Hallo Tom,
es ist schade das der TM bei deiner Frau unter Cisplatin nur so wenig gefallen ist.
Manchmal braucht die Chemo etwas länger um wirklich zu zu schlagen.
Ich kann dir hier von meinen Erfahrungen mit Ovastat (Wirkstoff: Treosulfan) berichten.
Die Erstdiagnose EK figo IIIc bekam ich nach der Erstop am 25.11.2008
Chemo: Carboplatin/ Paclitaxel 6x danach AHB eigentlich war damit für mich das Thema EK erledigt.
Leider nicht lange: TM im Nov wieder oben und ganz viele suspekte Herde in der Milz und eine Meta an der Leberkapsel. Am 14.12.2009 OP Milzentfernung, Entfernung der Meta auf der Leberkapsel und einer Meta an der Mesenterialwurzel.
Später stellte sich durch die Pathologie raus die " unzähligen (mehr als 50 Stellen) beherdungen in der Milz kommen von einer Sarkoidose. Also keine Metas des EK!
Es folgten wieder 6 Chemos mit Carboplatin/ Paclitaxel und wieder TM tief im Referenzbereich!!!
Am 14.12.2010 2. Rezidivop Mamutop mit Notop am 26.12. dabei dauerndes Ileostoma.
Chemoversuche: Caelyx und dann Kombichemo Caelyx (niedriger dosiert) mit Yondeles funktionierte gar nicht, ständige Klinikaufenthalte ohne TM Abfall.
Paclitaxel palliativ ( sogar Dosisreduziert!) TM auf 22 runter!!!!
Chemopause brachte leider den Tumor wieder ins aktive Stadium.
8/2012 Topotecan anfangs Erfolg
Seit 20. 2.2013 Chemo mit Treosulfan und der TM machte sich auf in den Keller, nach der 7. Chemo mit Treosulfan
ist er nun im Refenrenzbereich, bei 33 angekommen!!!!
Ich bekomme Treosulfan alle 3 Wochen ambulant im Klinikum. Die Infusion läuft ca 30-45 Min.
Die Nebenwirkungen sind bei mir halt durch die beiden Harnleiterschienen gegeben, sie müssen wegen der Chemo öfter gewechselt werden.
Aber ich habe keine Brechattacken
und damit auch keine Gewichtsprobleme, kein Klinikaufenthalt zum aufpäppeln mehr nötig!!!
Und auch bisher keine größeren Probleme mit dem Blut
während der Topotecan Chemozeit mußten wir dauernd Erykonzentrate geben, da mein Blutbild echt unter aller Sau war.
Also wenn ihr mit der jetzigen Chemo nicht mehr klar kommt wäre Treosulfan (Ovastat) vielleicht eine schöne Blume im Behandlungsstrauss für deine Frau?
Und da sie ja ein Colostoma hat und nicht wie ich ein Ileostoma mit Kurzdarmsyndrom ginge bei ihr die Therapie wahrscheinlich auch in Tablettenform.
Diese Option hatte ich nicht, da es nach dem Motto läuft, oben rein und 10 Minuten später unten raus, so schnell wirkt keine Tablette geschweige denn ist sie aufgelöst.
Ich glaube ihr habt noch einige Optionen für euren Blumenstrauß, wie Birgit immer so schön sagt (hallo Birgit
alles Liebe) und ihr habt viel auf eurem Weg geschafft.
Ich weiß manchmal ist es schwer mit der ganzen Situation umzugehen, gerade wenn es deiner Frau nicht so gut geht. Aber es kommen bestimmt auch wieder schöne Tage die ihr richtig genießen könnt.
Und eins ist viel wichtiger, die Ärzte sind keine Hellseher, keiner kann dir sagen das wäre jetzt die letzte Option, du hättest keine Chancen mehr.
Vieles ist Einstellungssache: was möchte ich noch und wie gehe ich mit mir und meinem Leben um. Mit 17 hatte ich Leukämie und zu diesem Zeitpunkt waren die Chancen das zu überleben alles andere als rosig. Ich habe mir damals gesagt: du kannst jetzt nicht einfach gehen, du willst noch viel von deinem Leben und es hat geklappt! Ich habe auch jetzt nicht vor den Kopf in den Sand zu stecken, es gibt ein schönes Sprichwort: eine Tür schließt sich, aber eine andere öffnet sich. Man muß sie nur suchen. Also habe ich stets wenn sich eine Tür in der Therapie schloss nach der sich öffnenden gesucht. Bisher hat's geklappt.
Ich wünsche euch noch viele sich öffnende Türen und ganz viele Stunden die ihr gemeinsam genießen könnt.
Ganz liebe Grüße an euch beide Sanne