AW: inoperables NCK
Hallo Esneault, hallo Thea,
vielen Dank für Euer Interesse und Rückmeldung. "inoperabel" war nicht ganz richtig. Mir wurde gesagt, dass ich die Operation eines derart großen Tumors und so vieler Metastasen nicht überleben würde. Der Plan war, mit Sutent das Geschehen so positiv zu beeinflussen, dass "das eine oder andere" operiert werden könnte. Leider ging das so nicht auf. Außerdem gibt mein Urologe zu bedenken, dass die Operation einzelner Bereiche den Körper vermutlich so schwächt, dass die verbliebenen Reste an Tumor bzw. Metastasen umso schneller wachsen würden. Das neue Mittel Temsirolimus zu bekommen dürfte kein Problem sein. Ich habe darüber bereits vor einiger Zeit mit meinem Arzt gesprochen. Das Problem liegt da eher bei mir, weil ich die beiden "bequemen" Mittel in so kurzer Zeit durch habe und dann nicht mehr viel kommen kann. Das Temsirolimus wird meines Wissens per Infusion verabreicht und ich konnte bislang meinen drei Kindern (drei, fünf und sieben Jahre) ein relativ normales Leben trotz Krankheit bieten. Wenn ich aber regelmäßig ins KH muss, schöpfen sie sofort Verdacht. Seit ich letztes Jahr drei Wochen im Krankenhaus war, bricht sofort allgemeine Panik aus, wenn sie befürchten, ich würde sie wieder "verlassen".
Kürzlich hat mich meine Älteste im Beisein der beiden Kleinen gefragt, ob man an meiner Krankheit auch sterben könnte. Zum Glück ging es mir da gerade recht gut und ich konnte ihnen sagen, dass man daran zwar sterben könnte. Habe sie aber auch gefragt ob ich denn aussähe, wie jemand der sterben würde. Ein erleichtertes Nein war die dreifache Antwort.
Ich wurde auch bereits vor Monaten darauf getestet, ob die Impfung bei Nierenkrebs für mich in Frage kommen würde.
Von Interferon hat mir der Radiologe abgeraten weil er die Erfahrung gemacht hat, dass damit das NCK regelrecht explodieren kann.
Ich könnte mich nicht selbst spritzen, weil ich mit Spritzen sowieso ein mittelgroßes Problem habe.
(Ich habe heute meinen schriftlichen Befund vom letzten MRT bekommen. Seite 1 beginnt mit den bekannten Veränderungen, im Fazit auf Seite 2 steht aber, dass meine beiden Nieren vollkommen gesund und tumorfrei sind. Schade nur, dass ich dieses Schreiben korrigieren lassen muss.)
Wenn ich die neue Situation mit dem Arzt in der Uniklinik besprochen habe, mache ich einen Termin in Großhadern.
Liebe Grüße und auch Euch viel Kraft.
Eva
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