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Alt 21.10.2004, 12:05
Gast
 
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Standard Polyzythämia vera rubra

Hallo Achim,
ich bin der PV-Dino im 23.igsten Krankheitsjahr. Ich nehme seit 1999 Roferon 2x2 Mio. es hält die Werte im grünen d.h. im normalen Bereich Trombos nicht höher als 500.000. Davor mußte ich Litalir einnehmen und das hat leider eine Immunschwäche und einen Reizdarm hinterlassen. Dieses Zeug ist also auch nicht ohne. Ich hatte auch die Diagnose nach höchstens 5 Jahren den Löffel abzugeben, aber ich hatte bis auf ein paar "Kleinigkeiten" wie Lungenembolie oder Trombose keine Schwierigkeiten bis 1993 mein Schlaganfall kam und mir das Litalir bescherte! Man muß einfach wissen was man selbst will, sich gut informieren und dann entscheiden. Obwohl ich zu den 30 % gehöre, bei denen die Nebenwirkungen des Roferons nicht weggehen werde ich es wohl so lang wie eben möglich spritzen. Selbst bei 2 Auszeittagen in der Woche, hat es meine Lebensqualität wieder besser gemacht.
Mir wollte man auch kein Kind zugestehen. Heute ist mein Sohn 19 Jahre alt. Und es war das Beste was für das ich mich je gegen die Meinung des Arztes entschieden habe. Brauchte allerdings auch 3 Versuche!
Liebe Grüße Ute H.