Ich finde auch, dass man seine Familie/Freunde Bescheid geben sollte. Wir haben das in Bezug auf Nina auch gemacht, da wir jetzt einfach die letzten Monate keine Zeit hatten und somit viel Verständnis bekommen haben. Es sind soviele Menschen, die an uns gedacht haben. Es wurden Messen für Nina gelesen etc. Ich bin nicht DER gläubige Mensch, aber es hat gut getan, dass es Menschen gibt, die in Gedanken bei uns sind!
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Wir sind übrigens wieder zu Hause. Inklusive Nina!!!!!
Die zweite OP ist gut gelaufen. Lt. histologischen/pathologischen Befund keine Krebszellen mehr da.
Der Luftröhrenschnitt ist auch zu. Sie kann sprechen und essen und singen!!!!!!!!!!!!!
Sie war 6 Mal im OP innerhalb von drei Monaten.
Es hat sich jetzt alles doch sehr lange gezogen. Gestern vor drei Monaten bekamen wir die Diagnose. Viele von Euch haben viel längere Zeit im Krankenhaus verbracht und gelitten. Wir haben viele Menschen kennenlernen dürfen und es ist ein jedes Schicksal individuell und tragisch.
Bei uns ist es nun so, dass keine Chemo und keine Bestrahlung kommt. Sie haben sich max. eine Brachytherapie überlegt, aber die Spezialisten meinen, dass wir jetzt in drei Monaten zur Kontrolle sollen und dann wieder in drei Monaten. Sprich MRT. Dadurch das das MRT verfälscht sein wird, weil sie ja mit Fett aufgefüllt haben, werden die Bilder nach Würzburg übermittelt. Ich hoffe, bete, dass es einfach mit den OP's nun erledigt ist.
Es ist sehr oft erwähnt worden, wie bösartig das Kerlchen war und die Rezedivwahrscheinlichkeit enorm hoch ist. Fakt aber ist, dass es diesen Tumor derart selten gibt und sie hat ihn auch noch an einer sehr seltenen Stelle und sie einfach nicht genau wissen - wars das? kommts wieder?
Zu guter letzt hat Nina einen MRSA Keim aufgefangen. Ganz toll. Aber angeblich 'normal' bei einem Luftröhrenschnitt. Daraufhin wurden wir in ein kleines Zimmer gesiedelt und isoliert. Ganz toll. 8 Tage 24h bei kleinem Raum mit ihr wieder trainieren, damit sie laufen kann usw. Draussen die Kids die Spass hatten - in der Nähe war das Spielzimmer. Aber gut auch das haben wir geschafft.
Beim Heim gehen kam der Befund - ich hatte keinen Keim u sie nur noch in der Nase. Dadurch hat sie auch AB bekommen diese Woche. Ein spezielles... Ist schon mehr AB in Ihrem Körper als Blut glaub ich. Egal.
Durch die Isolierung musste sie auch in die Windel machen, weil sie nicht auf die Toilette durfte.
Es ist schön, dass sie wieder daheim ist. Sie hat jetzt ihre Nähte noch am Bauch, am Hals und in der Zunge, ist schmal ABER sonst merkt man nicht, dass sie die letzten Wochen soviel mit gemacht hat. Sie hat auch viel vergessen - sie weiss nichts mehr von der Kinderintensiv. Also dürften die Mittelchen, die sie da bekommen hat, gewirkt haben. Ich wünschte ich hätte auch sowas bekommen.
Das ich erst jetzt die Anspannung etwas verliere und das ganze erst richtig realisiere ist eine andere Sache. Das mal zu begreifen...
Jedenfalls meine Hochachtung vor Kindern! Sie fallen und stehen wieder auf... das haben wir Erwachsenen zum Grossteil verlernt. Ich wünschte ich kann das auch für mich persönlich umsetzen.