Hallo zusammen
Ich habe mich seit ewigen Zeiten nicht gemeldet und auch sehr, sehr lange noch nicht einmal hier im Forum gelesen. Es erging mir insofern ähnlich wie Liz, wollte nicht, dass sich alles in meinem Leben nur noch um dieses Sch... Aderhautmelanom dreht und habe daher nach der Bestrahlung versucht, das Thema soweit wie möglich zu verdrängen.
Irgendwie tut es mir jetzt leid, dass ich hier im Forum offensichtlich einiges verpasst habe. Ich habe vor ca. 2 Wochen wieder angefangen, hier mitzulesen, weil ich eine Kur machen möchte und beim "Googeln" wieder auf das Forum gestoßen bin. Habe auch versucht, nachzulesen, was ich in fast 3 Jahren verpasst habe
- das hab ich natürlich noch nicht geschafft, muss ja zwischendurch auch noch arbeiten und so...
Jedenfalls bin ich überwältigt, was sich hier so getan hat. Ganz besonders hallo und
@ Liz - du bist eine echte Bereicherung für alle, die hier in den letzten 1-2 Jahren Rat und Trost gesucht haben! Aber ich finde es trotzdem ganz richtig, dass du jetzt auch etwas mehr an dich selbst denkst und dich hier etwas rar machst seit deiner Kur!
Ein paar Sätze zu mir und meiner Geschichte:
AHM Diagnose im August 2008 (war sehr klein, das Scheißerchen und wurde auch nur zufällig entdeckt; war sozusagen ein 'ehemaliger' Nävus, der von Prof. Bornfeld in Essen schon vorher seit 8 Jahren regelmäßig beobachtet wurde...). Das einzige Dilemma ist die Lage: Direkt zwischen dem Sehnerv und dem Punkt des schärfsten Sehens, daher wurde mir auch die vollständige Erblindung auf dem linken Auge innerhalb von ca. 2 Jahren prophezeit.
Also, Protonenbestrahlung im Oktober 2008, allerdings nicht in Berlin, sondern in Nizza. Hat auch alles super geklappt, die Zeit in Nizza war fast wie Urlaub. Ich musste dorthin, weil bei mir wegen der Lage des AHM die Bestrahlung auf 8 Termine verteilt werden musste. Davon erhoffte man sich, das Augenlicht länger zu erhalten, zumal der Sehnerv voll mitbestrahlt werden musste. In Berlin ging das nicht, dort sind höchstens 4 Bestrahlungen pro Patient möglich.
Das ist also jetzt 3 Jahre her, und was soll ich sagen: Ich sehe immer noch relativ gut! Seit Januar wird es zwar nach und nach schlechter, aber ich sehe immer noch ca. 30 % mit dem Auge. Da seitdem alles sehr verzerrt ist und dieses verzerrte Bild das 'gute' Bild des andren Auges überlagert, habe ich immer mehr Probleme mit der Bildschirmarbeit. Das Gucken wird also immer anstrengender, besonders das Lesen strengt an und ermüdet. Ich denke, wenn es noch schlechter wird, wird das gesunde Auge immer mehr übernehmen, und ich werde mich dran gewöhnen.
Da ich aber seit der Diagnose noch keine Reha oder Kur gemacht habe und auch nur kurz krank geschrieben wurde nach der Bestrahlung, will ich jetzt mal zusehen, dass ich eine Kur hinbekomme. Weil auch durch die Verschlechterung alles länger dauert und ich oft das Auge zukneifen muss, z.B. wenn es drauf ankommt bei Zahlen und so, fühle ich mich im Moment ziemlich gestresst und erschöpft. Habe im Moment das Gefühl, alle um mich herum werden krank wegen anderer Wehwehchen (Bandscheibe und so, ist natürlich auch schlimm...), aber ich bin eine der wenigen, die trotz allem immer durchhalten und immer mehr aufgehalst bekommen. Und natürlich wird meine Geschichte besonders von den Vorgesetzten nach 3 Jahren nicht mehr so richtig als Krankheit wahrgenommen...
Ach, ich wollte doch gar nicht jammern
sorry...
Unterm Strich kann ich ja echt zufrieden sein, alle Nachsorgeuntersuchungen habe ich immer schön brav gemacht, also aktuell 4x jährlich Lebersono und Blutbild, 3-4 x Augenklinik, und alles ist ok
Der nächste Termin in der Uniklinik Essen ist jetzt sogar erst in einem halben Jahr, wahrscheinlich weil die Veränderung sehr langsam fortschreitet (viel gesagt wird ja nie, Prof. Bornfeld war immer sehr sparsam mit Worten, seit ich ihn kenne...).
Werde in Kürze nochmal auf meine Überlegungen zur Kur zurückkommen, weil ich nicht so recht weiß, ob eine stationäre Maßnahme bei meinem jetzigen (guten) Gesundheitszustand nach immerhin 3 Jahren noch das richtige ist. Ach ja, ich habe übrigens jetzt erst (also am vergangenen Montag) einen Schwerbehinderten-Ausweis beantragt, also auch für diesen Tipp Danke @Liz. Sowas sagt einem ja niemand... Und wenn ich das richtig verstanden habe, wird der mir dann wohl nur für 2 Jahre zuerkannt, wenn ich ihn überhaupt jetzt noch bekomme?
Oh je - jetzt habe ich ja so viel geschrieben ... ich wollte gar nicht, dass meine Nachricht so lang wird
, und eigentlich fallen mir immer noch Sachen ein, die ich schreiben möchte - anscheinend habe ich das Forum wohl doch vermisst, ohne mir dessen bewusst zu sein.
Jedenfalls habe ich auch gedacht, ich muss hier mal meinen (hauptsächlich) postiven Erfahrungsbericht hier einstellen für diejenigen, die gerade aktuell betroffen sind.
Für heute erstmal ganz viele liebe Grüße an alle hier! Ganz besonders wünsche ich all denen viel Mut und Kraft, die aktuell mit schlimmen Diagnosen zu kämpfen haben, ich denke an Euch!
- die Ingrid
