Hallo ihr Lieben,
nur ganz kurz, mir ist gar nicht zum Schreiben zu Mute.
Der Arztbrief kam, Ovar scheint okay zu sein - kein Sarkom.
Leider hat die gute Nachricht nicht lange gehalten, denn das Ergebnis des Gentests für Li Fraumeni kam einen Tag später und war eindeutig positiv.
Es ist alles eine verdammt Scheisse. Es gibt in den USA seit Zählung nur 400 Fälle mit Li Fraumeni (Zahlen für die EU hab ich keine gefunden) und ich hab es tatsächlich auch
...einen ganz beschissenen Gendefekt, der den Zelltod einer veränderten Zelle nicht mehr möglich macht.
Stecke gerade in "Vorsorge"-Untersuchungen wegen Li Fraumeni - Ganzkörper Scan ist schon durch (soweit alles ok), Gehirn MRT hab ich morgen (wird vom Scan nicht erfasst), Magenspiegelung, Darmspiegelung.... Es ist schlimm. Das Syndrom ist so selten, keiner kennt sich aus und keiner macht mir Hoffnung, dass ich längere Zeit krebsfrei sein könnte. Ziel ist es jetzt, alles so früh wie möglich zu finden um es zu behandeln. Wird nicht einfach bei einem Gendefekt, der in jeder Körperzelle vorhanden ist. Krebs kann es also überall geben. Keine Ahnung, wie man das überwachen soll.
Wie heisst es...man denkt es kann nicht mehr Schlimmer kommen...und es kommt schlimmer
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Sonne