AW: Weichteilsarkom
Hallo liebe Sanne und lieber Hans,
Danke für eure Antworten. Ich merke, dass ich einen Tag panisch bin, den anderen dann alles wieder sehr nüchtern betrachten kann... außerdem rief vorhin sein Arzt an, bei dem er Hyperthermie macht und hat ein paar sehr konstruktive Vorschläge bzgl. weiterer Therapien gemacht, damit sich sein Allgemeinzustand wieder bessert. Da bekommt man direkt wieder bessere Laune.
Zu Hans' Kommentar, dass es unverständlich ist, wie die Sache anfangs so lange verschleppt werden konnte: Ganz genau!! Wir haben daher auch durch die Schlichtungsstelle den ganzen Fall prüfen lassen und sind jetzt (nach 4 Jahren.....) soweit, die entsprechenden Ärzte verklagen zu können. Die Schlichtungsstelle hat festgestellt, dass über zu lange Zeit das Krebsleiden verkannt wurde und einige Behandlungsfehler passierten. Es wird uns jetzt empfohlen, Klage einzureichen, wir könnten damit Erfolg haben. Aber - dazu benötigt man erstmal einen Anwalt, der sich damit auskennt, und da es nie sicher ist, wie die Sache ausgeht, steht die Frage der Kosten für den Anwalt und die Klage im Raum....wir haben noch keine rechte Traute.... hat jemand damit schon mal Erfarhung gesammelt?? Oder kennt sogar einen Anwalt, der sich mit sowas auskennt?
Falls es euch interessiert, hier ein Abschnitt der Leidensgeschichte meines Mannes und Antwort zu euren Kommentaren:
ja, anfangs wurde auch sehr regelmäßig die Lunge (Thorax) gecheckt, es ist ja doch schon 4 Jahre her seit der ersten Diagnose. Die Lungenmetastasen waren damals nach den 6 Zyklen Doxorubicin weg und seitdem war nichts mehr aufgetaucht - jedenfalls bis zum letzen Check, der sicherlich 1 Jahr her ist. Wir machen jetzt Druck, dass jetzt wieder die Lunge gecheckt werden soll.
Letzte Woche wurde ja wieder ein MRT vom Bein und Becken erstellt, und das war positiv, also keine Progression.
Der Bauchraum inkl. Leber, Bauchspeicheldrüse etc. wurde vor 2 Monaten per Sonografie untersucht, da war auch noch alles in Ordnung.
Das Thema ist, dass mein Mann sich 2003 nach der Chemo langsam aber gut erholte, mit intensivem Training, entsprechenden Nahrungszusätzen (die von keinem Arzt empfohlen wurden...) und einigen zusätzlichen Sachen der TCM dann wieder sehr fit war und die Ärzte schon staunten, wie gut es ihm ging.
Ich glaube, sie schoben das auf die Tatsache, dass mein Mann noch sehr jung war (33 Jahre) und vor der Erkrankung außerordentlich sportlich, also gut durchtrainiert war. Ich glaube allerdings, dass auch seine Disziplin in Sachen Training, Ernährung und komplementären Therapien geholfen haben.
April 2004 wurde eine Progression festgestellt und es wurde ihm dringend nahe gelegt, wieder eine Chemotherapie zu machen. Mein Mann weigerte sich schlichtweg. Das will er in seinem Leben nicht noch einmal durchmachen müssen.
Er kümmerte sich statt dessen um intensive TCM-Therapien (chinesische Tees, Akkupunktur, QiGong, Reiki,etc) und siehe da: Sept. 2004 war von der Progression nichts mehr zu sehen. Die Ärzte haben von der Chemo-Empfehlung wieder Abstand genommen.
2005 war gut, Anfang 2006 wurde wieder von einer leichten Progression gesprochen. Er fing dann mit Hyperthermie u.a. an. Die Progression wurde offensichtlich gestoppt. Ab Ende 2006 ging es langsam wieder bergab mit ihm, obwohl immer noch keine Progression im Bein feststellbar ist.
Er baut immer mehr ab, und keiner weiß warum. Vermutlich ist es die lange Belastung der Hyperthermie, d.h. ständige Überhitzung und dadurch auch Entzündungen im Bein, die seit Monaten bestehen. Die tumoröse Fläche im Bein ist so groß (praktisch von der Hüfte bis ins Kniegelenk, 30cm lang) dass durch die Hyperthermie wohl so viel nekrotisches Gewebe anfällt, dass der Körper das alles nicht mehr entsorgt bekommt und er nun Lymphstaus etc. hat.
Alles in allem kann man also sagen: Seine Ausgangsituation war wirklich miserabel (Diagnose: pulmonal und lymphonal metastasiertes epitheloides Sarkom) und die Prognosen wirklich schlecht. So gesehen können wir wirklich froh sein, wie gut es ihm die letzten 4 Jahre ging. Und auch heute muss ich ja eingestehen, dass es ihm wohl schlechter gehen könnte... wir müssen konstatieren, dass sowohl die Hyperthermie als auch die TCM wirklich etwas bringen, statt (nicht zu, sondern STATT) der giftigen Chemo. Sorry, aber das muss ich hier mal so sagen, wir sind aufgrund unserer Erfahrungen inzwischen meis kontra-Chemo eingestellt. Bei Sarkomen scheint Hyperthermie u.a. zu wirken, mein Mann ist doch eigentlich ein gutes Beispiel dafür, oder? Ich vermute, es geht ihm jetzt auch schlechter, weil er nachlässig wurde in den anderen Dingen wie z.B. QiGong und Ernährung, auch die chinesischen Tees hatte er aufgegeben, nachdem es ihm so gut ging. Die sind halt aufwendig und teuer, daher lässt man es irgendwann.
Vielleicht war das nicht so schlau.
Er wird jetzt versuchen, noch im März einen Termin in einer Klinik für ganzheitliche Bio-Medizin zu bekommen und dort soll dann entschieden werden, was weiterhin gemacht werden kann, um seinen Allgemeinzustand zu bessern. Wenn es euch interessiert, erzähle ich gern die Erfahrungen dort.
Alles in allem sollte mein lieber Mann sich vielleicht einfach mal mehr schonen - aber er meint ja, er könne neben der Hyperthermie usw. locker den ganzen Tag arbeiten und Stress haben..... ;-)
Euch alles Gute,
Shakira
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