Die Objektivierung evtl. Ursachen-Zusammenhänge fehlt komplett.
Damit fehlt auch die Ableitung spezieller, viell. sogar auf Heilung abzielender Therapieformen. Fakt (aus einem der links): "Die Erkrankung ist nicht heilbar und verläuft nach acht bis zehn Jahren tödlich."
Schlägt der Subtyp in hmNHL um, scheint eine angebl. sogar 90%ige Heilungsschance gegeben. Wie der Umschlag erfolgt, ob er viell. sogar herbeiführbar ist und ob damit nmNHL wirklich entfällt - darüber erfährt man nix.
Ich erfahre leider auch nix darüber, wie das in meinem speziellen Fall aussieht. Statistiken geben an, daß ich damit noch 3-6 Jahre lebe. Bald sind 1.5 Jahre rum. Umso wichtiger sind objektivierte Fakten.
Inwieweit und warum ein Rezitiv refraktär wirkt - nix erfährt man. Von Koexistenz fremder Stammzellen habe ich gehört. Eigenspende scheint das Leben nicht zu verlängern. Soll man nun eigene Stammzellen separieren und einfrieren lassen? Wie ist das mit "graft vs leukemia"? Gibt es neue Koexistenzformen? Lasse sich die rel. unempfindlichen follikulären B-Krebszellen für eine Therapie empfindlicher bekommen?
Wo ist der Gendefekt lokalisiert? Müssen das wirklich die Knochenmark-SZen sein, oder ist u.U. eine eigene Subtyplinie, die sich z.B. durch Kontamination (Strahlung, Gift) aufgebaut hat?
Ich kann mir vorstellen, daß die Überlebensdauer vom zytogenetischen Risikoprofil abhängt, das daher zu ermitteln ist. Auch für ganz spezielle Gegenmaßnahmen, für eine viel ausgefeiltere hochspezielle Therapie.
Wies mit den Gleichbetroffenen zu Ende geht - nix ist zu erfahren.
Ist doch klar: bei DER Heilungschance will ich dann mal unbedingt hmNHL!
Wie bekomme ich es - wobei natürlich nmNHL komplett ersetzt sein muß.
Und wer will schon elend krepieren? Es muß ganz übel ausgehen, weil einen die Ärzte komplett von Informationen abschotten.
Statt Hospiz will ich mir diese Zeit ersparen können.
Zitat:
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"Die Ziele sind Humanes Leben und Sterben, ohne Schmerzen und in Würde."
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Mit "Zielen" kann ich nix anfangen. Denn es geht um die FAKTEN. Ich glaube nur, was ich von Betroffenen erfahre!
Ich vermute, es ist ein elendes Krepieren in Schmerzen und ohne Würde. Man beweise mir das Gegenteil! Dazu muß man die Gleichbetroffenen fragen.
Zitat:
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"Ich bin mir jederzeit meiner eigenen Verantwortung für mein Leben und meiner Gesundheit bewußt."
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Genau deswegen wäre es verantwortungslos, den Fakten nicht auf den Grund gehen zu wollen.
Eigenverantwortung heißt: Objektivierung der Faktenlage. Und genau das behindern die Ärzte massiv.
Ich selbst habe voll dafür verantwortlich sein zu können, wies mit mir zu Ende geht. Und die Ärzte sind dafür verantwortlich, mir keine Fakten zu unterschlagen.
Wenn man in vermutl. 2-3 Jahren elend krepiert, dann ist es verantwortungslos, sich nicht rechtzeitig umfassende Gedanken darüber zu machen.
Verdrängen ist was für naive Gemüter, die das womöglich sonst nicht bewältigen. Sowas habe ich nicht nötig.
Wer also ebenfalls nicht verdrängen will und nmNHL hat, möge bitte darauf eingehen.
Ich habe den Eindruck, wir werden naiv behandelt, oberflächlich abgespeist und letztlich in einen qualvollen Tod abgeschoben.
Das wird dann mit "Studien" bemäntelt, die keinerlei Grundlagenforschungs-Charakter haben.
Embryonale SZ-Forschung liegt darnieder.
Die meisten Betroffenen scheinen sich nicht mal bewußt, daß sie Opfer eines viel zu unwirksamen Gesundheitswesens sind, das zudem selbst auf der Basis herkömmlicher Verfahren immer noch viele Fehler macht.
Alles Gute in die Runde