AW: Wer hat Erfahrung mit Axitinib?
52j. Niere entfernt vor 8 Jahren, Angiogenesehemmer seit 4 Jahren.
Die Nebenwirkungen bei mir entsprechen nicht denen auf der website der Medikamente.
ABER: davon nicht irritieren lassen, auch nicht von Ärzten, die Angst haben etwas Falsches zu sagen.
UND: Dosis bei lästigen Nebenwirungen einfach variieren und herausfinden, was Linderung bringt.
Ein MUSS ist: defensive Ernährung. Alle Scharmacher meiden.
Wichtig: Es gibt keine leicht verallgemeinerbare Therapien, etc. NCC ist ein typischer Fall personalisierter Medizin. (Nur sagt das niemand...) Das Problem dabei ist:
Niemand weiss derzeit welche "Personalien" eine Rolle spielen. Meine Erfahrungen sind sicher auch bald überholt. Mein Rat: NCC Patienten sollen nur an wenigen kompetenten Zentren betreut werden. Bei Zweifel sofort Arzt wechseln.
Eine einfache Antwort für viele Patienten wäre: die NCC Patienten mit einer Datenbank ständig überwachen. Für alle zugängig. Bei den 200 neuen Patienten pro Jahr ist das leicht zu machen.
Kosten der Einrichtung: gering.
Nutzen: enorm.
Psychosomatischer Feedback: enorm.
NUR: warum tut dies niemand????
Ich bin über die Berührungsängste von Onkologen im Zeitalter des Internets etwas verwundert.
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