[ghaist]

Hallo an alle,

Mein elfjähriger Sohn hat auch ein extraossäres Ewing Sarkom.
Es wurde vor jetzt fast genau einem Jahr diagnostiziert - für uns brach eine Welt zusammen. Bei ihm war die 7. Rippe rechts und die Region drumherum betroffen.

Er bekam einen Hickman Katheter implantiert und innerhalb kürzester Zeit begann die Chemo (nach der CWS-Studie). Er hatte einen Pleuraerguß, so daß er eine Lungendrainage bekam. Nach harter Anfangszeit zeigten die Chemoblöcke eine gute Wirkung, so daß im März die Rippe und Tumorknoten entfernt werden konnten. Anschliessend wurde weiter mit Chemo behandelt, eine Bestrahlung wurde wegen des guten Ansprechens auf die Chemo nach Ende der Chemo-Behandlung verschoben.
Bei den Voruntersuchungen zur Strahelentherapie kam der Schlag: Der Tumor war wieder gewachsen, es hatten sich eine resistente Zellen gebildet.
Die umgestellte Chemo (Topotecan, Cisplatin VP16) zeigte leider auch keine Wirkung auf den Tumor. Die Ärzte geben uns wenig Chancen, versuchen aber weiterhin alles mit Chemo in Tablettenform -Ifosfamid,Trofosfamid, Cavedos, Iressa -(damit unser Sohn zuhause sein kann) und unterstützenden Medikamenten (div. Antibiotika, Thalidomide, ...).
Wir sind verzweifelt, nach so einem Kampf unserem Sohn hilflos gegenüber zu stehen. Suche natürlich überall nach einem Therapiehinweis um meinem Sohn noch helfen zu können. Denn irgenwie sollte es doch möglich sein diese Tumorzellen anzugreifen. Dass es da nichts geben soll will mir einfach nicht in den Kopf...

Viele Grüße an alle
Gerd