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Alt 12.07.2012, 12:03
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Sello Sello ist offline
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Daumen hoch AW: B-NHL - Die erste Runde ging verloren

Griaß Eup,

(um es in meinem Dialekt zu sagen).

Ich bin nun wieder zuhause gelandet. Nach beinahe 3 Wochen im Krankenhaus, der Umkehrisolation, den anderen Annehmlichkeiten wie : Mukositis Grad IV, Fieber, Erbrechen) geht es mir soweit ganz gut. Ein paar Dinge werden noch auf sich warten lassen. So funktioniert meine Verdauung noch gar nicht so richtig, durch die schwere Mukositis habe ich noch keinerlei wirklichen Geschmack (alles schmeckt gleich ekelhaft. Ob Wasser, oder ein Stück Fleisch) und die Mundschleimhaut ist noch spürbar vernarbt.

Das positive an der Sache, auch wenn es dann doch nicht so gut war, wie ich dachte ist: DER TUMOR HAT SICHTLICH EINE AUF DEN DECKEL BEKOMMEN!
Zwar doch nicht um diese 2/3 wie anfangs angenommen, aber im Grunde schon respektvoll. Ausgangsmaß vor der HD: 11,5x8,9x7,6 . Maß ca. 13 Tage nach HD: 8,9x6x6 - heißt: ein gutes 2,5-faches weniger Volumen. (Wenn ich mich jetzt nicht verrechnet habe).

Wie geht es also weiter?
Gestern hatte ich einen Termin in der Strahlenmedizin. Da ich immer noch Status I bulk bin, lässt sich das Ding gut bestrahlen.
Eingesetzt werden hochdosierte Photonenstrahlen. Das gleicht dem Röntgen, nur wesentlich höher dosiert, und mit wesentlich gezielter. Die Dosis wird mindestens 46 Gy betraten. Also schon ordentlich. Das Bestrahlungsfeld wird anhand des Ursprungstumors (11,5xxxx) plus X (eine Puffergröße) angepasst. Das wird also größer sein, als der letzte größt gemessene Tumor.
Damit will man auch Zellen erwischen, die beim zurückgehen des Krebs noch im Gewebe übriggeblieben sind.
Nächste Woche geht es da los.

Danach....

Wird eine weitere HD Chemo gemacht. Ist überhaupt nicht üblich, aber die Ärzte wollen hier etwas versuchen, wovon es keine verlässlichen Daten gibt.
Ziel soll sein, das System nach der Bestrahlung zu reinigen. Diese Hochdosis wird nicht so gewaltig ausfallen wie die BEAM. Jedoch trotzdem so stark, dass nochmals eine SZT durchgeführt wird.
Nach Aussage meines Arztes ist das eine beliebte Vorgehensweise eines ihm bekannten Professors, der bei irgendwas Studienleiter ist. Dieser mach bei hochaggressiven Lymphomen nach der eigentlichen HD und der Bestrahlung gerne eine Melphalan Hochdosis hinterher. Und hat, wie es aussieht damit zumindest in seinem Metier Erfolg damit.
Ob es bei mir eine Melphalan HD oder eine Dexa-BEAM oder etwas anderes wird, das klügelt er noch aus, und ist auch abhängig davon, wie ich körperlich aus der Bestrahlung raus komme.
Geplant ist das, sofort an das Ende der Bestrahlung anzuhängen. Mir bleiben also noch ca. 5 bis 6 Wochen Zeit, die BEAM etwas aus den Knochen zu bekommen. Ich denke aber, das wird mir gelingen.

So, ich werde natürlich noch viele weitere Fragen meinen Ärzten stellen. Besonders die Sache mit der 2. HD denke ich könnte hier für viele nochmal eine Information wert sein.

ZIEL: weiterhin kurativ!

Aber nun auch zu Euch.
Ihr unterstützt mich super mit Euren Kommentaren, und mit Euren Worten. Und dabei ist mir aufgefallen, dass ich noch nie gefragt habe, wie es euch so geht.
Das möchte ich hiermit nach holen!!!!

Wie geht es Euch??

P.S.
Wer ne gescheite Diät will, sollte auf eine Hochdosis Chemo nicht verzichten. (8kg in 13 Tagen).

Es grüßt Euch
Dirk
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Parole: NIEMALS AUFGEBEN!

10/2011 Diagnose B-NHL
11/2011 R-CHOP-21
02/2012 Staging: Rückgang um 50%
04/2012 Rezitiv auf Originalgröße
04/2012 Einleitung R-ICE mit anschließender R-BEAM und SZT
05/2012 Umstellung auf R-DHAP nach Größenprogression des Tumor
06/2012 BEAM Hochdosis mit SZT
07/2012 Photonenbestrahlung mit 52 Gy
09/2012 - 12/2012 Watch and Wait mit guten Vorzeichen
01/2013 "KOMPLETTE REMISSION"
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