Einzelnen Beitrag anzeigen
  #22  
Alt 27.05.2009, 22:35
susaloh susaloh ist offline
Gesperrt
 
Registriert seit: 22.01.2006
Ort: Kiel
Beiträge: 940
Standard AW: Onkolog. Nachsorge - Test auf periphere Tumorzellen

Hallo!
Wie gut, dass es endlich wieder mal einen Thread zu diesem Thema gibt.
Ich steh gerade vor einer ähnlichen Entscheidung wie Feliz - will ich´s wissen oder will ich´s nicht wissen? Mir wird auch abgeraten - Aussagewert der Testergebnisse nicht geklärt, Therapie ändert sich sowieso nicht, und es wäre doch schöner, wenn ich länger glaubte, ich wär gesund (dies Argument leuchtet mir einerseits ein, andererseits finde ich es bescheuert - ihr seht, wie unsicher ich mir bin.)

Aber: Bei mir steht dieses Jahr eine wichtige Entscheidung an: Umstieg von Tam auf Aromatasehemmer oder nicht. Man rät mir, obwohl ich vom Ausgangsbefund her doch eigentlich Hochrisikopatientin bin, wegen vorhandener Osteoporose und guter Verträglichkeit des Tamoxifens doch einfach dabei zu bleiben. Da ich den Eindruck habe, dass mein Fall schwierig zu beurteilen ist (Riesentumor mit ausgedehntem Lymphbefall aber sehr gute Reaktion auf Chemo und langsam wachsender Tumor), überlege ich, ob ich den Test vielleicht machen sollte, als Entscheidungshilfe: Falls sich herausstellt, da sind zu viele Zellen könnte man

1. auf jeden Fall auf den Aromatasehemmer wechseln,
2. nochmal nachgucken, ob Her2neu positiv oder nicht (ich habe keinen Fish-Test, dafür aber 2 Her2neu-Tests gehabt, einen mit 2+ einen mit 1+),
3. mir Bisphosphonate verordnen lassen (ohne geht bei mir ein AH wegen der Osteoporose wohl eh nicht). und
4. ein MRT oder PET fordern, um ev. vielleicht doch schon vorhandene Metastasen vielleicht frühzeitig zu entdecken.

Ich finde, es spricht doch sehr viel für den Test, der ja gar nicht so teuer ist. Aber alle Mediziner, denen ich das so gesagt habe, stimmen mir nicht zu (siehe Argumente oben), auch meine eigene Schwester nicht (auch BK-betroffene). Außerdem bekomme ich immer wieder zu hören, dass es nichts bringt, Metastasen früh zu entdecken. Das will mir einfach nicht in den Kopf, ich bin doch jung und fit, und gerade Chemo hat bei mir super gewirkt, das muss doch einen Unterschied machen, wie früh man damit anfängt.

Der größte Witz ist übrigens, dass genau diese Blutuntersuchung bei mir schon 2 mal gemacht worden ist, vor und nach der Chemo!! Im Rahmen der Gepar-Quattro-Studie! Vor etwa 2 Jahren habe ich über meine Onkologin bei Dr Pantel in Eppendorf meine konkreten Ergebnisse angefordert. Zunächst hieß es, kein Problem, aber dann haben die dort entschieden, individuelle Ergebnisse nicht rauszugeben, weil keine Auswirkungen auf die klinische Therapie.
Seitdem warte ich geduldig auf weitere Forschungsergebnisse - sobald das Verfahren sich etabliert hat (bisher ist es ja nur für metastasierten BK zugelassen), werde ich meine Ergebnisse wieder einfordern. Rechtlich, meine ich, hätte ich durchaus Chancen.

Viele Grüße!
Susaloh

Geändert von susaloh (27.05.2009 um 22:40 Uhr)
Mit Zitat antworten