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Alt 09.06.2015, 15:16
nirtak nirtak ist offline
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Standard AW: gvhd Haut nach SZT>> ECP?

so wieder mal status quo für die nachwelt:
epc 20. zyklus gerade absolviert, wie immer sehr gut funktioniert, was das betrifft bin ich zufrieden
was die abstoßungsreaktionen betrifft so verändert sich kaum was, weder besser noch schlechter
mein arzt meinte der mund sollte nach 20. zyklen eigentlich schon besser sein
und was die verhärtungen betrifft eben bewegung das um und auf ist weil sonst alles steif wird
da frag ich mich schon leise ob die epc überhaupt was bringt
das kortison ist mittlerweile auf 5 mg jeden zweiten tag reduziert, der arzt meinte zwar er ist für 5 mg täglich, aber ich piezle immer so lange bis ich meinen willen haben, weil ich will endlich von den ganzen medikamenten weg
ja jetzt schau ich mal ob die 5 mg jeden zweiten tag funktionieren, hab gleich mal wasser im gewebe eingelagert, hoffe das spricht nicht für gvhd-aktivität

sonst war noch grauer star op, nur leicht unangenehm, also gut zu ertragen und farben und konturen sind wieder da, bis die neue brille angepasst werden kann dauert es noch etwas, aber so komm ich schon wieder bestens durch den alltag

hab jetzt wieder verstärkt in englischen foren bezüglich cgvhd und sklerodermie/fasziitis gelesen, einerseits bin ich dann dankbar dass es bei mir anscheinend nicht so schlimm ist wie bei anderen, anderseits frustriert es mich auch immer zu lesen was die leute alles an therapien ausprobieren und nix scheint wirklich zu helfen, die ärzte wissen bei den meisten einfach nicht wo mit was ansetzen. ist so.

grüße an alle da draußen, n.
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