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Alt 16.10.2009, 20:21
Mirijam Mirijam ist offline
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Standard AW: Warten oder starten (foll. NHL I/4A)

Hallo Motte,

ich habe in den letzten Tagen deine Beiträge verfolgt und will nun doch noch mal meinen "Senf" dazugeben.
Bist du sicher, dass du jetzt schon eine Stammzellsammlung machen willst? Quasi auf Verdacht? (Das habe ich ehrlich gesagt auch noch nie gehört)Was machst du, wenn du die Stammzellen erst in ein paar Jahren brauchst? Ich kann mir nicht vorstellen, dass die z.B. in 10 Jahren noch zu verwenden sind.
Bitte versteh mich nicht falsch, ich will dir hier keine Meinung aufdrücken und ich bin auch kein Gegner der Schulmedizin, aber ich möchte dir zu bedenken geben, dass ALLES Nebenwirkungen hat. Die Medikamente, die die Stammzellen ausschwemmen, sind langfristig gesehen alles andere als ohne. Ich würde mir das vor einer geplanten Chemo mit Sicherheit nicht antun.
Das gleiche gilt für die erneute Probeentnahme. Deine Diagnose steht doch, oder habe ich das falsch verstanden? Gibt es denn Anhaltspunkte, dass sich das Lymphom verändert hat? Wenn nicht, ist eine erneute Lymphknotenentnahme völlig überflüssig. Von einer Beckenstanze mal ganz abzusehen. Die Frage, ob das Knochenmark befallen ist oder nicht, hat eigentlich nur auf die Stadieneinteilung und weniger auf die Wahl der Chemo einen Einfluss.
Kurz gesagt: Ich würde das nicht alles mit mir machen lassen. Punkt.

Nochmal was Grundsätzliches zur Therapie, weil du bei Elfriede geschrieben hast, du hättest auch lieber Rituximab Mono bekommen, aber bei dir wäre es wegen der Ausbreitung nicht mehr möglich gewesen:
Soweit ich das überblicke, war die Erkrankung bei mir schon weiter fortgeschritten als bei dir. (LK fast überall stark vergrößert, Bulk von 9x13cm über dem Magen, Knochenmarkbefall) Wie du in meiner Signatur lesen kannst, hat das Rituximab bei mir sehr gut geholfen und das alles ohne diese lästige Chemo. Wobei ich aber sagen muss, dass die Ärzte mir auch Chemo geben wollten und es ganz schön viel Überzeugungsarbeit gekostet hat, es zunächst so zu probieren. Also wenn du es bekommen würdest: Warum nicht erstmal nur Rituxi? Verlieren kannst du dabei nichts. Wenn es nicht hilft, kannst du ja die Chemo hinterherschieben. (So war das damals bei mir geplant).

Ich hoffe du bist jetzt nicht böse und habe dich nicht zu sehr verunsichert. Aber irgendwie erscheint es mir so, dass deine Ärzte momentan bissl über das Ziel hinausschießen.

Liebe Grüße und nochmals: Bitte nicht böse sein! Mirijam
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follikuläres NHL, Grad 1, Stadium 4, seit März 2008
Therapie: April/Mai 08 - Chemo abgelehnt, stattdessen Rituximab Monotherapie
Ergebnis: Rückgang der LK um 30-50%,
Jetzt "watch and wait"
Nachuntersuchung Aug.08: nur noch wenige LK zu sehen, weiter "watch and wait"

aktueller Stand 2019: keine vergrößerten LK zu finden

Geändert von Mirijam (16.10.2009 um 21:55 Uhr)
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