hallo jilly, du bist ja hier schon sehr lieb willkommen geheissen worden und auch von mir ein "schön dass du da bist und hier so vertrauensvoll" schreibst.
hast du eigentlich schon eine genaue "Diagnostik-Bezeichnung" für das lymphom im zentralen nervensystem?
ein zns-lymphom betrifft ja ausschl. das zentrale nervensystem und ist zu 95% hochmalig, also ein NHL vom B-Zell-Typ.
Die Therapien der Primären ZNS-Lymph haben ja gott sei dank in den letzten 10 jahren super fortschritte gemacht. darauf alleine müssen wir, so schwer es uns auch fällt, bauen und alles positive hoffen. es gibt mehrere behandlungsmethoden und auch kombinationen, doch ist es heute noch offen, was die optimalste therapie oder kombination ist.
deshalb ist es desöfteren auch so, dass ärzte eben alles versuchen um einen erfolg zu erreichen, aber nicht sagen können, in wie weit sich der erfolg einstellt, sich der zustand bessert und - oder wie lange das anhalten wird.
ich habe mich mit einer bekannten unterhalten die ärztin in tübingen war und sie erklärte mir eben, dass sich weltweit ärzte austauschen um optimal zu behandeln.
für uns als angehörige ist das fast nicht auszuhalten, wenn man so keine ...auskunft... von ärzten bekommt. nur die ärzte müssen doch mit dir reden wenn du sie was fragst.
es ist halt eine so langwierige, schwere krankheit, und man ist dann jeden tag froh, der vorrübergeht und die hoffnung weiter anhält. mir ging das so.
ich glaube, du hast schon den link von s.e.l.p.ev bekommen. ich habe mich oft dorthin gewandt um auskünfte über krankheit und erfahrungen zu bekommen. vielleicht können die dir auch eine ansprechstelle der gleichen art in österreich schreiben. die antwort dauert zwar etwas, aber man bekommt immer antwort.
so nun illy sorry über den langen beitrag, vielleicht hilfts etwas. schreibe immer hier egal wann und wie lange und was. alles ist o.k. und hier bekommst du immer antwort.
drück dich nun und schick dir viel kraft nach wien
grüsse sonja
