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Zitat von Hopeandlove
Was ich wissen wollte... nunja, ob so ein Krankheitsverlauf normal ist bzw. die Therapie des Selben. Bis gestern war meine Freundin ja noch zuhause und das fand ich eigenartig, da Sie ja kaum etwas selbst kann. Da ich nicht weiss, wie ''gesund'' ein GvHD-Patient ist, wenn er entlassen wird habe ich mir natürlich sehr Gedanken gemacht, da Sie nichts selbst machen kann. Wie ein Schlaganfall-Patient. Ich erwarte keine Wunder, aber seit Sie aus dem Krankenhaus raus ist, wurde es halt objektiv schlechter und nicht besser- hier dachte ich an den Erfahrungsaustausch mit Menschen, die gleiches erlebt haben (also das Leben nach einer GvHD an sich).
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Bei GvHD ist das total individuell, welche Reaktionen das Immunsystem hervorruft. Gibt halt ein paar typische Sachen wie Haut und Darm.
Gerade wenn Darm und Nieren stark in Mitleidenschaft gezogen werden ist das problematisch.
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Zitat von Hopeandlove
Die genannten Sympthome kommen wohl alle von der GvHD. Ich weiss von einem Ärzte-Gespräch, dass es Sie mit dieser Erkrankung sehr Hart getroffen hat, es hat sich wohl eine der schwersten Stufen gebildet.
Der Gewichtsverlust wird definitiv von der magelhaften Verdauung kommen- bzw. Sie isst ja kaum etwas. Erst jetzt- wieder im Krankenhaus- bekommt Sie wohl wieder eine künstliche Ernährung- nach 5 Wochen zuhause ohne diese.
Die Probleme beim Treppensteigen rühren vom Muskelabbau her- Ihre Oberschenkel sind mitlerweile stark abgemagert.
Sie bekommt nach wie vor Cortison- dass der Muskelabbau hier herrühren kann ist ein interssanter Aspekt. Würde, wenn man sich Ihren ''Verfall'' ansieht auch Sinn machen.
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Ja das hört sich ganz so an, dass das ein hoher Schweregrad der GvHD ist.
Diese Reaktion kann man unterdrücken mit Cortison, aber das wirkt nicht bei jedem. Vielleicht ist das bei Deiner Freundin so, dass es nicht gut wirkt, bzw. erst bei hohen Dosen. Manchmal wird auch eine leichte Chemo gemacht, um das Immunsystem zu unterdrücken.
So blöd das auch ist mit der GvHD, sie senkt halt auch die Rückfallwahrscheinlichkeit bezüglich der Leukämie. Also je stärker ausgeprägt, um so weniger hoch das Risiko eines Rezidivs.
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Zitat von Hopeandlove
Ihre Transplantation war Anfang Januar
Eine Reha hat Sie nicht bekommen
Aus diesen Gründen habe ich ja auch große Angst um Sie. Leider erhalte ich alle Informationen nur aus zweiter Hand, da Sie weiter weg in Behandlung ist und ich zuhause bleiben muss, da ich meine Arbeitsstelle nicht aufgeben kann und meinen Urlaub bereits aufgezehrt habe.
Nun bin ich erstmal froh, dass Sie wieder im Krankenhaus it und ich hoffe, Ihr wird da geholfen...
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Wenn das mit dem Muskelabbau nicht schlimmer wird, sie aber kaum gehen kann, wäre eine Reha schon gut. Aber wird wohl nicht leicht genehmigt. Meine Frau hat halt nicht mal mehr stehen können, wegen quasi kaum noch vorhandener Muskulatur und Nervenschädigungen.
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Zitat von Hopeandlove
Ich bitte, meine wirre Ausdrucksweise zu entschuldigen. Mich nimmt das ganze Thema derzeit stark mit...
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Da ist nichts wirr, es ist alles klar und verständlich. :-)
So ich weiß jetzt nicht, ob ich alles beantwortet habe, bin auch etwas durcheinander gekommen beim editieren.