Liebe Biggi,
meine erste "offizielle" Nachsorge findet erst Ende September statt, dann kann ich gerne mehr berichten. Natürlich war ich in der Zwischenzeit desöfteren zum Nachgucken beim Doc, aber momentan gibt es einfach keine Anhaltspunkte für einen Rückfall o.ä. Hätte ich Brennen oder Jucken o.ä. würde ich natürlich sofort beim Arzt vor der Tür stehen. Also laut Leitlinie 2001 sieht die Nachsorge so aus:

"Kern der Nachsorge ist die gynäkologische Untersuchung, ggf. mit Vulvoskopie, Zytologie und Biopsie. Bildgebende Verfahren werden bei Beschwerden symptomorientiert indiziert.
Der Nutzen einer strukturierten Nachsorge ist bisher nicht erwiesen. Ein mögliches Schema sieht Nachsorgeuntersuchungen in den ersten drei Jahren alle drei Monate, im vierten und fünften Jahr alle sechs Monate und danach einmal jährlich vor."

In der Leitlinie 2002 steht allerdings noch:
"Der Wert einer strukturierten Nachsorge zur Rezidivfrüherkennung und Prognoseverbesserung ist bisher nicht belegt."

Tja... eine gute Frage ob ich derzeit gesund bin... Laut den Ärzten im Prinzip "ja" und ich fühle mich "eigentlich" auch gesund, aber man kann den Krebs halt nicht einfach so vergessen. Ich bin quasi etwas misstrauisch geworden, denn so schleichend und gemein wie er erstmals kam, meldet er sich vielleicht wieder?
Niemand weiß das und oftmals beunruhigt mich jedes kleine "Zipperlein" sofort. Ich höre und achte einfach mehr auf meinen Körper, aber die Angst vor einem Rezidiv ist phasenweise schon sehr heftig. Ich denke da kann nur die Zeit heilen. Für mich war sehr wichtig, so schnell wie möglich wieder ein "normales" Leben zu führen, mit Alltagsproblemen und allem was dazu gehört. Das zu Hause sein und die Wundversorgung, die Auseinandersetzung mit dem veränderten Geschlecht und der Sexualität hat mich gegen Ende schon ganz schön genervt. Jetzt arbeite ich wieder und führe eigentlich das gleiche Leben wie vor der Diagnose. Nur viel bewußter und gesünder und das ziehe ich als positiven Nebeneffekt aus dem Krebs. Man überdenkt eben einiges... relativiert... Das sollte man als Chance betrachten und als Wendepunkt. Bei mir hat es bisher gut funktioniert.

Mein Umfeld hat natürlich sehr geschockt auf die Diagnose reagiert, nachdem dann alles vorbei war ebenso erleichtert. Heute sprechen wir eigentlich nicht mehr soviel darüber, aber wenn ich gute Neuigkeiten habe, freuen sich alle. Es ist schwierig als Betroffene "danach" damit umzugehen: Einserseits will man nicht ständig drüber sprechen, andererseits möchte man auch nicht, daß es vergessen wird. Aber so wird es irgendwann sein, für Dich als Betroffene begleitet es Dich vermutlich Dein Leben lang, Außenstehende können damit irgendwann abschließen. Natürlich beziehe ich das nun nicht auf meinem Mann, für mich der tollste auf der ganzen Welt... Wir sprechen nach wie darüber, er ist mein größter Halt und meine beste Stütze. Mein persönlicher Alltag hat sich verändert und dadurch ergeben sich automatisch Gespräche. Ich lese halt einiges zur Gesundheitsvorsorge allgemein und spreche darüber, esse viel öfter gesunde Sachen als früher und als er sowieso... :-) d.h. wir essen/kochen öfters verschiedene Sachen, ich schlafe (noch) mehr als früher und verschwinde desöfteren im Badezimmer um meine "Wunden zu lecken" oder gebe mich halt der Entspannung und Wellness hin. Hilflos hat sich mein Mann desöfteren auch gefühlt, gerade die ersten Wochen nach der OP, aber auch hier ist die Zeit der entscheidende Faktor. Mit jedem Tag, den es mir besser ging, konnte auch er besser damit umgehen, ganz klar. Er konnte eben einfach nicht viel machen außer einfach DA zu sein. Ich denke es ist sehr wichtig, daß Du Deinem Mann zeigst, daß genau das auch ausreicht und Dir hilft (abgesehen natürlich von der Unterstützung im Haushalt und mit den Kindern).

Diese Erkrankungen im Genitalbereich und vor allem diese Operation bedeutet einfach Streß für beide Seiten, bei meinem Mann z.B. führte diese ganze Sache zu (wie wir inzwischen wissen "harmlosen") Herzrhytmusstörungen... Er mußte sich ja auch um viel mehr Dinge kümmern als bisher, ich bin einfach total ausgefallen. Es war auch nicht einfach für mich dem tatenlos zuzusehen und mußte sehr aufpassen, mich nicht zu früh zu übernehmen. Dann auch noch die finanziellen Sorgen wg. Krankengeld usw. ...
Aber wir haben es gemeinsam hingekriegt und ich behaupte auch, daß wir uns dadurch noch viel näher gekommen sind. Es ist zu schaffen!!

Und noch ein Tip von mir: beantrage bei Deinem zuständigen Versorgungsamt eine Anerkennung einer Schwerbehinderung. Bei mir wurde das inzwischen genehmigt und ich habe einen GdB (Grad der Behinderung) von 80 befristet auf 5 Jahre anerkannt bekommen. Dies bedeutet, daß man in den Genuß einiger "Nachteilsausgleiche" kommt, wie z.B. ein spezieller Kündigungsschutz, steuerliche Ersparnisse und mit dem Ausweis auch diverse Ermäßigungen etc.

Hast Du eigentlich schon mal über eine Kur nachgedacht?