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Alt 14.06.2012, 09:54
Mottema Mottema ist offline
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Registriert seit: 05.08.2009
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Ihr Lieben,

nun bin ich endlich mal wieder hier vorbeigekommen - irgendwie brauche ich innerlich etwas Abstand zum "Gekrebse". Endlich, endlich, endlich bewegen sich meine Leukos Richtung Normalbereich und ich bin nun schon 4 Wochen ohne Antibiotika!! Auch sonst kommen langsam die Kräfte wieder und alles bewegt sich in Richtung Normalität. Das ist schön. Bis Ostern sah es ja teilweise schlecht aus, aber ich lebe noch und das ist großartig!!!

Liebe Schnecke,
willkommen in meinem "Wohnzimmer"! Hierher passt Du wirklich gut, denn auch ich habe einen dreijährigen Sohn, ein follikuläres Lymphom und auch bei mir hat es vor der Chemo leukämisch ausgeschwemmt, was dann den Startschuss bedeutete. Du musst Deinen eigenen Weg finden und Dich mit Deinen Ärzten beraten. Bei mir war nach 3x Rituximab und Bendamustin weder im Blut noch im MRT noch irgendetwas von dem Lymphom nachweisbar. Rückblickend muss ich sagen, dass nach diesem großartigen Zwischenergebnis die weiteren Chemos (insgesamt 6) wohl zu viel für meinen Körper waren, und ich nun die Erhaltungstherapie mit Rituximab nicht machen kann. Aber diese extreme Reaktion meines Knochenmarks ist sehr, sehr selten - wenn auch beim Bendamustin durchaus dokumentiert. Also lass Dir da keine Angst machen.
Wenn ich jetzt noch mal in der Situation Anfang 2011 wäre, würde ich noch intensiver versuchen, eine Rituximab Monotherapie zu bekommen - nach einem Zyklus könnte man ja erst einmal schauen, wie die Blutwerte sich entwickeln und dann ggf weiter sehen. Ansonsten würde ich persönlich nun doch eher R-CHOP machen - das ist aber in meinen ganz eigenen Erfahrungen begründet. Abwarten würde ich aber auch rückblickend nicht weiter.

Dir kann ich nur raten, sprich mit Deinen Ärzten über die möglichen Therapien und die Risiken - eben auch vom Abwarten. Letztlich bleibt es nur, die Fakten abzuwägen und schliesslich gehört auch eine Portion Bauchgefühl zu der Entscheidung. Du hast Deinen ganz individuellen Krankheitsverlauf und allein Du mußt letztendlich mit den Konsequenzen leben.
Es ist schön, dass es Dir so gut geht - ich wünsche Dir, dass es so bleibt!

Hallo Mirijam,
ich freue mich sehr, dass es Dir nach wie vor so gut geht und das Lymphom Ruhe gibt! Es ist schon großartig, wie effektiv die Monotherapie bei Dir gewirkt hat. Auch sonst wünsche ich Dir weiterhin alles Gute!

Euch allen nun die besten Wünsche,
die Motte
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Wenn ich wüßte, dass morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen (nach Martin Luther)
Vielleicht würde ich doch in seinem Schatten sitzen und frischgebackenen Apfelkuchen essen...
Diagnose 2007: Follikuläres Lymphom Grad 1, Stadium 4A, Watch & Wait
Therapie 2011: R-Bendamustin + Cyclophosphamid, Stammzellsammlung
Schwere Neutropenien bis 8 Monate nach Therapieende
Komplette Remission und immer mehr Kraft
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