Hallo!
Ehrlich gesagt hoffe ich, dass ich Euch hier nur einen kurzen Besuch abstatte. Allerdings haben mich die letzten Monate gelehrt nicht übermäßig naiv durch's Leben zu stiefeln.
Kurz zu meiner Situation:
Ich habe letztes Jahr mit 40 Jahren erst erfahren, dass ich von einem Gendefekt betroffen bin ( Basalzellnaevus-Syndrom), zu dessen "Charakter" es zählt seine Träger mit immer neuen Befunden zu überraschen. Diese können sowohl gut - also auch bösartiger Natur sein. Ich hatte bislang mit Tumoren im Kiefer, im Unterleib sowie eine großen Zyste im Kopf zu tun. Von anderen körperlichen Fehlentwicklungen möchte ich hier gar nicht erst anfangen.
Jedenfalls war der letzte Befund ein Tumor im Unterleib sowie unabhängig vom Rest massive Probleme mit der Galle (Steine und Entzündungen). Zur Abklärung der Unterleibssache wurde ein CT gemacht. Darauf zeigt sich dann zu allem Überfluss eine Raumforderung am Pankreaskopf....würg!
Also erst den Unterleibstumor entfernt (zum Glück ein weiteres Teratom) und wenige Wochen danach wurde die Galle akut. Auf Grund des CTs wurde aber dann die OP verschoben und ich wurde in die nächst größere Klinik nach Kassel verlegt ("...dort kenne man sich mit dem Pankreas gut aus....."). Da dies bislang nicht zu meinen Wissensbereichen der Medizin zählte, fügte ich mich brav und durchlief dort weitere Diagnostik. Anfangs hatte ich mehrfach die Aussage gehört, nur ein histologischer Befund bringe Klarheit. Gut. Dann sollte bei einer Endosonographie das Ding punktiert werden. Hat nicht geklappt.....die Lage sei zu schwierig..... aus heutiger Sicht vielleicht besser so. Dann sollte ein MRT folgen und schließlich ein erneuter Punktionsversuch unter CT Kontrolle. Nach dem MRT unterschrieb ich also die nächste Einwilligung für die Punktion um dann nur etwa eine Stunde später mit der freudigen Nachricht beglückt zu werden: "Sie können nun doch direkt heim.....das MRT hat Klarheit gebracht.....es ist ein Lipom......CT Kontrolle in 6 Monaten......alles Gute!
Der Witz ist aber, dass der Radiologe noch meinte anmerken zu müssen, an dieser Stelle noch nie eines gesehen zu haben
Also, ging ich noch unter dem Eindruck irgendwie entmündigt und überfahren worden zu sein, dann tatsächlich heim.
Mittlerweile sind rund 7 Wochen vergangen, und zwischenzeitlich wurde auch die Galle entfernt.
Aber nach und nach fing ich an, wie ich es eigentlich immer bei neuen Befunden mache, mich schlau zu machen. Je mehr ich gelesen habe, desto mehr kamen mir Zweifel, ob ich wirklich einfach abwarten soll. Also habe ich mich heute darum gekümmert, endlich den radiologischen Bericht aufzutreiben und mir die Bilder auf CD brennen zu lassen.
Hier Auszüge vom Bericht:
Lipoide Raumforderung unterhalb des Pankreaskopfes - 4,3 x 3 x 4 cm - keine sichere Organzuordnung zu Pankreas oder Duodenum möglich - Kein offensichtliches Enhancement - typische Signalminderung - DD: Lipom
Ergänzende CT Pankreasstudie empfehlenswert.
Nun habe ich mir einfach in Bochum bei Prof. Uhl einen Termin besorgt um mich kompetenter beraten zu lassen. Nächsten Dienstag ist es soweit.
Also wieder Wartezeit.....wie so oft......irgendwie gewöhnt man sich nicht daran.
Vielleicht kann mir von Euch jemand irgendwas nützliches dazu sagen.....bin für alles dankbar. Hauptsache es beruht auf Erfahrungen oder sonstigem Wissen.
Danke im Voraus und Euch allen alles Gute!
Maria
Sorry, dass ich soooo viel geschrieben habe......