[DanielaT]

Hallo zusammen,

bei uns steht mal wieder ein Kontroll-MRT an und da bin ich über diese Seite gestolpert. Bei meiner Tochter Johanna wurde der Tumor im Alter von knapp 2 Jahren diagnostiziert. Der Tumor konnte nicht vollständig entfernt werden, da er das Stammhirn bereits infiltriert hatte und bis zum 2. Halswirbel ging. Hauptproblem nach der Op war, dass Johanna weder richtig schlucken noch husten konnte und auch ihre Atmung war gestört. Deshalb musste sie einen Luftröhrenschnitt bekommen und trägt seitdem eine Trachealkanüle. Außerdem hat sie leider eine Epilepsie entwickelt, die auch mit Atemstillständen einhergeht.

Johanna musste alles neu erlernen: sich überhaupt bewegen, dann krabbeln und sitzen und essen und trinken. Sprechen hat sie trotz Trachealkanüle ganz schnell wieder gelernt. Ihr Motorik ist bis heute beeinträchtigt, ihre linke Seite ist schwächer und die gesamte Körperwahrnehmung ist gestört, Gleichgewichtsprobleme inklusive.

Der Tumorrest wuchs recht bald wieder, so dass wir 1,5 Jahre Chemotherapie gemacht haben, zuerst mit Carboplatin und Vincristin und später, weil sie Carbo nicht mehr vertrug und ein Rezidiv hatte, dann mit Cisplatin im Wechsel mit Cyclophosphamid und Vincristin. Damit konnte wir eine dezente Verkleinerung des Tumorrestes erreichen und die Metastasen gingen weg.

Seit 2007 haben wir sie zu Hause und sie geht inzwischen in einen integrativen Kiga. Im Herbst soll sie eingeschult werden in eine Körperbehindertenschule. Johanna ist ein aufgewecktes sehr willensstarkes Kind und hat sich trotz einer sehr negativen Prognose auch mit Handicaps gut entwickelt.

Seit letzten Sommer haben wir leider eine Metastase im Brustwirbelbereich, die aber bislang größenstabil ist. Wir hoffen auf das gleiche auch bei diesem MRT. Ansonsten könnte ich wohl noch Romane schreiben, bin aber lieber ganz gespannt, was ihr so von Euren Kindern zu berichten habt.

Liebe Grüße Daniela