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Alt 04.10.2009, 13:30
CrazyProf CrazyProf ist offline
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Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo allerseits,

mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Bei meinen Forumseinstellungen hatte sich irgendwas einfach verstellt und ich habe keine Benachrichtigung-e-mail mehr erhalten, wenn ein neuer Beitrag geschrieben wurde, und so habe ich glatt vergessen, hier reinzuschauen. Nicht nur deswegen sondern auch weil viel los war, ich wurde vor 4 Wochen aus der Klinik entlassen und schlage mich nun mal in meiner eigenen Wohnung rum, ohne Stimme, mit PEG-Ernährung, mein Vater hilft mir Diverses. Autofahren geht, fahrradfahren sehr vorsichtig auch, wobei hierbei der stramme steife Hals SEHR hinderlich ist. Hatte deswegen auch in einer Situation mal eine ganz groteske Störung meiner Gleichgewichtsreflexe und bin, beinahe im Stand, ganz hilflos vom Fahrrad gefallen und hab mir ziemlich viel angeschlagen...

Habe die Zeit auch gut genutzt mit Lymphdrainage (und damit möglichst viel geschieht ging ich gleich zu 2 Therapeuten unabhängig voneinander, also 2 Termine pro Tag; den einen bezahle ich einfach privat selber). Meine dicken Hamsterbacken sind auch ein wenig kleiner geworden, auch sonstige Verspannungen hie und da ein wenig besser. Ob ich es der Lymphdrainage verdanke weiß ich nicht. Nun habe ich leider auch noch ein nerviges Ödem neben der Zunge.....

Nächste Woche geht es auch für mich zur Reha nach Bad Rappenau ins Stimmheilzentrum. Bin ja mal gespannt, was man mir dort helfen kann.
Ich kann leider immer noch kein einziges Wort für jedermann verständlich
aussprechen und auch nichts schlucken....

Ich möchte noch auf die Anmerkung einiger zur Sondenkost eingehen.
Ich habe gelesen, daß es auch Sondenkost von Hipp gibt. Jetzt bin ich
schon mal wieder sauer auf meine Klinik, die hatten mir nie davon was gesagt. Das wäre mir auch lieber gewesen als das Material von Nutrison, das massiv auf Soja beruht. Und wehe man hat mal ein "Aufstossen" und es kommt davon was hoch hin den Mund, bis man den fiesen Geschmack wieder los hat....

Da man mir in der Klinik lange Zeit aus Doofheit viel zu wenig Nahrung gegeben hatte (nur 1500 kcal / Tag) habe ich brutal abgenommen.
Nachdem die einzige aufmerksame Krankenschwester den Fehler entdeckt hattte bekam ich ab sofort 2500 kcal/Tag (das sind dann immerhin 2,5 Liter
Sondernkost), damit blieb mein Gewicht aber auch nur konstant. Nun ergänze ich die Sondenkost noch durch Hafer/Dinkelflocken (von Kölln, sind sehr fein), die ich im Mixer mit körperwarmem Wasser vermische. Oder manchmal auch noch 250g Sahnequark dazu, oder zwei Dreiminuten-Eier, alles auch mitgemixt. Jetzt habe ich ein bißchen zugenommen.

Sorgen bereitet mir auch, daß man diverse Mangelerscheinungen von der Sondenkost bekommen könnte. Auf den Flaschen steht zwar viel drauf, was alles drin ist, aber Lebensmittel bedeutet ja noch mehr als man auf die paar Mineralien und Vitamine reduzieren könnte. Ich mache daher noch folgendes:

Ich ergänze auch noch Möhrensaft (gibt es günstig in Bioqualität z.B. bei Edeka), wegen viel Vitamin A, das für Schleimhäute sehr wichtig sein soll. Und ergänze auch noch mit einem Aloe Vera- Honig - Saft. Über Aloe Vera wird viel behauptet, wenig bewiesen... ich probiere es einfach.

Probierenswert sind auch Proteindrinks, wie sie normalerweise von Sportlern
gekauft werden zum Muskelaufbau.

Aber dann habe ich noch ein Mittel entdeckt, das aus einer riesigen Anzahl von Gemüse und Obst das Wichtigste extrahiert enthält: Cellagon aurum, siehe www.cellagon.de ; dadurch bekommt man aus der Welt der lebendigen Nahrungsmittel doch einiges mehr mit. Da das Produkt sehr konzentriert ist, kommt das auch dem Sachzwang der PEG-Ernährung entgegen, auf wenig Volumen VIEL zu transportieren. Es ist pro Flasche sehr teuer, aber da es so konzentriert ist, kommt man auf Kosten einer Tagesportion von weniger als 1 Euro, und schon ist es halb so schlimm.


Ich hatte auch versucht, verschiedenes Obst und Gemüse im Mixer kleinzumachen, aber leider blieben dann doch zu viele Faserstoffe unzerkleinert, und der PEG-Schlauch verstopfte rasend schnell. Nur mit vorgekochtem Spinat ging es gerade noch, aber dann muss man doch noch unheimlich viel Wasser dazumischen, damit er mit der Spritze durch den Schlauch gepresst werden kann. Sehr lästig und es kommt nicht viel
Masse dabei zusammen.

So viel mal für heute.

viele Grüße - Peter
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