampa Florida und werde mir vom Meer erst mal die letzten 2 Jahre vom Körper runter spülen lassen. Ich freue mich schon soooo dermaßen vor allem weil ich die ganze Zeit schon wieder in die USA will. Meine Rentenkassen- Ärztin würde mich übrigens am liebsten für immer und ewig Arbeitsunfähig schreiben wegen der härte meiner Erkrankung. Ich war ganz schön geschock… aber ne, das kommt nicht in die Tüte. Ich genieße jetzt noch mal eine Weile fern ab von Krankenhausflair & Co. und dann will ich studieren. In den Kindergarten soll ich nicht mehr, das wurde mir bereits gesagt. Aber für immer Daheim sitzen, ich käme ich Leben nicht auf die Idee… ist ja schrecklich!
Vielleicht schaffe ich es von Florida aus noch mal einen Abstecher nach New York zu machen. Die Stadt die mein Leben gerettet hat ;-) wenn nicht, der nächste Trip steht für Mai schon fest. Ich sage nur: I want to wake up, in a city that never sleeps ;-)
Aber erst mal lasse ich euch jetzt schon mal Grüße aus dem schönen Florida hier. Vom Clearwater Beach (toller Name, ne). Freue mich und bin gespannt wie ein Flitzebogen ;-)
Nur noch 3 Mal schlafen dann geht’s los ;-)
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Ich wünsche euch noch eine schöne Zeit und viel Sonnenschein!!
Glg
Eure Schnuddelmaus