AW: Neuroendokrines Karzinom
Liebe Christiane, lieber Peter!
Ich danke Euch vielmals für Eure Antworten. Da hab´ ich ja gleich eine Herzensantwort und eine Fachantwort bekommen - das ist ausgesprochen Hilfreich.
Ich werde derztei mit Cisplatin und CPT-11 behandelt (kurze Unterbrechung wegen Leucozytenmangels) während ich letztes jahr noch mit Etoposit statt dem CPT behandelt wurde. Die Chemo hat beim ersten Mal 06 sehr gut angesprochen was aber nichts außergewöhnliches ist da dieser Krebs sehr Chemo- und strahlensensitiv ist. Operiert wurde ich nicht, da man von einem limited desease ausgegangen ist und der Meinung war, das Primum (im linken Kieferwinkel) radiotherapeutisch nekrotisieren zu können. Im CT und MRI hat es dann auch tatsächlich so ausgesehen - bis heuer im Februar. Meine Wirbelsäule ist nun stark angegriffen und drohte zu brechen - Korsett und erneute Strahlentherapie haben das vorerst noch verhindert. Aber es sind mehrere Knochenareale befallen und ich hatte sehr starke Schmerzen was sich allerdings nun wieder gelegt hat. Den Knochenwiederaufbau wollen wir mit Zometa (Biphofanattherapie) versuchen.
Behandelt werde ich in Innsbruck und ich bin bislang recht zufrieden - auch mit den teils sehr jungen Ärzten.
Emotional geht es mir relativ gut - manchmal habe ich das Gefühl, dass man das eigentlich gar nicht dürfte bei einer solchen Erkrankung. Aber ich versuche, die mir verbleibende Zeit nicht mit Verzweiflung zu ruinieren und genieße eigentlich jeden neuen Tag. Ich arbeite normal und nehme am gesellschaftlichen Leben nach Lust und Laune teil. Meine Kinder haben dadurch auch besser die Möglichkeit, wieder eine gewisse Normalität im Umgang mit mir zuzulassen. Es ist tatsächlich auch so, dass man als defakto todgeweihter Patient eher sein Umfeld beruhigen muss, damit man selbst wieder zur bedingten Normalität zurückkehren kann - manchmal nicht ganz einfach.
Die Frage, die mich momentan am meisten beschäftigt, ist die meiner derzeitigen Lebenserwartung. Ich habe nach meiner Diagnose den Bau meines so inniglich ersehnten Terrassenhauses abgebrochen (im Planungsstadium) und weiß nicht mehr wie lange meine aktuellen Vorhaben ausgelegt sein können. Ich brauche aber zumindest eine ungefähre Ahnung vom Verlauf meiner Erkrankung, um mich wenigstens einstellen zu können. Die Literatur zu diesem Thema ist natürlich nicht gerade hoffungsfördern. So ist da die Rede von 5-jahres Überlebensraten von 0,5 - 5% und durchschnittliche (mittlere) Lebenserwartung von 10 - 20 Monaten. Ich lebe derzeit in Monat 14 nach meiner Diagnose und es geht mir immer noch verhältnismäßig gut. Was habe ich zu erwarten? Darum kreisen derzeit permanent meine Gedanken, wenn ich nicht gerade abgelenkt bin.
Ich danke und grüße Euch alle in diesem Forum und wünsche Euch die denkbar beste Lebensqualität, die immerwährende Zuversicht und das ungebrochene Vertrauen in den Lebensplan mit seinem Anfang und seinem Ende.
Liebe Grüße aus Tirol
Hans-Jörg
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