Möchte noch kurz den Stand meiner Krankheit mitteilen, da es so ein seltener Tumor ist. Vielleicht hilft es ja jemanden.
Nach einer weiteren großen Untersuchung im PET/CT (nicht nur PET) in der Uniklinik wurden keine Metastasen gefunden. Eine wirklich sehr gute moderne Untersuchungsmethode von den Oberschenkeln bis zum Hals, die sehr teuer ist und die es im Moment fast nur in Universitätskliniken gibt. Bei mir wurde sie bezahlt. Also nachfragen lohnt sich.
Ich musste jetzt im Januar noch einmal ins CT, da ein unklarer Befund in der Lunge sein sollte, aber auch dieses ist für mich gut ausgegangen. Im Januar war nichts mehr zu finden.
Also habe ich im Moment nur noch mehrere größere Leberzysten, aber damit kann ich leben.
Ich beteilige mich jetzt an der Studie der Uni Würzburg. Werde mich weiter selbst um meine Nachsorge kümmern.
Da es aber ein sehr seltener Tumor ist, war ich froh, sehr viele Informationen über das Internet erhalten zu haben.
Wünsche euch alles Gute für all eure Krankheiten und verliert nie den Mut, auch wenn ihr manchmal aufgeben wollt.
Liebe Grüße
Edeltraud
