Themen:
Schmerztherapie / Spezialsprechstunden - Krankenkassenproblem - Kommentar für Olivia J


Hallo alle, liebe Cyrne und Olivia J.

Ich habe gestern bereits geschrieben, bin aber noch nicht gut genug vertraut mit dem Internet - ich habe ausversehen das mail gelöscht anstatt geschickt. Also hier der zweite Versuch.

Einmal mehr eine schlaflose Nacht! Wenn Sorgen plagen dann verfolgen sie dich erbarmungslos bis in den Schlaf.

Willy lässt alle ganz herzlich grüssen, wünscht ein gutes, besseres und vor allem gesünderes 2004. Viel Kraft beim Kampf.

Er geht wieder ins bett da er um 8.00 berreits wieder in der Klinik sein muss. Auch dieser Alltag hat uns wieder eingeholt! Aber das kennt ihr ja zu genüge - er hat einfach ein paar Therapien mehr wegen den Lähmungen nach der LK-Operation im Februar 2003.

Ich werde im Mail auf die Krankenkasseproblematik von uns eingehen (deine Frage Cyrne), Dir liebe Cyrne versuche ich ein paar Antworten wie es uns erging mit der Schmerztherapie geben und aufs Mail von Olivia J eingehen.

Thema: Krankenkasse - Krebs - Verschuldung

In der Schweiz (auch wenn Willy Deutscher ist) gibt es ein ähnliches System wie die gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen - wenn auch etwas anders aufgebaut. Seit 1997 ist eine Grundkrankenversicherung obligatorisch. daneben kann man sich noch mittels Zusatzversicherungen besser versichern z.b. für die erweiterte Naturheilkunde, nichtanerkannte Medikamente, Haushaltshilfe und vieles mehr. dann gibt es noch die Möglichkeit sich Privat zu versichern als 2. oder 1. Klassenpatient d.h. Professor, Einzelzimmer, Hotelservice beim Essen etc. Wir waren vor der Einführung der KVG (Krankenversicherungsgestz) Krankenkassen auch 1. Klasse versichert aber die Versicherung hat bei der Gesetzeseinführung das Angebot aufgelöst. Für das abschliessen einer besseren Krankenversicherung die über dem grundversorgungangebot hinaus geht, muss man gesund sein. Falls Vorkranken bei der Anmeldung für die Versicherung vorbestehen gibt es für diese einen ausschluss oder man wird ganz abgelehnt. Mit unseren Vorbelastungen hatten wir nie ein Chance uns besser zu versichern. Da für die Grundversicherung, die alle die gleichen Leistungen haben müssen, sehr unterschiedliche Preise vorliegen (von Fr. 200.-- bis über 400.-- hatten wir vor 2 jahren einen Wehcsel der Versicherung gemacht in eine die günstiger ist. das ist möglich das für die KVG Versicherungen keine Vorbehalte oder gesundheitseinschränkungne gelten. Also haben wir gewechselt. Der Preis dafür war - was wir erst nach dem wechsel erfuhren - das sie eine eigene Philosophie betreiben. Sie wollen ihre Kunden zu Kostenbewusste patienten erziehen! der Weg dazu ist, dass man alle Medikamente in der Apotheke selber und direkt bezahlen muss und dann per Ende Jahr mit der Kasse abzurechnen. Normalerweise rechnen die Apotheken mit den Kassen direkt ab. Ich muss ja nicht sagen, dass eine Krebserkrankung billig ist und dass keine Medikamente benötigt werden, denn ihr habt ja alle auch das pure Gegenteil kennengelernt. gerade der dringende BEDARF der doch sehr teuren Medikamente (z.T. über fr. 1,000.-/Monat) haben unsere Existenz bedroht, deshalb nahmen wir um die lebenswichtigen Medikamente kaufne zu können das geld von der Miete 8deshalb die Mietrückstände) nun droht uns per Ende Monat die gerichtliche Räumung wenn bis dann das Geld nicht vorliegt. da wir aber auf das Geld der Krankenkasse bis zu 9 Monate warten müssen, können wir nicht mit rechnen. So kommt es, dass Krebskranke auf die Strasse gesetzt werden - nur weil man Krebs hat und eigentlich für die gleichen Leistungen eine günstigere Krankenversicherung haben wollte!

