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Alt 08.08.2013, 22:48
carmen75 carmen75 ist offline
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Standard Heute Humangenetische Beratung

Hallo zusammen,

heute hatte meine Mutter den Termin bei den Humangentikern der Uni düsseldorf.
Gestern kam sie aus dem Kh 4. Chemo. Sie ist psychisch etwas angeschlagen,auch die Chemo macht ihr Beschwerden.Starke Mißempfindungen in den Händen(wollten das oxaliplatin evtl weglassen).schlimmer sind aber Bauchkrämpfe und Durchfälle.Für die Bauchkrämpfe hat der Oberarzt keine Erklärung.
Nachdem der Oberarzt meinte,ich lese zuviel und ein Hnpcc wäre unwahrscheinlich bei meiner Mutter,wollte meine Mutter heute gar nicht mit hin zu den Humangenetikern. Konnte sie dennoch überzeugen. Und sie war entsetzt,als man ihr nach Erhebung des Stammbaumes und anhand der Tumorbefunde mitteilte,dass ein hochgradiger Verdacht auf HNPCC besteht.

Nun wurde Blut abgenommen und in ca. 6-8 Wochen haben wir hoffentlich ein Ergebnis.Was dann natürlich für mich auch eine Abklärung bedeutet.

Da der behandelnde Onkologe keine Antwort gab auf meine Frage,wie es sich nun mit der adjuvanten Chemo bei Mikrosatteliten Instabilität verhält,habe ich heute nochmals nachgefragt.
Dort sagte man mir,dass es den Verdacht gibt,dass die adjuvante Chemo tatsächlich ihren Nutzen verliert bei Mikrosateliten instabilen Tumoren.Dennoch wird immernoch nach "LEitlinien" therapiert. Zuwenig Patientenzahlen usw....

Nun ja,wie soll man sich entscheiden,wenn man den Tod vor Augen hat? Was ist richtig? Bricht man die chemo ab und sie bekommt ein Rezidiv sagt man: hätte ich die Chemo gemacht! Die Angst vor einer Entscheidung ist irgendwie das Schlimmste.Und ich möchte diese Entscheidung nicht treffen müssen.

Ich denke ,meine Mutter wird sich noch weiter durchbeissen.Eh bis wir Ergebnisse haben. Sollte sich dann tatsächlich ein Hnpcc zeigen,kann sie die Chemo noch abbrechn,auch wenn sie dann bestimmt schon 7-8 hinter sich hat.

Eine Empfehlung wurde uns mitgegeben,nach Beendigung der Chemo. Aspirin sollte meine Mutter dauerhaft einnehmen. es gibt Studien,die bei Hnpcc lern das Aufteten von Tumore um 50% senkt.Nicht nur im Darm! Unstimmigkeiten gibt es aber noch in der Dosierung. In der Studie wurden 600mg Aspirin täglich gegben. Davon riet er uns aber ab. Minimum 100mg(die hatte meine Mutter aber eh schon jahrelang), wenn Aspirin vertragen wird 300mg tägl.
Allerdings ist diese Empfehlung "Off-Label" ,da Aspirin ja nicht zur BEkämpfung von Krebs zugelassen ist!

So,dass war es von der Front!
Ich gehe mit einem unguten Gefühl ins BEtt.Habe das Gefühl,dass dieser Durchlauf meiner Mutter Schwierigkeiten machen wird. Sie hatte schon vor der Chemo ein CRP von 20,war etwas verschnupft und die Stimme ging weg!Bauchkrämpfe gingen heute auch schon los......

Drücke Euch allen hier die Daumen!

Lg Carmen
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