Neben einer Mycosis Fungoides ( am ganzen Körper verbreitet) stellte man bei mir auch eine Lymphomatoide Papulose fest. Neben PUVA Bad ( ab nächste Woche systemisch da Gesicht nun auch befallen ist ) mache ich eine Therapie mit Targretin, mittlerweile bei 400/mg pro Tag. Neben erträglichen Nebenwirkungen stelle ich fest, das der Ausschlag stark zunimmt und niemand kann mir sagen warum. Werde stets nur um Geduld gebeten.
Meine Erstdiagnose hatte ich 2006 mit einem Nk-Lymphom in der linken Wade, wurde bestrahlt. Rezidiv in der linken Brust Oktober 2008, Therapie CHOP 14, Remission für ca. 1 Jahr .
Ein Jahr Ruhe, dann traten die roten Kreise an den Beinen auf. Alle Blutwerte, Cts ohne Befund. Nach Enstehung eines Tumors am linken Knie erfolgte autologe Stammzelltransplantation die gar nichts bracht, lediglich optische Symptomfreiheit für 4 Monate. Erneutes Auftreten von Patches und Plaques, massive Vermehrung. Therapieversuch mit MTX brachte gar nichts. Jetziger Stand wie im obrigen Abschnitt erwähnt. Die Haut juckt fürchterlich und es entstehen kleine Nekrosen und immer wieder neute , wenn auch kleiner Knoten !
Wer hat Erfahrung mit MF und eventueller Targretin Therapie ?
LG aus Köln
Elke