[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von Phaylee29

Hallo ihr lieben,
ich stecke gerade in einem ziemlichen Vertrauens-Dilemma ...
Ich bin Stadium II B Morbus-Hodgkin - Patientin und nehme an der HD17-Studie teil.
Habe die Chemo Anfang Juli beendet.
Standart : 2 Zyklen Beacopp esc. und 2 Zyklen ABVD.
Vor ca. 3 Wochen wurde das PET gemacht und alles sah zuerst total super aus.
Meine Onkologin meinte die ergebnisse wären sehr gut und es wäre nurnoch Narbengewebe übrig.Sogar gratuliert hat sie mir schon.
Nun hieß es abwarten welchen Studienarm ich erwischt habe.
Je nachdem sollte mich dann die Improved-Note-Bestrahlung erwarten oder garkeine.
Die Ergebnisse aus Köln haben dann satte 3 Wochen auf sich warten lassen.
Dann kam plötzlich der Anruf: Ich solle doch gleich am nächsten morgen in die Strahlenklinik kommen und das Planungs-CT machen lassen,ich wäre im Standartarm gelandet und soll nun bis allerspätestens 15.7. meine Improved-Field-Bestrahlung starten weil die Ärzte in Köln der Meinung sind das PET müsste wegen Hintergrundaktivitäten die sie nicht zu 100% einordnen können als positiv eingestuft werden.
Nun stehe ich da und verstehe die Welt nichtmehr ...
3 Ärzte sagen alles sieht gut aus und ausgerechnet die beiden Studienärzte sagen es ist nicht so.
Nun stehe ich vor der Entscheidung die Bestrahlung evtl ganz oder teilweise abzulehnen...
Mein Plan ist erstmal aus der Studie auszusteigen um dem Stichtag zu entgehen , Zeit zu gewinnen und andere Meinungen einzuholen.
Gibt es hier vielleicht jemanden der in derselben situation war , ist oder die bestrahlung abgelehnt hat.
Vielen Dank schonmal im vorraus

Ich finde es bei unklaren Sachen immer schwierig etwas dazu zu sagen..
Ich kann nur von mir erzählen: Ich hatte nach Abschluss der Chemo im PET kein aktives Lymphomgewebe & 11 cm sind auf knapp 1cm geschrumpft.
Allerdings hatte ich durch die Probeentnahme eine Sternumfraktur & die hat (logischerweise) geleuchtet. Sie gingen alle von diesem Grund aus & doch konnte keiner 100%ig sagen, dass es sicher keine aktive Zellen sind.
Es hat mich eine sehr schlaflose Nacht gekostet über die Bestrahlung nachzudenken. Ich war in keiner Studie, habe aber in der Studienzentrale angerufen um ihre Empfehlung zu hören...ganz klar Bestrahlung! & rückblickend war ich schon öfter froh, dass ichs gemacht habe... Wenn Ängste hochkommen, kann ich mir immer wieder sagen, dass die gut drauf gehauen haben.....Ich hätte sonst bestimmt schon oft gedacht: "Ach, hätt ich doch nur..."
Wünsch Dir alles Gute