[ar.ra]

Hallo Bodo,

wenn ich einen Rat geben kann, dann den, jede Minute zu nutzen. Wir hätten viel öfter in den Urlaub fahren sollen wann immer es ging. Es gab eine Kur in St. Peter Ording und danach noch einen Urlaub in der Bretagne im Wohnmobil (damit wir immer liegend mobil sind). Danach ging es leider nicht mehr. Wir hätten aber öfter sollen und vielleicht auch können.

Auch zu dem Thema Arbeit oder der freien Zeit, die man als Angehöriger benötigt, kann ich nur raten, auch mal Deinen Hausarzt anzusprechen. Als es bei uns immer schlimmer wurde, bin ich wegen psychischer Belastung krankgeschrieben worden. Zum einen ist es wirklich eine belastende Situation, mit der man doch nur schwer fertig werden kann. Zum anderen – und das ist das Wichtigste für mich gewesen – ich hatte Zeit und konnte immer zur Uniklinik nach Essen fahren und konnte an allen wichtigen Untersuchungen teilhaben, versuchen zu verstehen was Meiner nicht auffassen konnte oder wollte und ihm später noch einmal erzählen und manchmal auch Entscheidungen treffen. Und ich konnte bei ihm sein. Wir hofften zwar, dass es eine Heilung oder das Stoppen der Krankheit für uns gäbe (nein, wir waren davon quasi überzeugt), aber ich wollte auch auf dem Weg und in dieser Not bei ihm sein. Das ging durch das Krankschreiben. Später, nachdem ich nicht mehr weiter krankgeschrieben werden konnte, habe ich mit meinem Arbeitgeber eine vorübergehende Arbeitszeitverkürzung auf Halbtags vereinbart. So hatte ich immer noch Zeit für Meinen, konnte aber auch Geld verdienen und ehrlich gesagt, hat es auch gut getan nicht immer nur und ausschließlich mit dieser Krankheit zu tun zu haben. Die Stunden auf der Arbeit waren manchmal fast wie eine Erholung.

Wie gerade geschrieben waren wir in der Uniklinik Essen, zuerst mit der Chemo, dann mit der Bestrahlung. Später mussten wir aufgrund der Entfernung wechseln und sind im Johanniter in Bonn gelandet. Ich kann die Uni Essen nur empfehlen auch wenn man sich manchmal etwas anonym fühlt (speziell bei den Revisionen nach den Therapien, ist eben eine andere Abteilung) aber von den vielen Kliniken die ich kennengelernt habe, haben wir uns da am sichersten und besten gefühlt.

Zu dem wer Deiner sagt, was in der Leber los ist, schließe ich mich der schon geäußerten Meinung an, dass erstens genau abgeklärt werden muss was in der Leber ist und wo es herkommt und dann zweitens von den Ärzten vermittelt werden muss. Du bist ihr Halt und kannst ihr beistehen und sie wird es sicher schätzen, wenn sie merkt, dass Du ihr nichts verheimlichst. Das hier ist eine besondere Situation in der Du etwas weißt und sie nicht (in diesem Moment jetzt würde ich ihr auch ‚ausnahmsweise’ nichts äußern wenn sie nicht danach fragt) aber wenn sie ‚dahinter’ kommt ist sicher ihr Vertrauen in die Ärzte und möglicherweise auch in Dich getrübt. So nach dem Motto, ihr verheimlicht mir etwas, was mich ganz direkt angeht. Ich hatte diese Angst, dass die Ärzte uns nicht immer alles sagen und war oft skeptisch. Daher komme ich auch auf diesen Gedanken. Ich hoffe, Du verstehst wie ich das meine...

Sorry für die kurze und abgeschnittene Mail aber ich bin im Büro und kann nicht lange schreiben.

LG
Ariane