Wir ihr sieht haben wir keine verschuldung wegen sorglosemlebenswandel. Sondern einfach nur weil wir für die Familie, die anderen Krankheiten, die Gewaltatenfolgen und die Krebserkrankung von Willy sowie meine eigene abnormale Auslagen haben. Wir sind beispielsweise seit 1992 nicht mehr im urlaub gewesen, möchten eigentlich gerne die Verwandten in Österreich, England und Deutschland besuchen, gerade jetzt wäre es gut gewesen. Na ja!!! Also träumen wir schön weiter - es ist ja schon schön zu wissen dass unsere Söhne eine Ausbildung machen und sie daran ihre Freude haben udn ihren Weg gefunden haben.

Thema Schmerzen:

Willy hatte postoperativ (also nach der Operation - hmm .... ich merke ich bin Krankenschwester und muss evtl. gewisse medizinische Sachen / Ausdrücke "übersetzen", muss aber hier anfügen ich komme nicht aus dem onkolgischen bereich. ich hatte beruflich die Schwerpunkte Notfallmedizin, Geburtshilfe, Dermatologie, Allergologie, Altersmedizin und AIDS. Habe Ende 80er Jahre in unserer Heimatstadt die Sterbebegleitung von AIDS-Kranken im Spitalexternenbereich (SPITEX) - ähnlich einer Sozialstation wo die Patienten zu Hause gepflegt werden, iniitiert und gegründet. Kann aber aus eigene gesundheitlichen Problemen nicht mehr da arbeiten.

Also noch einmal, als Willy postoperativ unter den starken Schmerzen litt (Operationsschmerzen und Phantomschmerzen, da ihm ja bei dieser mamuthoperation (12 Stunden!!) div. Nervenwurzeln direkt am Rückenmark sowie der Armplexus - ein Nervengeflecht der ebenfalls nahe am Rückenmark zwischen Rücken und Schulter liegt und den Arm versorg mitentfernt wurden. Das ist fast wie wenn der Arm amputiert wurde, deshalb hat er auch diese unerträglichen und fast nicht unter Kontrolle zu bringenden Phantomschmerzen nebst den Tumor- und Operationsschmerzen. Ich habe als er nach der REHA im April nach Hause kam,veranlasst dass er in der hiessigen Klinik in die Spezialsprechstunde "Schmerzsprechstunde" überwiesen wird. es ist eine Spezialsprechstunde des Departements für Änaesthesie und es werden verschiedene schmerzarten mit unterschiedlichen Methoden behandelt (primär schulmedizinisch, sie akzeptieren es aber wenn man parallel z.B. Akupunktur oder Hypnose machen will. Wir mussten nicht sehr lange warten, es war aber die Wende im Heilungsprozess nach der Operation. Er bekam sofort ein Nasenspray Miacalcic für 3 Zyklen verordnet ... sau Teuer 8 Tage ca. Fr. 120.- (Euro ca. 90-100.--)!!!! es ist ein Hormon welches auf die verletzte (durch die Operation) Knochenstruktur einwirkt und diese zu raschen Abheilen verhilft. Gerade überall dort wo Knochen und Knochenhaut verletzt werden musste bei der Operation oder auch Brüche kann es zum Abheilen der knöchrigen Wunden beitragen. Also das ist ein Versuch wert. Gegen die Nervenschmerzen durch die Entfernung der Nerven wird er heute noch mit Antiepileptika und MST (40mg/Tag)- Morphium behandelt. Eine Reduktion der Medis ist leider im November gescheitert. er hat aber anfangs Schmerztherapie ca. 200mg MST retard gebraucht - also ist er schon weit gekommen. Teilweise auch um Medikamentenkosten zu sparen da wir sie ja selber bezahlen müssen.

Wenn diese ersten Versuche der Schmerztherapie nicht zum Erfolg geführt hätten, hätten sie noch weitere Möglichkeiten aus der Trickkiste gezogen bis hin zur Pumpimplantation welche kontinuierlich direkt am Schmerzort Morphium abgibt, aber dafür die Moprhiumbelastung des ganzen Körpers verhindert.

Wir sind im Begriff nun mit den Fachärzten, Kliniken etc. in unserer Stadt / Region eine Lungenkrebs spezifische Selbsthilfegruppe SHG zu gründen. In der heutigen Sitzung wurde nur allzu deutlich, dass gerade der Erfolg bei Willy die Onkologen dazu motiviert hat viel enger mit dieser Spezialsprechstunde zusammenzuarbeiten. Ist doch ein erster Erfolg als noch nicht existente SHG dass sie solche Feedbacks ernstnehmen, aufnehmen und handeln.

