hallo ihr Lieben Foris,
tja der Titel war nicht einfach zu formulieren, da ich ja eigentlich gar nicht hier hin gehöre--aber leider gibt es für das was meine Tochter da hat--kein Forum und keine Infos--deshalb bin ich hier gelandet.
Oweh un dnoch einen Tippfehler im Titel--sorry--soll natürlich seltener heißen.
Werde mich mal --hoffentlich kurz fassen-und erklären und vorstellen.
Bin eine Mutter von drei Kindern-29-15-10 und es gibt in unsrer Familie einige Autoimmerkrankungen-und mein Mann hat auch noch Akromeaglie.
Ergo stehn unsre Kids unter Kontrolle-weil sie auch so rasnat wachsen und schon diverse Anzeichen von AI haben.
Nun wurde im Rahmen sehr häufiger Infekte, bei unsrer Kleinsten entdeckt, dass sie sehr viele und schon große Lymphknoten hat.
daraufhin sind etliche Blutuntersuchungen gemacht worden--und da wurde dann festgestellt, dass sie wohl das ALPS Syndrom hat.
das ist ein defekt--oder besser gesagt auch eine AI des Immunsystems selber.
Nur passt nicht alles so gemau dazu--leider gibts im netz auch nur sehr wenige Infos-da es nur 200 Menschen weltweit geben soll, die das haben.
Der Morbus hodgkin-oder wie das alles so heißt--soll dann im Zuge dieser Krankheit wesentlich öfter auftreten als bei gesunden Menschen.
Nun bin ich hier gelandet-um zu erfahren, was da evtl.auf uns zukommen könnte--oder ob es genau definierte Werte und Symptome dafür gibt--denn ich mach mir doch Sorgen wegen der Knoten.
Der Rest der Familie wird nun auch abgeklärt--ich habe auch schon soo viele LK heraus bekommen--nur kommt da nie ne gescheite Diagnose bei rum.
Ich wäre wirklich sehr dankbar, wenn mir die eine oder andre Info zukommen würde.
LG dragonheart--ein Herz welches immer kämpft