Cyrne und alle die sich für Schmerztherapien interssieren, fragt doch nach ob es bei euch so eine Spezialsprechstunde gibt, wenn dann wahrscheinlich eher in den grösseren (Uni-)Klinik-Zentren. Ansonsten schickt mir ein Mail (Adresse ist nicht verborgen!).

Thema: Kommentar für Olivia J.

Nun zu dir Olivia J, ich weiss nicht ob dieser Kommentar über Spendenaufrufe indirekt auf uns gerichtet ist, wenn ja finde ich es eine harte behauptung, denn wir haben keinen Bettelaufruf getätigt, sondern unsere Situation als neuling geschildert damit ihr einen Einblick habt. Wir stehen zu den Problemen auch den Finanziellen. Wir schämen uns zwar aber versuchen es nicht zu verdrängen, denn gerade das belastet sehr. Wir mussten lernen dass wir als Normalverdienende (als Krankenschwester und Marketingplaner) nun zu den von Armutbetroffenen gehören, und das nicht durch Eigenverschuldung. ja wir gehören zu dieser randgruppe und wehren uns mit Händen und Füssen gegen die behördenwillkür und -macht, die so derart zerstörrerisch ist. Mit dem wollten wir eigentlich aufzeigen, dass gerade die soziale und psychische Belastungen zusätzlich zur eigentlichen Erkrankung die ganze Situation verschlimmert, aussichtslos erscheinen lässt und gar bei Willy Suizidgedanken auslöst. Aber ich weiss genau er wird sich nicht davon stehlen und wird weiterhin gegen alle Missstände ankämpfen, dafür hoffe ich, kann ich ihm noch lange beistehen. es ist ja auch logisch dass wir unserer lage auf einen guten Götti (Paten) oder Wunder hoffen, aber das tun wir eigentlich alle auch, wir haben es einfach formuliert und es ist bei uns leider nicht nur auf ein Wunder der Heilung nur bezogen, sondern halt auch bezüglich Existenzsicherung. Aber dass wir Betteln gehen, und dann nch im Internet, liegt uns fern - wir haben es auch nicht nötig noch tiefer in den Keller zu steigen, denn wir sind ja schon unten, darunter kommt nur noch die Hölle - und von der haben wir genug Geschmack bekommen. Trotz allen Widrigkeiten sind wir auch nicht bereit uns hinter irgendwelchen Pseudonymen verstecken. Im Gegenteil, trotz aller Belastungen engagieren wir uns in einer SHG um gegen die Armut in der Schweiz anzugehen. So wie wir uns auch in einer SHG engagieren die Kinder und Jugendliche vor sexuellen Missbrauch und gewalt schützen wollen. Ihnen aber auch bei der ver- & Bearbeitung des Geschehenen (es sind alles Opfer und ihre Angehörigen) und den vielen Behörden-, Gerichts- etc Gänge begleiten und betreuen.

Ich hoffe wirklich, dass du nicht uns als bettler verurteilst, und wenn dann schreibe uns das direkt, wir müssen uns nicht noch mehr demütigen lassen, es reicht wenn es die Behörden machen. Wenn du nicht uns gemeint hast, dann entschuldige mich wenn ich es falsch verstanden habe, ich habe im Moment wirklich nur noch eine sehr dünne Haut.

Wir hoffen immer noch, dass sich jemand mit Pancoast Tumor meldet - bitte meldet euch.

Wir wünschen allen eine recht gute Nacht und einen schönen Tag.

Eine Freundin schrieb uns dieses Gedicht ins Kraftbuch:

" Schreib es in den Sand, wenn jemand dir weh tut.
Das Wasser spüllt es weg.

Meissle es aber in Stein, wenn dich jemand liebt, denn das hält ein Leben lang!"

Ich habe gelernt einiges in den Sand zu schreiben, aber auch das Wertvollste in Stein zu meiseln und die Schatztruhe des Herzens zu legen.

Ich geben mich nicht mehr mit Unwichtigem ab, es braucht zu viel Energie und Kraft und gerade das haben wir glaube ich alle nicht mehr. ich möchte einfach noch das Schöne mit meinem Mann, meiner Familie und Freunden geniessen.

In diesem Sinne gute Nacht bis bald

Eure Liz und Willyverein.atops@gmx.ch